Nivelreuma voi olla elämän vaihtaja potilaille ja heidän läheisilleen. "Minusta tuntui, että olin epäonnistunut perheelleni ja ystävilleni", sanoi Brigid Laurito, jonka diagnoosi oli RA, kun hän oli 33-vuotias. "Tarvitsin apua tekemällä perusasiat, kuten siivous, ruoanlaitto ja jopa tyttäreni hoitaminen." hoito on tehnyt RA-oireet hallittavammaksi, mutta monet edellyttävät hoitajan fyysistä ja emotionaalista tukea.
nivelreihin vaikuttava krooninen autoimmuunisairaus, RA: n oireet vaihtelevat vakavasti ja voivat vaihdella lisääntyneen kipuun ja turvotukseen, tai soihdut, ja peruutusjaksot. "Yksi kuukausi potilas voisi olla kunnossa ja tehdä kaikki ne toiminnot, joita heidän on tehtävä talon ja työpaikan ympärillä, ja sitten vain niin, että immuunijärjestelmä voisi päätyä hyökkäykseen", kertoo Renata Gelman, sairaanhoitaja ja apulaisohjaaja palveluja Partners in Careissa, New Yorkin käyntisairaanhoitopalvelun kumppanina, joka tarjoaa kotihoitoa. "Aikana, potilaat tarvitsevat apua muilta, kun he saavat mennä ympäriinsä ja saavat asioita."
Aamutehtävä on yleinen RA-oire ja potilaat tarvitsevat usein apua rutiinitehtäviin, kuten sänkyyn, uintiin, pukeutumiseen ja nousevat ylös tai alas portaita. "Ilman minkäänlaista apua, kestää paljon vain valmistautua tähän päivään", sanoi Michelle Grosskreuz, jonka RA todettiin vain kahdeksi. "Jos sinulla on jonnekin mennä, se vie kaiken energian vain tekemään sen yhdestä asiasta."
Gelman korostaa, että on tärkeää auttaa potilaita tekemään yksinkertaisia harjoituksia ylläpitämään mahdollisimman paljon joustavuutta ja liikkuvuutta. Näihin voi liittyä ylemmän ja alemman ääripäiden laajeneminen ja taipuminen sekä sormenpää koskettaa, jotka estävät nivelet lukituksesta. "Se auttaa rakentamaan vahvuutta ja kestävyyttä, joten potilaat voivat jatkaa useimpia asioita omillaan", hän sanoi. "Autamme heitä lievittämään paineita nivelten suhteen ja asettamaan sen lihaksilleen parhaimmillaan."
Myös pienitehoiset harjoitukset voivat olla vaikeita potilailla, joilla on keskivaikea tai vaikea RA tai jotka kokevat tuskallinen flare. "Joustavuuden säilyttäminen on tärkeää, koska sinulla ei ole niin paljon rajoituksia", sanoo Jonathan Samuels, MD, reumatologi NYU Langonen liikuntaelinten hoidossa.
Fyysisen avun lisäksi hoitajat antavat emotionaalista tukea, joka on elintärkeää potilaan elämänlaatu. Pohjois-Karolin yliopiston tutkijat Chapel Hillissa havaitsivat, että RA-potilaat ovat kaksi kertaa todennäköisemmin masentuneita. "Krooniset sairaudet voivat suuresti vaikuttaa potilaan psykososiaaliseen hyvinvointiin, ja masennus voi myös vaikuttaa potilaan hoitoon hoitoon", sanoo tutkija Betsy Sleath, PhD.
"Rohkaus ja tuki on ensimmäinen ja tärkein asia, hoitohenkilö voi antaa RA-potilaan ", sanoi Gelman. "Tämä voi auttaa paljon, kun potilaat eivät pysty tekemään sellaisia asioita, joilla he ovat tottuneet tekemään itsensä."
Yksilöllisesti elävien Grosskreuz-potilaiden tukiryhmät voivat auttaa heitä selviytymään heidän kunto fyysiset ja emotionaaliset stressit. "Olen liittynyt moniin ryhmiin", hän sanoi. "He eivät tuomitse sinua, ja he ymmärtävät, mitä olet tekemässä."
Kotona voi tehdä useita "RA-ystävällisiä" asioita, jotka antavat potilaille enemmän itsenäisyyttä ja lieventävät joitain
Tutkimukset ovat osoittaneet, että suurimmalla osalla RA-potilaista on yksi tai useampia avustavia laitteita, yksinkertaisista kotitalouskoneista, kuten päästäjäsi, poimimaan esille tulevia esineitä kalliimpiin kodin parannuksiin, kuten porrasistuimeen
"Kun joku on saastuttanut niveliä, heillä on vaikeuksia tehdä asioita, kuten avaruuden avaaminen", sanoi tohtori Samuels. Keittiökoneet, kuten sähköpurkki tai avaimet ja ruokaprosessori, voivat helpottaa aterioiden valmistuksen rasitusta. Reumatologit ehdottavat pienten laatikoiden ja kaappien kiinnikkeiden korvaamista suuremmilla, helpommin tartuilla. Kannet ja pannut kahvoilla molemmin puolin ovat helpompi kuljettaa. Kumikahvat ovat hyödyllisiä, koska niitä ei tarvitse tarttua tiukasti.
Pylväiden tai kaiteiden asentaminen voi helpottaa kylpyammeen sisään ja ulos. Jotta estettäisiin putoaminen, käytä suihkuseinän liukumista estäviä nauhoja. On hyvä pitää penkki tai jakkara kylpyhuoneessa tai istua suihkussa.
Mitä apua RA-potilaiden pitäisi harkita "riippuu taudin tehtävästä ja vaiheesta", sanoo Marie-Jose Benjamin, terapeutti Brighamissa ja Bostonin naisten sairaala. "Tärkeintä on, että nivelreuman henkilöt oppivat hallitsemaan itseään, koska se on elinikäinen sairaus."
