Rheumatoidisen niveltulehduksen torjunta - reumatoidinen niveltulehduskeskus -

Max Hamburger oli 13, kun hänen isänsä ei enää voinut leikkiä hänen kanssaan.

"Hän ei voinut heittää minua palloa, ei päässyt palloa, ei voinut mennä keilailemaan kanssani", hän sanoo kun hänen isänsä kehitti niveltulehduksen. "Tuona ajankohtana voitiin tehdä vain vähän, joten hänen liitokset olivat erittäin huonosti vahingoittuneita. Katselin häntä kuolemaan aivan liian aikaisin. "

Hänen isänsä taistelu RA: n luultavasti sai" valtavan vaikutusvallan "Hampurilaisen päätöksestä tulla lääkäriksi, hän sanoo. Ja tapa ymmärtää paremmin, mitä hänen isänsä läpäisi - ja mitä hänen RA-potilaat ovat kokeneet nyt - hampurilainen, reumatologi Long Islandissa, NY, sopi yrittäessään pukua, joka on suunniteltu jäljittelemään elämää RA: n kanssa Everyday Healthin Stephanie Sy.

Reumatoidisen niveltulehduksen ymmärtäminen

Yhdysvaltain keskusten taudin säätelyn ja ennaltaehkäisyn mukaan noin 1,5 miljoonaa amerikkalaista elää RA: lla, autoimmuunisairaudesta, joka aiheuttaa kipua, jäykkyyttä, turvotusta ja niveltymisen menetystä.

"Nivelreuma on yksi yleisin tulehduksellinen niveltulehdus", sanoo tohtori hampurilainen. "Immuunijärjestelmän tehtävänä on puolustaa meitä tautia vastaan, mutta RA: ssa immuunijärjestelmä on petkuttanut jollakin tavoin ajattelemaan, että osa meistä ei saisi olla siellä."

RA: n huippuikä on myöhäisiä kolmekymppisiä alkuvuosina, mutta teini-ikäiset voivat myös kehittää sitä. Hampurin isä oli 40. "Olen nähnyt ihmisten alkavan ensimmäisellä episodiinsa yhdeksänkymmentäluvuksi", hän sanoo. "Se ei kunnioita ikää."

RA: lle ei ole parannuskeinoa, joten hoidot keskittyvät hallitsemaan kipua ja tulehdusta, minimoimaan nivelvaurioita ja hidastamaan taudin etenemistä. RA: n hoitoon käytettävät lääkkeet sisältävät tautia modifioivia reumalääkkeitä (DMARD), kuten metotreksaattia ja sulfasalatsiinia; biologit, kuten Enbrel (etanercept), Humira (adalimumabi) ja Remicade (infliksimabi); kortikosteroidit; ja anti-inflammatoriset ei-steroidiset lääkkeet (NSAID), kuten aspiriini ja naprokseeni.

RA Experience

RA Experience Suit on käytetty käsineillä, jotka rajoittavat ranteita ja yksittäisiä sormien liikkumista, ja kaulus, joka rajoittaa kaulan liikkumista. Yhden kappaleen vaatekappale on tarkoitettu simuloimaan tämän häiriön yhteistä jäykkyyttä, liikkuvuuden menetystä ja väsymystä, jota kehitti saksalainen pariskunta, RA-potilas tohtori Gabriele Brieden ja reumatologisti Dr. Matthias Oraschel-Brieden. . Brieden sanoi, että ajatus puku tuli sen jälkeen, kun hän ja hänen miehensä olivat ymmärtäneet, että terveydenhuollon ammattilaiset ja muut eivät ole tietoisia RA-potilaiden monista arjen haasteista lehdistötiedotteiden mukaan.

Parin minuutin kuluttua hampurilaisen hengitys on työtä. "Tämä on uupumatonta", hän sanoo. "Epämukavuus harteissa, kyynärpäissä ja polvissa … [kädessä] minulla ei ole joustavuutta. Ei ole osa minua, joka ei tunne olonsa epämiellyttävää paitsi päätäni. "

Löytyvät ja jäykät, Hamburger löytää yksinkertaisimmat toiminnot, kuten kävelymatkan päässä hänen kokoushuoneesta toimistoonsa, kirjoittamalla tietokoneen näppäimistö, joka soittaa puhelun tai jopa istuu alas, on vaikeampaa. "Minun askeleeni on kolmasosa siitä, mitä sen pitäisi olla. En voi saada aseeni liikuttamaan tavalliseen tapaan - [ne ovat] kiinni näin, joten se on uskomattoman rajoittavaa. "

RA: n on työskenneltävä kolme kertaa vaikeampaa liikuttamaan niveliään kuin ilman ehtoja, Hamburger toteaa. "Silti tauti vahingoittaa heidän lihaksiaan; he päätyvät lihaksia, jotka eivät ole hyviä ja nivelet, joilla on suuri vastustuskyky liikkeelle. "

" [Puku] on tarkoitus saada sinut tuntemaan potilaanne ", Hamburger sanoo. "Se tekee erittäin hyvää työtä."

