Peter Kronenberg arvioi, että hän on ollut HIV: n kanssa lähes 35 vuotta. Ja tuolloin hän sanoo, että hän on nähnyt kaiken. Hän katsoi kumppaninsa sairastuvan takaisin, kun taudin tuntemus oli ohitettu suusuhalla homoyhteisön kautta ennen kuin yleisö oli kiinni ja ennen aids-viruksen tunnistamista. Hän itse alkoi kärsiä oireista ennen kuin testi oli vielä saatavilla - ei, että hän tarvitsi tietää vastauksen.
Hän vietti yli vuosikymmenen ajattelemalla, että hänen elinajanodotuksensa oli joka tapauksessa kaksi tai viisi vuotta. Ja vielä, erinomaisen lääketieteellisen hoidon, tutkimus- ja hoitotutkimuksen, huolellisuuden ja todennäköisesti hyvää onnea yhdistämällä, hän on vielä ympärillä. Nyt 64-vuotias Kronenberg asuu Washingtoniin, ja hän on juuri eläkkeelle siirtynyt viestinnän varapuheenjohtajana Kansallisen aids-assosiaation (NAPWA) kanssa.
Se, että HIV-elämä on muuttanut elämää, ei ole mikään yllätys. Se, mitä on odottamaton, ovat todellisia tapoja, joilla se on vaikuttanut hänelle, keinot, jotka eivät välttämättä ole sitä mitä ajattelet.
"Miten HIV vaikuttaa elämäänni tänään?" Kronenberg kysyy retorisesti. "Olen lääketieteellinen, hyvin vähän, olen fanaattinen ottamaan huumeeni kahdesti päivässä, joka päivä, noin 12 tunnin päässä." Hän viimeinkin jäi annokseen, hän sanoo, vuonna 2011. "Muutoin minä hoidan itseäni ja katselen painoa ja verenpainetta", hän sanoo. "Virukseni on ollut tuntematon vuosia."
Ja vielä, "muuten se muuttaa kaiken", Kronenberg sanoo. "Olin oikeutettu preppy vuonna 1978, ja jos elämässäni ei olisi ollut kuoppia, olisin tänään kuusikymmentä jotain versiota. Oppiminen rakastamaan kumppani avasi minut ja niin istui huumeissa koe-odotushuoneet ihmisten kanssa, joita minua oli nostettu katsomaan alas - "ne ihmiset". Tänään tiedän HIV-viruksesta homo-ihmisenä, että olen tullut yksi niistä "ihmisistä", ja minulla on velvollisuus tehdä jotain taloudellisesta eriarvoisuudesta ja stigmeista, jotka tekivät HIV: n suhteettomasti sairauden alemman tulotason ihmisille ja seksuaalivähemmistöihin. "
Nuori ja rakastunut, ja sitten diagnoosi
Kronenbergin matka alkoi, kun hän tuli 30-vuotiaana 30-vuotiaana. Hän tapasi miestä Bob ja rakastui. He muuttoivat yhteen ja olisivat olleet naimisissa sydämenlyönnissä, jos saman sukupuolen avioliitto oli ollut saatavilla. Elämä oli hyvä vuoteen 1981 saakka, kun he alkoivat kuulla homo-miehistä uutta sairautta - ja hänen kumppaninsa alkoi kärsiä joitain oireistaan, kuten hikoilua, ihon bakteereja ja väsymystä.
Vuoteen 1983 mennessä hänen kumppaninsa oli sairaalassa AIDS: n kanssa -spesifinen sieni-keuhkokuume ja aids-spesifinen ihosyöpä. Aids-virusta ei vieläkään löydetty, mutta oireista yksin hänelle todettiin. "Lääkäri ei tiennyt muuta kuin Bobilla," kertoo Kronenberg. "Ja niin me myös."
Todennäköisesti, että virus oli todennäköisesti 10 vuoden inkubointiajalla, he epäilivät, että Bob sai tartunnan ennen kuin he tapasivat ja että Kronenberg oli hankkinut myös sen. Siellä ei ollut hoitoja, joten he tekivät ainoan asian, mistä he voisivat - he menivät kotiin ja huusivat.
He olivat hyvin onnekkaita asumaan Bostoniin, ja heillä oli erinomaiset terveydenhuollon kattavuus Kronenbergin "iso kahdeksan" tilitoimiston kautta, joka tunnusti samaa sukupuolta olevat kotimaiset kumppanuudet. He pystyivät ilmoittautumaan johonkin maan ensimmäisistä ja parhaista HMO: sta, ja lääkärit, jotka jakautuivat aikaa potilaiden näkemisen ja Harvardin lääketieteellisen opettamisen välillä.
