Ehkä ainoa asia, johon luotat MS: n kanssa, on muutos. Häikäisysuoja voi kaapata sinun kykysi kävellä tai jopa allekirjoittaa nimesi. Mikä oli helppo tehdä eilen, voi olla tämän päivän suurin haaste. Life with multiple sclerosis tarkoittaa jatkuvasti säätämistä "uusi normaali".
MS: lle ei ole parannuskeinoa. Useimmat ihmiset diagnosoidaan 20-50-vuotiailla, National Multiple Sclerosis Society (NMSS) mukaan. Kun joku ihmisen elämässä diagnosoidaan MS: llä, "se on kuin lyödään vasaralla", sanoo May Han, MD, Kalifornian Stanfordin lääketieteen neurologian apulaisprofessori.
Kun hallitset MS-oireita, löydät uusia tapoja tehdä mitä sinulle tärkeintä on olennainen työkalu elää hyvin uuden normaalin kanssa.
Uusi Normaali: Verenan tarina
Verena Frydberg, 37, tietää, millaista on kokea muutosta MS: stä. New Cityn, New Yorkin, yksinhuoltajaäiti todettiin 21-vuotiaana, kun hän huomasi varpaiden ja neulojen tunteen varpaissaan. Uutiset peittivät hänet. "Olin kuten," Mikä on maan päällä MS? " En ollut koskaan kuullut sitä. "
Hänen lääkäri sai kärsivällisesti MS: n ja antoi Frydbergille vankan neuvoja siitä, että hän pysyy vielä tänään. "Hän sanoi:" Voit elää tämän kanssa. Ei ole mitään sinun ei pitäisi tehdä. Älä lopeta elämääsi ", Frydberg muistelee.
Frydbergin MS aiheutti aluksi vain aistiharjoituksia, joten hän ei tehnyt mitään elämäntapamuutoksia heti. Hän otti erilaisia lääkkeitä, mutta tauti eteni seuraavien 16 vuoden aikana. Nykyään Frydberg ei voi käyttää oikeaa kättäsi ja kävelee sokeriruo'on ja MS-jalkaputken laitteen kanssa (jalkaosan etupään nostaminen). Väsymys, joka on vielä yksi MS: n oire, on usein ylivoimainen.
Frydberg ylläpitää kuitenkin "can-do" -asennetta. "MS: n kanssa voit silti tehdä kaiken;
5 vinkkejä tehdä elämästä MS Easier
Tässä ovat Frydbergin suosikki jokapäiväiset vinkit.
Osta verkosta: Frydberg ei voi navigoida ruokakauppojen aisles joten hän tekee hänen ostoksia verkossa. Kaikki annetaan ovelle. Hän suunnittelee huolellisesti, ettei hänen perheensä pääse loppumaan olennaisilta. "En voi hypätä autoon ja vain mennä saamaan asiat", hän selittää.
Järjestä koti: Frydberg käyttää liikkuvan korien likaisten vaatteiden keräämiseen, koska hän ei enää voi kuljettaa pyykkikorua. Hänen lapsensa, 6 ja 7-vuotiaat, heittävät kengät koriin ovella ja ripustavat takit koukkuihin. Keittiö on järjestetty, jotta he voivat auttaa aamiaista, kun äiti ei voi tehdä sitä. "Lapset ovat hyvin omavaraisia", Frydberg myöntää.
Perheellä on myös au pair, joka auttaa lastenhoitoa ja muita päivittäisiä tehtäviä. "Olen niin kiitollinen, että jokainen hetki elämästäni auttaa", Frydberg sanoo. "En voinut tehdä sitä ilman sitä."
"Puhelin" se: Hand invalidity tarkoittaa Frydberg ei voi kirjoittaa enää. Hän käyttää älypuhelimen kalenteria, muistiinpanoja ja hälytyksiä tärkeiden päivämäärien ja tietojen seuraamiseksi.
Säilytä ratsastaa: Kun hän on paikassa, joka vaatii paljon kävelyä, Frydberg vie pyörätuolin tai skootterin. Hän varasi skootterin perhevierailulle Disney Worlden, joka teki kaikkien kanssa paljon helpompaa. "Kukaan ei tarvinnut odottaa minua … sain [ratsastaa] ja minulla oli kokemuksia lapsilleni", hän sanoo.
Pilates: Ennen MS: tä liikunta ei ollut Frydbergin välttämättömyys. Nyt se on osa hänen uutta normaalia: "En voi liikkua, jos en toimi", hän sanoo, hän työskentelee Pilates-ohjaajan kanssa, joka auttaa venyttämään ja hiertumaan jäykkää lihaksia.
Dr Han kertoo, että ihmisillä, joilla on menestyksekkäimpiä, on yhteinen:
- He ovat hyväksyneet, että heillä on MS, haluavat paremmin, eivätkä anna ehtoa koskevan säännön heidän elämänsä.
- Heillä on tukea perheen, ystävien tai henkisen yhteisön kanssa.
Frydberg on samaa mieltä: "On todella tärkeää ympäröidä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja eivät aio tuoda sinua alas."
Uuden intohimon löytäminen MS: n kanssa
Frydberg, joka työskenteli meikkitaiteilijana ennen lapsen syntymistä, houkutteli kauneusalan taustansa luomaan Makeover Your MS, voittoa tavoittelematon, jolla pyritään rakentamaan itsetuntoa naisilla, joilla on MS. "En ole koskaan täyttänyt enemmän kuin tekemällä näitä voittoa tavoittelemattomia ohjelmia", hän sanoo. "Minusta tuntuu niin hyvältä olla muiden ihmisten ympärillä ja tehdä heistä hymyillä."
Frydberg sanoo, että hänen uusiin normaaleihin jatkuvasti muuttuu oireidensa perusteella. Silti hän sanoo olevansa optimistinen siitä, että MS: n hoidon alalla edistytään jonain päivänä. Tähän päivään asti hän tekee parhaansa huolta itsestään ja hänen perheestään: "Minun tehtäväni on pysyä aktiivisena", hän sanoo, "ja pitää kehoni terveenä."
