Toimittajan valinta

Sosiaalinen verkostoituminen toi potilaat ja tutkijat yhdessä

Anonim

He kokivat klassisen sydänkohtauksen oireita - kipua rintakehän keskelle, säteilevät alas kädestä ja leukaan asti. Mutta Katherine Leon ja Laura Haywood-Cory - jotka olivat tuntemattomia tuolloin - olivat kunnossa, terveinä eivätkä olleet riskitekijöitä sydänsairauksissa. Joten, miksi nämä äkilliset sydäntapahtumat ilmenivät?

Katherine Leon ja Laura Haywood-Cory sekä spontaania sepelvaltimonseptia (SCAD), kyyneriä sepelvaltimossa, joka sallii veren jakaa seinän kaksi kerrosta, mikä johtaa kudoksen löysä "läppä". Tämä läppä tai veren hyytymä, joka muodostuu vaurioituneessa valtimoissa, voi estää verenkiertoa ja aiheuttaa sydänkohtauksen. Aleksandrian, Va., Ja Durhamin NC: n kotikaupungissa olevat lääkärit kertoivat naisille, että SCAD oli harvinaista ja että syystä, hoidosta tai riskeistä oli vähän tietoa.

"Ajattelin," se on vain naurettavaa .' Sitä kehotti minua etsimään. Tämän naisen sydämen viestikartan kautta löysin ihmisiä [joilla oli sama tila] ja keräsivät nimensä kuudeksi vuodeksi, Leon sanoo. Ehkä SCAD ei ole yhtä harvinaista kuin lääkärit sanovat, hän ajatteli.

Sitten eräänä päivänä Leon löysi Haywood-Corin SCAD-blogin, he liittyivät ja päättivät tavata. Molemmat etsivät vastauksia. He menivät Mayo Clinic -konferenssiin, jossa Leon kävi MD: n sydänlääkäri Sharonne Hayesille ja kysyi, opiskelevatko SCADia klinikalla. Dr. Hayes myönsi, että he eivät olleet, mutta sopivat tarkastelevan sitä. Hayes tarkasteli tietoja, jotka Leon ja Haywood-Cory olivat keränneet sosiaalisen verkosto-ryhmän kautta, mukaan lukien SCADin kärsineiden jäsenten kysymysten tutkimista. Tämä johti siihen, että hän laati ensimmäisen kerran kokeilun tilasta.

"Tarkastelimme tätä mahdollisuutena paitsi ymmärtää SCAD: n paremmin, mutta kokeilla tapaa käyttää sosiaalisen median ryhmää, joka on lähinnä lääketieteellinen Facebook ryhmä, koota yhteen, tunnista itsensä ja vapaaehtoiseksi tutkimukselle, ja näe, saisimmeko tarpeeksi tietoa tästä ryhmästä tekemään johtopäätöksiä ", Hayes sanoo.

Tutkimuksen tavoitteena on antaa lääkäreille ja potilaille tiedot, joita he tarvitsevat estääkseen ja kohtelevat tätä mahdollisesti tappavaa tilaa.

"Tuntematon on vain kamala", sanoo Leon. "Jos voin estää jonkun olemasta sellaista, se olisi elämän tavoite saavutettu."

arrow