"Meillä oli pääsy siihen, mikä oli luultavasti maailman paras terveydenhuolto, sanoo Kronenberg. "Meidän lääkärit kertovat meille, ettei lääketieteellinen päätös ole koskaan vain lääketieteellistä:" Tarjoamme, mutta sinä päätät. " He kertoivat meille myös kaiken, mitä he tietävät viruksesta, miten se toimi, ja mitä voitaisiin tehdä - ei paljon - sitten hidastaa sitä, eivät koskaan yrittäneet hallita päätöstämme rajoittamalla tietoa.
Silti huolimatta erinomaisesta lääketieteellisestä hoidosta tie oli karkea. He viettivät vuosia yrittäessään pitää Bob mukavana, koska ei ollut mitään muuta, mitä he voisivat tehdä eikä lääkkeitä yrittää. Vuonna 1987, jolloin AZT tuli saataville, oli liian myöhäistä tehdä paljon hyvää hänelle.
Bobin kuolemalla ja omilla CD4-laskelmillaan Kronenberg päätti, että hänellä oli aikaa kokeilla vuonna 1989. Tulokset tulivat takaisin positiivinen
"Aloitimme AZT: n hoidon, tietäen, että se harvoin työskenteli yli kuusi kuukautta tai vuotta, mutta kehitystyössä oli muita HIV-lääkkeitä, ja me kaikki ottaessamme AZT: n oli ylitettävä sormemme ja toivottavasti seuraava lääke olisi valmis, kun sitä tarvitsimme - yksi lääke kerrallaan, kunhan se toimi ja sitten seuraava ", hän sanoo. Kronenberg sanoo kärsineen useista lääkkeiden haittavaikutuksista, kuten päänsärkyä ja ripulia AZT: stä närästyksiin seuraavasta lääkkeestä hyvin alhaiseen verenpaineeseen kolmanneksella.
1990-luvun alussa lääkkeitä aloitettiin kahdella lääkkeellä ; ne olivat tehokkaita pidempään ja niillä oli vähemmän haittavaikutuksia. Kuitenkin kaikkein dramaattisin muutos syntyi, kun proteaasi-inhibiittoreihin perustuvia kolmilääkkeiden yhdistelmiä tuli saataville: ne ovat usein kokonaan tukahduttaneet viruksen jo vuosia ihmisille, jotka olivat ahkeraa ottamaan lääkkeensä ajoissa päivittäin.
Se oli käännekohta Kronenbergille. "Olin menossa elämään", hän sanoo. "Minulla oli aikaa ja nyt kun minulla oli aikaa, tarvitsin käyttää sitä hyväksi."
Professori on Bostonin HMO: n kustannusanalyysissa tekemästään työstään huolissaan yrityksistä siitä, kuinka tärkeää on testata ja hoitaa jotka kaikki saivat HIV / aidsia. Lopulta hän jätti kirjanpidon kokonaan ja vietti aikaa Harvardin jumaluuskoulussa ja katolisen yliopiston uskonnollisten oppilaitosten koulussa. Hän työskenteli sitten NAPWA: n, kansallisen organisaation kanssa, joka puhuu 1,2 miljoonalla amerikkalaisella HIV: llä.
Henkilökohtaisesti Kronenberg sanoo, että hän muutti myös. "Jos olisin menossa uudestaan", hän sanoo, "minun oli taisteltava kiusausta ajatella, että olin vahingoittuneita tavaroita - kumppani ei todellakaan ollut, joten miksi minä olisin, mutta tuo pieni ääni kuiskasi" vahingoittuneita tavaroita " on aina siellä. " Hän myös oppi paljon tekemällä kliinisissä tutkimuksissa ihmisiä, jotka ovat tulleet hyvin erilaisista taustoista.
Kronenberg voi olla niin paljon itsensä läpi, että hän voi tarjota kokemuksen äänen muille HIV-potilaille. "Ensin, älä koskaan häpeä," hän sanoo. "Olet hankkinut HIV: n elämällä - tekemällä sen, mitä kaikki muutkin tekevät - muilla ihmisillä oli jo virus, se ei ollut heidän syyään, ja se ei ole sinun. heitä. "
Toiseksi aloittaa hoidon mahdollisimman pian. Ihmiset voivat elää hyvin ja pitkällä HIV: llä, mutta vain, jos virusta hallitaan. Aloita tällä lääketieteellisellä polulla tänään, vaikka se on edelleen terveellistä, jotta saat parhaan mahdollisen lopputuloksen.
Seuraavaksi ottakaa hoito terveydenhuollosta. Jos lääkäri ei näe viruksen hallinnan merkitystä, joka auttaa paitsi auttamaan sinua, mutta myös vähemmän todennäköistä, että se siirretään jollekin toiselle tai jos lääkäri ei näytä olevan hyvin koulutettua aiheesta, etsiä uusi terveydenhuollon tarjoaja
Ja lopuksi: "Elää hyvin, syödä oikein, hallinnoi stressiä ja rakastat jonkun", Kronenberg sanoo.
Lisätietoja HIV: (www.napwa.org).
