Kun Emmy palkittu toimittaja ja Inside Edition ankkuri Deborah Norville oli 10-vuotias, hänen äidillään diagnosoitiin nivelreuma (RA), krooninen autoimmuunisairaus, joka vähitellen pysäytti hänet ja vaikutti kuolemaansa kymmenen vuoden kuluttua. Hänen äitinsä mielessä Norville, nyt 51, julkaisi äskettäin verkkokeskustelun, "New Way RA" (sponsoroi Centocor Ortho Biotech Inc.) etsimään vastauksia nivelreumasta.
Huomauttamalla, että vähän tiedettiin RA: sta äitinsä elämässä Norville äskettäin puhui Everyday Healthille siitä, mitä hän oppi äitinsä kokemuksesta ja mitä hän tekee nyt auttaa RA: n kanssa.
Everyday Health: Kun äidillesi todettiin nivelreuma, mitkä olivat hänen oireensa ?
Deborah Norville: Muistan, että se oli pääsiäisenä, ja isäni ryntäsi äitini sairaalaan, koska hänellä oli rintakipuja. He ajattelivat, että hänellä oli sydänkohtaus, vaikka hän oli vain 44-vuotias. Kuten kävi ilmi, nestemäinen reumatoidinen niveltulehdus paljastui sydämen vuoraukseen. Se oli hänen ensimmäinen oireensa. Sikäli kuin tiedän, hänellä ei ollut yhtäkään kipua.
Deborah Norville:
"New Way RA" on kenelle tahansa, jonka elämä on on koskettanut nivelreuma - tai rehellisesti, muut krooniset sairaudet, erityisesti liikkuvuusairaudet. Mutta sen ydin on tämä: jos sinulla on niveltulehdus, sinulla on paljon kysymyksiä. Olen suuri uskovainen - äitini lääketieteellisen tilanteen takia - että tässä maassa saat tarvitsemasi lääketieteellisen hoidon. Ja voit olla vaativampi, kun olet hyvin tietoinen. Everyday Health: Sinä ja jotkut vieraasi sanovat, ettet anna nivelreuman määrittelemistä. Mitä tämä tarkoittaa?
Deborah Norville:
Tämä tarkoittaa, että nivelreuma on osa elämääsi. Se on sairaus, jota sinulla on. Se on edellytys, että sinun täytyy olla tietoinen. Mutta sinun ei tarvitse sanella kaikkia päätöksiä, jotka teet, jos onnistut hallitsemaan tautia. Etkä aina onnistu. Se on toinen asia. Vaara minkäänlaista affirmatiivista ohjelmaa kuten tämä on, että joku istuu siellä ajattelemalla: Mutta en ole hallinnassa taudista, joten minun täytyy olla häviäjä ja epäonnistuminen. Väärä. Useimmat krooniset sairaudet eivät ole yhtä vakaa eteneminen. Siellä on huijaus ja virtaus, repäisyntyminen ja sitten remission. Deborah Norville:
Se on hyvä kysymys, koska he eivät tiedä, mikä on syy ja autoimmuunisairaudet ovat joskus geneettinen yhteys. Mutta olin huolissani? Voitte tehdä. Kun olin ikä äitini, kun hänet diagnosoitiin, olin kuin, onko kaikki hyvin? En ole vielä iässä, jolloin hän kuoli, mutta luulen, että aion vielä olla täällä. En ole huolissasi siitä paljon. Osittain tämä johtuu siitä, että jos jumaluus kieltää, sisareni tai minun on diagnosoitava, tiedämme paljon, miten saada vastauksia. Tiedämme paljon, miksi on tärkeätä olla aktiivinen lääkärisi hoidossa. Ja tiedämme myös, että on olemassa monia muita vaihtoehtoja, jos jollakin perheellämme on RA-diagnoosi, kuin 30 vuotta sitten äidilleni.
Everyday Health: Kun hänen tilansa vakautuivat, mitä oireita hänellä oli? Deborah Norville:
Reumatoidinen niveltulehdus on krooninen, progressiivinen sairaus. Joten äitini tapauksessa se seurasi odotettua etenemistä. Hän lähti liikkeelle tuolla tuulella, ja sitten hänen ongelmansa keskittyivät aluksi hänen käsiinsä. Hänellä oli ranteen suojia, kuten mitä lapset käyttävät rullalautailussa, suojelemaan ranteita ja estämään heitä valehtelemasta. Hänen jalkansa turvottiin kauheasti. Hänen polvet olivat suuresti turvoksissa. Tätä muistan hänen käsittelemään.
Everyday Health: Miten hänen nivelreuma kehittyi? Deborah Norville:
Ajan myötä hänellä oli yhä vaikeampia kävelyä. Hän tunsi valtavan määrän kipua, kun hän käveli. Paljon myöhemmin - sen jälkeen kun hän oli käyttänyt yhtä mustetta ja sitten kaksi kainalua, sitten kävelijä ja sitten pyörätuoli - havaittiin, että nivelreuma oli hyökännyt lonkkanivelen kanssa.
Everyday Health: Mitä hoitovaihtoehtoja oli käytettävissä äitisi päivänä? Deborah Norville:
Siellä oli hyvin vähän sitten. Tämä oli 1968-1970, joten nivelreuman hoito muodostui melko paljon useista kortisoni-muodoista. Se oli kyse.
Everyday Health: Tänään, mitkä ovat joitain väärinkäsityksiä nivelreumasta? Deborah Norville:
Ihmiset käyttävät sitä, pitkä niveltulehdus mitään tekemistä nivelkipu. Ja vaikka "niveltulehduksen" juuret tarkoittavat "niveltulehduksina", nivelreuma on erilainen. Se on autoimmuunisairaus, toisin kuin niveltulehdus, joka on kulutushoidon niveltulehdus. Yleensä naiset törmäävät elämään, yleensä 30-50-vuotiaiden ikäryhmässä. Kun miehet saavat nivelreumaa, yleensä ne ovat vakavampia ja eteneminen on nopeampaa ja niillä on taipumus karkeampaa mennä siitä. Ei, että se on pala kakun naiselle.
