Miksi Heatherin syntymäpäivä itsessään on Alzheimerin testi?

Heather Van Lin hänen myöhässä äitinsä, Barbara Nevitt, jonka diagnoosi oli alkuvaiheessa Alzheimerin tauti. Heather Van Lin

Key Takeaways

Jos uskot, että

Alzheimer's Association voi yhdistää Alzheimerin kliinisissä tutkimuksissa kiinnostuneet.

Heather Van Lin tiesi, että jotain oli väärä päivä, kun hänen äitinsä Barbara Nevitt , menetti kotikaupungissaan. Barbara, kiinteistönvälittäjä 25 vuotta, tiesi Perryn kaupungin Iowan, kuten hänen kätensä. Hän oli 57.

"Luultavasti olin ensimmäinen, joka huomasi, että jotain oli meneillään", Van Lin sanoo. Hän asui noin tunnin päässä, mutta kutsui äitinsä säännöllisesti, jolloin hän alkoi ymmärtää, että hänen äitinsä sanoi vähemmän ja kamppailee yksityiskohtia.

"Yritin kysyä isältäni, jos kaikki on kunnossa", hän muistelee. Hän kertoi hänelle: "Hän näyttää vain niin lyhyeltä viime aikoina", ja hän sanoi: "Ei, hän on kunnossa, hän on vain stressaantunut ja varattu töissä." "

Myös Barbaran lääkäri kirjoitti oireensa vanhaksi - 57 Shocked, perhe pyysi toisen lausunnon, ja Barbara sai lopulta diagnoosin Alzheimerin taudin varhain alkamassa. Tunnetaan myös nuoremmilla Alzheimerin tautia sairastavilla potilailla, joilla on sama taudin eteneminen ja oireet kuin säännölliset Alzheimerin taudit, mutta jotka vaikuttavat alle 65-vuotiaisiin.

"Kun enemmistö nuoremmista ihmisistä, emme tiedä miksi he kehittävät muistin muutoksia ajatteluun ja päättelyyn nuoremmalla aikakaudella ", sanoo lääketieteellisen ja tieteellisen toiminnan johtaja Almachine's Association -yhdistyksen Heather Snyder.

Alzheimerin taudissa elävät yli 5 miljoonaa amerikkalaista ja lähes kaksi kolmasosaa ne ovat naisia ​​Alzheimerin liiton mukaan. Suhteellisen pieni määrä amerikkalaisia, joilla on varhaisvaihe - noin 200 000 ihmistä - on osa sitä, mikä tekee siitä erityisen järkyttävän diagnoosin; jotka odottavat kuulevansa Alzheimerin tautia, kun he eivät edes saavuttaneet eläkkeelle siirtymistään?

"Yksi haasteista, joita näemme nuoremmassa vaiheessa, on se, että ihmiset eivät välttämättä ajattele Alzheimerin ja dementian 40- ja 50-vuotiailla, "Dr. Snyder sanoo. Hän suosittelee lääkärin käyntiä, jos havaitset henkisiä muutoksia tai vaikeuksia tehdä henkisiä tehtäviä, joita käytit helposti.

"Meidän oli opittava olemaan rauhallisempi"

Van Linin äiti pysyi fyysisesti terveenä pyöräily ja lentopallo. Hän jatkoi edes menemistä kiinteistötoimistoon, jonka hän omisti aviomiehensä Robert Nevittin kanssa noin vuoden kuluttua diagnoosinsa. Mutta jotkut hänen muut toiminnot heikkenivät nopeasti.

"Hänen keskustelutaitojensa ja puhetaitonsa vähenivät melko nopeasti", Van Lin kertoo. "Se oli todella vaikeaa perheelleni, koska me aina puhuimme toistensa kesken ja meidän piti oppia olemaan rauhallisempi ja kohdella häntä kuin hän oli normaali, vaikka hän olisikin tuohon aikaan tuolloin."

hän oli 59, Barbara ei pystynyt puhumaan paljon ja tarvitsi apua pukeutumisessa ja uimisessa. Hänen lasku oli erityisen vaikea Robertille; Nevitts oli ollut lukion ystäviä.