Nivelreuma: Potilaan näkökulma

Bess Schear tietää kaikki nivelreuman rajoittavat näkökohdat. Vain 24 ja äskettäin naimisissa vuoden 1983 diagnoosinsa aikana Schear otti tanssikursseja ja toivoi opettavan tanssin, kun hän alkoi kokea tuskaa oikeassa olassaan.

"Yhtäkkiä aloin tuntea kipua sormi - peukalalleni, sitten pikeäni. Oikealla kädelläni vaikutti paljon enemmän kuin vasemmistani, hän sanoo. "Alkaani olla kipu, vakava kipu."

Reumatoidinen niveltulehdus pyrkii hoitamaan perheissä, ja Schearin sisar oli jo diagnosoitu häiriö, hän sanoo: "Tämä ei ollut täydellinen shokki."

Nyt 51-vuotias Schear sanoo, että RA on vaikuttanut suuresti hänen elämäänsä. "Olen kokki", hän sanoo, "mutta en voi nousta ylös - minun on istuttava päälleen saadaksesi soijakastiketta ja seesamiöljyä. En pääse wokini, en pääse alas minun pölypyyhkeisiin. "Sen lisäksi, että tauti on vaikuttanut polveen ja selkäkipuun, hän on vaikuttanut hänen jalkaansa. "Muistan ostaessani uusia kenkiä, jotka tuntuivat hienolta myymälältä - pehmeältä - ja sitten vain yrittävät kävellä kadulla ostoksilla. Kipu, johon olin, en voinut uskoa sitä. "

Kun hänet diagnosoitiin ensimmäisen kerran, Schear sanoo, että työkalu, kuten RA-puku, olisi auttanut lääkäreitä ymmärtämään, mitä hän kävi läpi. "Varhaisessa vaiheessa lääkärien kanssa, jotka näin, he olivat kuin:" Ota tämä lääkäri, ja olet menossa kunnolla. " Tällainen puku voi todella simuloida RA-potilaan kipua ja jäykkyyttä ja kärsimystä. Se ei voi koskaan koskaan kertoa lääkärille nimenomaan, millaista on elää RA: n kaltaisella taudilla, mutta se voi lisätä empatiaa. "

Parempi tulevaisuus RA-potilaille

Hamburger sanoo,

"Kun aloitin vuonna 1976, mitä voisimme tarjota potilaille oli kallis vähän", hän toteaa. "Se on muuttunut valtavasti. Kun istun RA: n potilaan kanssa - varsinkin jos saan heille aika ajoin - olen oikeutetusti optimistinen. Jos tämä potilas ja minä toimimalla yhdessä, heidän näkemyksensä ovat tällä hetkellä hyvin, erittäin hyvät. Ja se tulee paremmin uudempien huumeiden kanssa, jotka tulevat. "

Schear, joka kokeili monia RA-lääkkeitä ennen kuin löysi hänelle jotain, on samaa mieltä. Nyt hän sanoo: "Voin saada sukatani, voin päästä eroon sohvalta itselleni ja ne pienet voitot ovat niin upeita."

"Minulla on aina pieni osa, joka sanoo:" Hei, toivon olisimme voineet tehdä tämän isälleni ", Hamburger sanoo. "Mutta aloimme rahaston vanhempieni nimeksi Arthritis-säätiöön, ja yritän pitää hänen muistinsa lähellä, kun teen sen, mitä teen."

Hänen mukaansa pukeutuminen on vain vahvistanut tätä päättäväisyyttä auttaa RA: ta potilaita. "Se aikoo muuttaa näkemykseni kaikesta mitä teen."

Luuletko, että pukeutuminen, jonka tarkoituksena on antaa kokemus lääketieteellisestä tilasta, voi auttaa tekemään lääkäreiltä empaattisempia? Mitä luulet lääkärisi voisi oppia "kävelemällä kengissäsi"? Kerro meille kommentit.