Sara Gormanille todettiin lupus 26-vuotiaana, mutta hän pitää itseään onnekas.
Siksi diagnoosi tuli muutaman viikon sisällä hänen oireistaan. "Se on hyvin epäsäännöllistä saada diagnosoitu vain kuuden viikon", sanoi Gorman, joka diagnosoitiin 12 vuotta sitten. "Useimmille ihmisille kestää kuukausia tai jopa vuosia diagnoosi, koska oireet tulevat ja menevät ja eivät osoita selvästi lupusta."
Lupus Foundation of America arvioi, että 1,5 miljoonalla amerikalla on lupus, krooninen autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa voimakkaita tulehduksia, jotka vaikuttavat ihoon, niveliin ja elimiin. Vaikka genetiikalla todennäköisesti on rooli, tilanne voi ilmetä esimerkiksi altistuminen auringolle, infektiolle tai stressille. Yleisiä oireita ovat väsymys, kuume, nivelkivut, hengästyneisyys, rintakipu, kuivasilmä, päänsärky ja muistin heikkeneminen. Yksi sairauden merkki on lehmänmuotoinen ihottuma ihon läpi, mutta ei joka lupus potilas kehittää ihottumaa.
"Kuinka kauan diagnoosi riippuu lupuksen alkuperäisistä ilmenemismuodoista", sanoo Anca Askanase , MD, reumatologi NYU Langone -liikunnan tuki- ja liikuntaelinten keskuksessa. "Jos jollakulla on munuaisen turvotusta tai nestettä keuhkoissa tai aivojen mukana, lupus voi olla ilmeinen. Mutta jos henkilöllä on enemmän nivelten kipua ja väsymystä, heillä saattaa olla merkintä nivelreuman tai kroonisen väsymysoireyhtymän alkuvaiheessa, kunnes muut oireet tulevat ilmeisemmiksi. "
Gormanin lupus alkoi kipu, joka juoksi takaisin hänestä jonka hänen perusterveydenhuollon lääkäri diagnosoitiin vedetyksi lihaksi. Kun kipu tuli niin pahaksi, että Gorman ei voinut nukkua, hänen lääkärinsä käsitti rintakehän röntgenkuvan, joka osoitti keuhkopussin tulehdusta, nesteen kertymistä keuhkokudoksen kerrosten väliin. Seuraavat vierailut pulmologiassa ja reumatologiassa johtivat verikokeeseen, joka osoitti antinukleaaristen vasta-aineiden suurta läsnäoloa ja diagnoosi, että hänellä oli "erittäin lupauksen lupaus".
Gorman kehitti munuaisongelmia, anemiaa, hiuksia menetys ja "lupus aivosumu", joka aiheuttaa muistin menetyksen ja sekaannuksen. Gormanin lääkäri laittoi hänet steroideihin ja immunosuppressantteihin, jotka auttoivat hallitsemaan oireitaan, mutta "lupus-väsymys" teki mahdottomaksi jatkaa uransa televisiotuottajana.
Gorman lähti heti toimistosta aikaisin ja yritti napsata. "Olin niin hullu, että minun piti tehdä se", hän sanoi. "Mitä 30-vuotiaan nauroi keskellä päivää?"
Hän työskenteli kotona yhden päivän viikossa ennen kuin siirtyi osa-aikatyöhön, mutta hänen oli pakko lopettaa kokonaan vuonna 2006.
" Oli vaikea hyväksyä sitä tosiasiaa, että elämä lupuksella olisi erilainen ", sanoi Gorman. "Mutta se oli uupumus, jota en ole koskaan ennen tuntenut. Oli vaikea ajatella suoraan. "
Dr. Askanasi kuvaa väsymystä "ylivoimainen kyvyttömyys toimia [se] on valtava vaikutus elämänlaatuun."
Jokainen lupus-tapaus on erilainen. Askanase huomauttaa, että nivelkipu oireet voivat olla vain ärsyttäviä tai lamaavia ja ihottuma voi vaihdella ruusuisista poskista hilseilevään, tulehtuneeseen ihoon. Esiintymis voi pimennellä kertaluonteisena episodina, tulevat ja menevät jaksottaisilla jännityksillä tai esiintyvät kroonisia oireita.
Gormanilla on hänen oireensa hallinnassa suurimmaksi osaksi. Hän kuuluu paikalliseen tukiryhmään Alexandriassa, Virginiassa, jossa hän sanoo olevansa "henkilö ensin ja lupuspotilas toinen." Hän myös aloitti blogin, kirjoitti kirjan kokemuksistaan ja jopa aloitti verkkokaupan, joka myy värikkäitä pillereiden pussit potilaille hämmentyneinä lääkkeiden ottamisesta julkisesti. "Ajattelin, että ottaisimme tämän kauhean rutiinin, joka on täynnä raivota ja tekee meistä vanhana ja pienikokoisena ja tekee siitä tyylikkään", hän sanoi. "Se on monimutkainen sairaus, eikä ihmisten ole helppo ymmärtää sitä", sanoi Askanase. "Jos sinulla ei ole hengitystä, ihmiset ajattelevat, että sinulla on astma. Jos sinulla on ihottuma, he ajattelevat, että olet allerginen jollekin. Mutta lupus ei ole niin yksinkertainen. Olemme saavuttaneet poikkeuksellisia asioita, mutta lupus-potilaat voisivat paremmin tehdä diagnoosia ja hoitoa. "
