Sisällysluettelo:
Älä missaa tätä
Kiitos ilmoittautumisesta!
Tilaa lisää ILMAISTA päivittäistä terveyttä koskevia uutiskirjeitä.
Jopa hyvissä ajoin Rosanne Mottola tuntee jatkuvaa kipua hänen haavaisesta koliitista, tulehduksellisesta suolistosairaudesta, joka aiheuttaa haavaumia kaksoispiste. Keuhkoputken lisäksi hänellä on suoliston liikkeitä noin viisi kertaa päivässä. Huonoina päivinä, kun hän on paljastunut, hän vierailee vessassa kaksi kertaa niin usein ja tuntee vieläkin enemmän kouristelua samoin kuin muita oireita.
"Huonoin osa on kiireellisyys ja kipu [minusta kun] yrittävät pidä se ", sanoo Mottola, PR-johtaja Long Islandista, New Yorkista. "Suu- ja väärinkäsitys haavaisesta koliitista on se, että se on yksinkertaisesti sairausairaus, mutta se on paljon muutakin. Olen äärimmäisen väsymys, nivelkipu ja tulehdus muilla alueilla - esimerkiksi silmäni ja korvat.
Mottola alkoi tuntea vatsakipua 12 vuotiaana ja hänen oireensa huononi vanhemmansa ajan. Yksi lääkäri hylkäsi hänen tilansa "hermostuneeksi mahaksi", mutta 21-vuotiaana hänellä oli kolonoskopia ja hänelle todettiin haavainen paksusuolitulehdus.
"Usko tai älä, haavainen paksusuolentulehdus voi olla vaikeampi hoitaa kuin fyysinen oireita ", Mottola sanoo. "Se on uskomattoman kiusallinen tauti; sen oireet eivät ole asioita, joita jaat tavallisissa keskusteluissa. Ne, joilla on haavainen koliitti, käsittelevät myös tuntemattoman pelon. Juuri nyt olen remissio, joten minulla on kohtalaisia oireita. Mutta minulla ei ole aavistustakaan mitä huominen tuo. "
Nyt 31, Mottola on viettänyt viimeisen vuosikymmenen aikana oppimisensa hoitaakseen sekä hänen tilansa fyysisiä että emotionaalisia näkökohtia. Täällä hän ja Christina Ha, MD, gastroenterologi ja avustava kliininen professori Ronald Reagan UCLA: n lääketieteellisessä keskuksessa Los Angelesissa jakavat vinkkejä muille, joilla on haavaista koliitti:
1. Löydä lääkäri, johon luotat. "Haavaisen koliitin hoidossa tulee olla tiimipohjainen, ja potilas on aluksen päällikkö", sanoo tohtori Ha.
Ensinnäkin, Mottola sanoo, että löydät lääkäriltäsi Mukava. Hän vertaa tätä prosessia puolison valitsemiseen. "Kun sinulla on haavainen paksusuolentulehdus," hän sanoo, "sinun gastroenterologistesi täytyy olla joku, johon voi luottaa, ja kenen voi tavoittaa tarvittaessa. Lääkärisi on myös erikoistunut tulehduksellisiin suolistosairauksiin ja oltava ajan tasalla viimeisimmistä ja suurimmista hoitomuodoista. "
Et todennäköisesti löydä oikeaa lääkäriä ensimmäisestä kokeesta, kertoo Mottola, joka myös toteaa, että se on hyvä merkki kun lääkäri rohkaisee sinua etsimään toista lausuntoa - se osoittaa, että lääkäri on varma omasta suosituksestaan.
Gastroenterologin löytämiseksi Ha suosittelee Crohnin ja Colitis-säätiön Amerikan lääkärin hakemistoa (CCFA).
2. Pysy positiivisena liittämällä toisiinsa. Kun Mottola etsi muita ihmisiä, joilla oli haavaista koliitista - verkko-foorumeilla ja paikallisen CCFA-luvun kokouksillaan - hänestä tuli entistä enemmän hänen diagnoosinsa. "Tapaa muita, jotka elävät haavainen koliitti auttaa sinua näkemään, ettet ole yksin tässä taistelussa", hän sanoo. "Näin ihmisiä iästäni - ja jopa pienistä lapsista - selviytyäkseen sairaudesta. He onnistuivat saavuttamaan uskomattomia asioita huolimatta uskomattomista vastoinkäymisistä huolimatta, ja se antoi minulle toivoa. "
Kiinteän tukiverkon kehittäminen on avainasemassa tunnustettaessa, että remissio on mahdollista, lisää Ha. "Puhu muille, joilla on haavaista koliittia, saadakseen lisää tietoa mahdollisuuksista", hän sanoo. "Mutta pidä mielessä, että haavaista koliittihoitoa ei ole yhden kokoinen sopiva ratkaisu."