"Se oli vaikeaa, koska siellä ei ole paljon tukiryhmiä nuorempien aviopuolisoiden varhaisjakelulle", Van Lin sanoo. "[Tukiryhmän ihmiset] ovat kaikki vanhempia ja eri paikassa elämässä. Isäni työskenteli edelleen täysipäiväisesti. "

Kokopäiväisesti Robert oli Barbaran ensisijainen hoitajana. Hän kieltäytyi lähettämästä häntä hoitohoitajalle tai Alzheimer-hoitolaitokselle ja hoitanut häntä kotonaan noin yhdeksän kuukautta ennen kuin hän kuoli vuonna 2013 aivohalvauksen aikana. Hän oli 63.

"Me annoimme [isämme] taukoja niin paljon kuin mahdollista, mutta hän vain rakasti häntä ja hän ei kohdellut häntä toisin", Van Lin sanoo.Alzheimerin tautia ei ole parannuskeinoja eikä ennaltaehkäisyä, joten hoitajilla ja potilailla on vain palliatiivista hoitoa ja lääkkeitä, jotka peittävät tai hoitavat oireita. Van Linin äiti otti Namendan, lääkkeen, joka usein on auttanut hallitsemaan kohtalaisen vaikeita Alzheimerin tapauksia.

Huolimatta hänen laskuaan Barbara ei koskaan menettänyt kykyään tunnistaa perheenjäseniä.

"Hän ei menettänyt todellista muistoaan mistä tahansa perhe ", Van Lin sanoo. "Voisit nähdä sen silmissä, että hän tiesi, kuka olemme."

Barbara oli onnellisena vuorovaikutuksessa perheenjäsenten kanssa antaen kaikille halkeja ja suukkoja.

"Kun hän läpäisi, me kaikki huokaistiin iso huokaus helpotuksesta, koska hän ei koskaan halunnut olla taakka ", Van Lin sanoo. Jotain, perhe oli helpottunut, että Barbara ei mennyt Alzheimerin viimeisen vaiheen aikana, kun potilaat nukkivat. "Vaikka meidät tuhoutuivat, olimme myös hyvin helpottuneita, että voisimme muistaa äitimme kuin hän oli."

Geneettinen testaus ja varhainen havaitseminen

Barbaralla oli kaksi Alzheimerin, APOE-e3- ja e4-geenin geneettistä merkkiainetta jota hänet testattiin hänen diagnoosinsa jälkeen. Van Lin, nyt 39, sanoo aikovansa testata näitä merkkiaineita, kun hän kääntyy tämän marraskuun puolivälissä.

Snyder sanoo, että pienellä prosenttiosuus Alzheimerin taudista kärsivillä pienillä osilla on geneettisiä indikaattoreita, jotka ovat vaarassa saada varhain, mutta joilla on nämä geenit, ei välttämättä tarkoita sitä, että henkilöllä on taipumus saada Alzheimerin tautia.

Van Lin kertoo myös aikovansa saada säännölliset seulonta Alzheimerin taudin varalta. Vaikka hoitoa ei ole, varhaisen havaitsemisen avulla voidaan hidastaa taudin etenemistä. Van Lin sanoo, että hänen äitinsä tapauksessa Barbara oli osoittanut taudin merkkejä vuosi ennen hänen virallista diagnoosia, mutta hänen perusterveydenhuollonsa ei saaneet sitä.

"Suurin huolenaihe on ensisijainen hoitopopulaatiomme. Ovatko he saaneet tarpeeksi koulutusta testatakseen potilaitaan ensin? "Van Lin kysyi. "Jos hän olisi saanut varsinaisen diagnoosin päähenkilöstään, se olisi ollut vuosi aiemmin.

Van Lin on nyt keskittynyt pitämään mielensä ja ruumiinsa aktiivisena harjoittamalla ja tekemällä sanapelejä ja aivopelipeleitä. Hän on Alzheimer-yhdistyksen puolestapuhuja.

"Se on iso intohimoni puolustaakseni ja vapaaehtoisesti rakentaa tietoisuutta ja varainhankintaa", hän lisää ja lisää, että mitä enemmän tietoisuutta taudista, sitä enemmän ihmisiä voi ryhtyä toimenpiteisiin taudin vaikutuksen minimoimiseksi.

Vanhukset ovat kiinnostuneita testattavaksi tai säännöllisten kognitiivisten seulontaohjelmien kautta. Van Lin ehdotti resursseja, kuten Alzheimerin liiton koetarkastusta, joka saattaa ihmiset Alzheimerin tautiin tutkimukset.

Van Lin kertoo, että tieto on valtaa.

"On tärkeää olla pelkäämättä. Tiedän, että se on pelottavaa, mutta on tärkeää saada se eteen. "