Alice Cook tietää haasteita rakastaa MS-tautia. Hänen miehensä, elokuvantekijän Jason DaSilva, oli diagnosoitu ensisijainen progressiivinen MS useita vuosia ennen kuin he tapasivat. "Jason käytti jo kävelijää siihen aikaan kun tapasimme", sanoo Cook, nyt 36.
Molemmat Brooklynin asukkaat tapasivat MS-tukiryhmässä New Yorkissa, kun he olivat 32. Molemmat olivat haluttomia osallistujia. Cook oli osallistunut vain siksi, että hänen äitinsä, jolla on relapsoivaa lähettävä MS, ehdotti sitä. DaSilva oli lähtenyt vain äitinsä neuvojani.
Kokouksessa DaSilva pyysi Cookia, jonka hän ajatteli olevan söpö, hänen puhelinnumeronsa "niin voisimme puhua MS: stä tietenkin", hän sanoo "Kun minä Walk, "dokumentti, jonka hän teki elämästään MS: n kanssa. DaSilva kutsui Cookia seuraavana päivänä ja pyysi häntä illalliselle. He menivät naimisiin vuosi sitten, syyskuussa 2010, jolloin DaSilva sanoi lupauksensa pyörätuolista. "When I Walk" näytettiin vuoden 2013 Sundance Film Festival -tapahtumassa Utahissa ja sai rave-arvosteluja.
Cookin tiesivät, että hänen pitäisi olla DaSilvan huoltaja ja että se merkitsisi erilaista elämää kuin useimmat parit jo kolmekymppinen . "Minulla oli paljon ahdistusta sen takia, kun tapasimme", Cook sanoo. "Mutta minusta tuntui, ettei minulla ollut valintaa, koska rakastuin häntä."
MS Caregiver tulee äidille
Heidän poikansa Jase syntyi helmikuussa 2013. Äidinä, insinööreinä, ja MS: n huoltajalla, Cookilla ei ole käytännössä aikaa itselleen, mutta hän sanoo, että hän ei epäröisi tehdä sitä uudestaan. "Vaikka minulla on paljon vähemmän henkilökohtaista vapautta, minulla on perhe", hän sanoo.
Ennen kuin Jase syntyi, Cook oli vastuussa monista DaSilvan päivittäisistä MS-hoidosta ja hoitotyön tarpeista. Hän auttoi häntä pukeutumaan ja käyttämään kylpyhuoneen. Lisäksi koska hänellä on vaikeuksia siirtää käsiään, DaSilva tarvitsee apua syömään, ja Cook oli siellä syöttämään hänet.
Kuitenkin heidän vauvansa saapumisen jälkeen ja Cookin kiireisen aikataulun takia Cookin on täytynyt luottaa muihin hoitohenkilöihin auttamaan miestä. Hän nousee kello 6 kello hänen poikansa kanssa ja menee vauhdilla hänen kanssaan vauvanlenkillä. Jasin lastenhoitaja tulee klo 8, kun Cook lähtee ja vie metrolin kotiin Brooklyniin hänen työstään. "Jasonilla on avustajia koko päivän," Cook sanoo. Hänellä on myös harjoittelijoita, jotka auttavat häntä elokuvaprojekteissa, joita hän jatkaa parhaalla mahdollisella tavalla.
Kun Cook tulee kotiin, heillä on päivällinen yhdessä perheensä kanssa. Cook laittaa vauvan nukkumaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Mutta "Olen loppunut", hän sanoo. "Olen liian väsynyt pysymään paljon yli kymmenen."
Viikonloppuisin hän ottaa Jasea uimaan, ja sitten perheenä kolme tavata ystäviä brunssi lähiseudullaan valitsemalla ravintola, joka on vammaisten käytettävissä. Yksi DaSilvan nykyisistä hankkeista on kartoittaa rakennusten ja muiden paikkojen pyörätuolia eri alueilla ja jakaa nämä tiedot muiden kanssa.
DaSilva myöntää, että Cook ei voi olla hänen ainoa hoitajansa nyt, kun heillä on Jase. "Hän ei voinut hoitaa poikaani ja minua yhdessä", hän sanoo. "Siksi meillä on kaikki nämä muut ihmiset auttamaan meitä."
Caregivers tarvitsevat apua, liian
Cook on myös löytänyt tukea vanhemmiltaan, mutta koska he eivät asu lähistöllä, se on enimmäkseen emotionaalista. "Isäni on kuin kaihtelijani", hän sanoo. "Hän on myös hyvä neuvonantaja kaikesta. Äitini auttaa vielä minua tällä tavoin. "
Cook ei pidä negatiivisena. "En vain tunne tunnepuolta", hän sanoo. "Sairastut, koska olet niin kiireinen. Minulla ei kirjaimellisesti ole aikaa olla surullinen. Pysyn tehtävissä. "
Cookin neuvot muille hoitajille on kekseliäitä. Ja älä pelkää pyytää apua. Kerran DaSilva kaatui lattialle ja Cook ei tiennyt, miten hänet saisi takaisin. "Minulla ei ollut aavistustakaan siitä, miten korjata tämä paitsi soittaa ystävillemme ja saada ne tulemaan mukaan", hän sanoo. "Olen joutunut tekemään niin muutaman kerran."
Huolehtiminen itsestänne parasta hoidosta muille
Kuten hoitohenkilökunnalle on MS, sinun täytyy ajatella myös itseäsi, sanoo Rosalind Kalb, kliininen psykologi ja johtaja Professional Resource Center National Multiple Sclerosis
Keskeinen viesti MS: n hoitajille on samanlainen kuin lentoemäntien lentoliikenteen turvallisuusneuvoja "laittaa oma happimaski ennen kuin auttaa sinua vieressäsi", Dr. Kalb sanoo. tarjota parasta mahdollista hoitoa rakastetulle henkilölle, on tärkeää kiinnittää huomiota omaan fyysiseen ja emotionaaliseen terveyteesi ja viettää aikaa omaan lepoon ja rentoutumiseen. Hyvinvointi on tärkeä sinulle ja rakastetulle henkilölle. "
Kalde sanoo, että hoito jollekulle, jolla on ennalta arvaamatonta sairautta, kuten MS, saa paljon stressiä. Tämä stressi voi lisätä riskiä huonon terveyden ja surun ja eristyneisyyden tunneille. Siksi hoitajia, jotka tekevät aikaa itselleen, voivat paremmin hoitaa läheisiäan MS: n kanssa, hän sanoo.
Hoitajien on otettava puolustajat eivätkä tunne syyllisyyttään, sanoo Kathleen Costello, RN, MS, sairaanhoitajana toimiva lääkäri ja tutkimus Associate Johns Hopkinsin multippeliskleroosikeskuksessa Baltimoressa
Cookin mukaan se auttaa myös "lähestymään asioita palapeleinä tai pelinä pikemminkin kuin jotain, joka saa sinut alas."