Mottola löysi myös tukea ihmisten kautta jokapäiväisessä elämässään. "Jonkin ajan kuluttua", hän sanoo, "pystyin avaamaan ystäväni, perheeni ja työtoverini. He olivat avoimia oppimistilanteestaan, ja nyt he pyytävät minua selittämään, millaista on haavainen koliitti.
3. Jatkuvasti suunnitella eteenpäin. Mottola hoitaa hänen haavainen paksusuolentulehdussa valvomalla kunnon rytmiä ja mukauttamalla hänen tapojaan ja elämäntapaansa vastaavasti. Esimerkiksi, koska hänen sairautensa pyrkii aktiivisemmin aamulla, hän nousee muutaman tunnin varhain, jotta hänellä olisi enemmän aikaa ennen töihin lähtemistä. Kun hän menee uuteen paikkaan, hän ei vain hypätä autoonsa ja mennä - sen sijaan hän on oppinut houkuttelemaan eteenpäin selvittääkseen kylpyhuoneen tilat ja hän aikoo matkustaa ruuhka-aikoina, jotta vältytään liikkumasta liikenteeseen.
Jatkuva varovaisuus mahdollistaa haavaista koliittia sairastavien henkilöiden parempaa valmistautumista, jos esiintyy uusiutumista, toteaa Ha. "Suunnittelu eteenpäin ja oireiden tunnistaminen merkitsee menestyksellistä hoitoa", hän sanoo. Hän myös korostaa, että on tärkeää tarttua hoitosuunnitelmaan, vaikka tunnet hyvin - "Remission aikana jotkut haavaista koliittia saattavat tuntea olevansa sellaisia, että heidän ei tarvitse ottaa lääkkeitä tai hoitaa hoitoa." CCFA: kuitenkin lääkityksen lopettaminen saattaa vaarantaa toisen haavainen paksusuolitulehduksen.
4. Kiinnitä huomiota emotionaaliseen terveyteesi. Mottola, joka työskentelee äidillä, havaitsee, että stressi pahentaa hänen tilaansa. Stressin kertymisen torjumiseksi hän on muuttanut työpaikkoja ja avannut työtovereilleen hänen tilastaan. "Vaikka tiedän, että minun ei tarvitse paljastaa tilaan työnantajalleni, teen sen ennen kuin hyväksyn työtä", hän sanoo. "Jos he eivät voi hyväksyä, että tulen ulos kahden kuukauden välein hoidon hoitaessa tilaani, niin en halua olla siellä missään tapauksessa."
Tunnistaminen ja eliminointi stressitekijät on tärkeä osa hallita haavaista koliittiä, Ha lisää. "Sinulla on myös oltava myyntipiste tai tapa purkaa joka päivä", hän sanoo. "Se voi olla niin yksinkertainen kuin joogaa tai meditaatiota."
5. Kuuntele kehoasi. Kun hän on yli vuosikymmenen kokemus hänen tilansa hallinnasta, Mottola toimii nopeasti käsittelemään mahdollisia ilmiöitä. "Oireiden ohittaminen ei saa heitä menemään pois", hän sanoo. "Sinusta tuntuu paremmalta, kun hoidat oireita varhain."
Jos kohoumia ei käsitellä varhaisessa vaiheessa, haavaista koliittia sairastavat henkilöt saattavat joutua sairaalaan, laihtuminen ja voimakas kipu Ha: n mukaan. Lisäksi hallitsematon ulseratiivinen koliitti voi lisätä henkilön kolorektaalisen syövän riskiä. "On mahdollista käsitellä soihdut lääkkeillä ja saavuttaa perimmäinen päämäärä syvän remission", Ha sanoo. "Mitä nopeammin teet oireita, sitä suurempi on todennäköisyys sille, että pitkäaikainen remissio tulee."
