Kun lääkärit ensin diagnosoivat Bill Clarkin kroonisen obstruktiivisen keuhkosairauden (COPD) geneettisen muodon, he kertoivat hänelle olevansa terminaalinen ja hänellä oli vain kuusi vuotta elää. "Sinä kurkista kun joku kertoo sinulle," Clark sanoo, "varsinkin kun olet vain 48."
Mutta se diagnoosi oli 12 vuotta sitten - ja Clark on edelleen voimakas.
Sitten uutiset lähetti Clarkin salaa pitämään asioita järjestyksessä, tekemästä haluakseen merkitä omaisuutensa, että hän halusi mennä tiettyihin ihmisiin, kun hän kuoli. "Olen jopa ostanut hautausmaita, joten vaimoni ei joutuisi käsittelemään sitä", sanoo Clark, joka asuu Irontonissa, Ohiossa.
Mutta sitten puhelu papilta ja entisestä opettajasta, joka oli kuullut hänen COPD-diagnoosistaan muuttui Clarkin asenteesta elämästä ja kuolemasta. Pappi sanoi hänelle, että kun hän oli valmistautunut loppuun, oli aika alkaa elää. "Kumma kyllä, se ei ollut koskaan tapahtunut minulle", sanoo Clark, joka on osoittanut ensimmäiset lääkärit väärin ja jopa ryhtynyt uuteen uraan. Entinen erikoistumisopettaja on nyt COPD-säätiön yhteisöyhteisön johtaja.
Clark luonnehtii kykynsä vastustaa lääkäreiden arvioita kahteen asiaan: pieniä askeleita COPD-oireiden voittamiseksi ja omaksumisvalmiusasentojen ottamiseksi.
Kuinka Clarkin COPD kehitettiin
Clarkin oireet alkoivat, kun hän oli Boy Scoutin johtaja. Hän huomasi, että hän ei voinut saada henkeään vaelluksilla, ja tavaroiden siirtäminen ylös portaita pian tuli ongelma. Mutta hän kalkki, että vanhenee ja olematonta.
Sitten eräänä päivänä naapuri pyysi apua tukkeutuneen keittiön viemärin kanssa. Naapuri laiminlöi kertoa Clarkille, että hän oli yrittänyt liuottaa tukoksen tyhjennyspuhdistusaineilla, joten kun Clark avasi putket, kemikaalien huurteet hälvenivät häntä ja hän pysähtyi hengittämään. Hän on jotenkin onnistunut indeksoimaan kotiinsa ja soittamaan avustajia, jotka ryntäsivät hänet sairaalaan.
Kliinisissä tutkimuksissa havaittiin, että Clarkillä oli alfa-1-antitrypsiinipuutos (AATD), perinnöllinen häiriö. Alpha-1 on pääasiassa maksassa tuotettu proteiini, joka suojaa keuhkoja tulehduksen aiheuttamalta tulehdukselta ja hengitettynä ärsyttäviltä aineilta. Se voi aiheuttaa keuhkosairauden, joka Clarkin tapauksessa oli krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus. Lääkärit määräsivät keuhkojen kuntoutuksen ja viikoittain IV-infuusion puuttuvan proteiinin.
Clark sanoo tietävänsä, että osa hänen elpymisestä johtuu hänen lääketieteellisestä hoidostaan ja kiinni suunnitelmasta. Mutta hän on vakuuttunut siitä, että hänen asenteensa ja päättäväisyytensä ovat yhtä tärkeitä rooleja COPD: n menestyksekkäässä elämässä.
"Oikea asenne on aina hyödyllinen", sanoo MD Wandin lääketieteellisessä oppilaitoksessa toimiva lääkäri Randolph Lipchik.
Clark jatkoi opetustyötä muutamien vuosien ajan, mutta joutui lopulta joutumaan vammaisuuteen ja eläkkeelle. "Opiskelijat kävivät Petri-ruokia", hän sanoo. "Heistä tuli sairaita, ja päädyin sairastumaan."
Jos henkilöä, jolla on flunssa, kylmä tai kurkkukin, on tärkeää, kun sinulla on COPD, sanoo tohtori Lipchik. Siksi lääkärit kannustavat keuhkoahtaumatautia saamaan vuotuisia rokotuksia influenssan ja keuhkokuumeen torjumiseksi.
Clark sanoo tarkkailevan hänen terveyttään ja pysyessään aikataulussa lääketieteellisellä hoitolla tarkkailemalla ruokavaliotaan ja pysyen aktiivisena kuin hän voi. "En syö roskaruokaa, ellei yritän laittaa painoa", hän lisää. Hän kävelee säännöllisesti, jota hän kuvaa parhaaksi harjoitukseksi. Hän myös rakastaa vanhojen ajoneuvojen palauttamista: Clark putoaa 1931-mallin Fordin kanssa ja palaa restauroidulle antiikkiveneelleen aina, kun hän pystyy.
Takaisin työhön
Clark kertoo olevansa väsynyt. Hänen identiteettinsä oli saranoitu hänen työstään. "Yhtäkkiä en ollut enää opettaja, ja se johti masennukseen", hän sanoo.
Noin kolme kuukautta myöhemmin hän sai puhelun John Walshilta, joka oli myös diagnosoitu AATD: llä. Walsh aloitti COPD-säätiön vuonna 2004 ja halusi Clarkin tulla töihin hänelle. Walsh kuullut Clarkista koordinaattorilta AlphaNet-palvelusta, joka tarjoaa terveydenhuoltopalveluja AATD: n kanssa. Walsh aloitti myös vuonna 1995.
Clark liittyi ensimmäisen kerran COPD-säätiöön vapaaehtoiseksi ja perusti COPD-tietolinjansa. palkattiin johtajana pari kuukautta myöhemmin. "En halunnut sitoutua työhön, ennen kuin olin varma, että voisin tehdä sen", hän muistelee. Yli kahdeksan vuotta säätiön kanssa hänestä tuli johtajaksi ja sittemmin johtajaksi.
Living with COPD: Pysyvät vangitut, välttäen triglysaattorit
Clark on oppinut keinoja pysyä turvassa, kun hänellä on COPD-tauti. Jos hän huomaa oireita, jotka voivat edeltää heijastusta, hän on ennakoiva. "Jos olen ruuhkaisempi kuin normaalisti tai olen kasvattamassa suuria määriä limaa, saan antibiootteja", hän sanoo. "Olen ylpeä siitä, että minua ei ole koskaan ollut sairaalassa tai hänen oli mentävä lääkäriin pahentumiseen."
Clark työskentelee kotitoimistossa, mutta hänen työnsä vaatii paljon matkaa. Lentäminen on erityinen haaste, koska hänen on otettava kannettava happi. Clark suunnittelee eteenpäin ja järjestää matkansa, jotta hänellä on energiaa, jonka hän tarvitsee päästä läpi päivän.
Jokapäiväinen suunnittelu on myös avainasemassa. "Ajattelen asioita ennen kuin teen heidät", Clark sanoo. Ennen kuin hän johtaa alakerrassa, hän kirjoittaa alas kaiken tarvitsemansa saadakseen tai tekemään niin, ettei hänen tarvitse tehdä ylimääräisiä matkoja tai ottaa ylimääräisiä askelia.
Clark myöntää, että hänen tilansa voi lopulta edetä, t ole pian. "En kuole tänään. En ole kuolemassa huomenna ", hän sanoi." En kuole ensi vuonna, koska olen varattu kiinteäksi. "
