Joka marraskuussa San Antonio, Texas, asuva Ninfa Cantu on juhla muistoksi hänen psoriaasin oireistaan vuonna 1979. Tämä marraskuussa teki 34 vuotta. "Ihmiset kysyvät minulta, miksi juhlimaan sairautta", Cantu sanoo. "Olen juhlimassa, koska se on osa elämääniä - se on osa minua."
Psoriasista johtuen hänellä on myös uusi perhe, joka kasvoi sen jälkeen, kun hän alkoi psoriaasin tukiryhmän vuonna 2003. Ryhmä kokoontuu joka vuosi kaksi kuukautta. Paitsi että he ovat vaihdelleet tarinoita ja käyttäneet aikaa oppia taudistaan, mutta he ovat myös muodostaneet vahvoja ystävyyttä. Yksi tukiryhmän jäsen kutsui Cantusta häihin. Toinen antaa hänelle joululahjan joka vuosi.
Tärkeintä on, että he antavat toisilleen toivoa. "Se on tukiryhmän voima", Cantu sanoo.
Miksi Psoriasis-tuki on niin tärkeä
Tutkimukset ovat osoittaneet, että psoriaasi vaikuttaa merkittävästi ihmisten elämänlaatuun, kertoo Dermatologisen tiedekunnan harjoittelun lääkärinjohtaja Gary Goldenberg Mount Sinain lääketieteellisessä keskuksessa ja dermatologian ja patologian apulaisprofessorissa New Yorkin Ikahin lääketieteen laitoksella Sinain vuorella. Tulosten perusteella voidaan todeta, että mitä suurempi psoriaasin aiheuttama ihoalue on, sitä alhaisempi on elämänlaatu, erityisesti naisten ja nuorten keskuudessa.
Osa psoriasista niin huolestuttavaa on, että se on krooninen. Kun olet diagnosoitu, tiedät, että sinulla on aina se, Dr. Goldenberg sanoo. Kuitenkin, kun vietät aikaa muiden psoriasiksen ympärillä, näet ihmisiä, jotka parantavat ajan myötä ja voivat auttaa sinua ymmärtämään, että löydät tehokkaita hoitoja.
Toinen tärkeä asia monille ihmisille, joilla on psoriasis on tapa, jolla heitä hoidetaan muilla, jotka eivät ymmärrä sairautta. Muukalaiset, jopa ystävät ja perheenjäsenet, voivat ajatella, että psoriaasi on tarttuvaa, mikä ei tietenkään ole totta.
"Varmistan potilaiden näkevän, että kosketan ihoa paljain käsin", Goldenberg sanoo. "Haluan näyttää heille, etten pelkää koskettaa heitä, koska se ei ole tarttuvaa."
Psoriasis-tukiryhmät: "Kuten burden lifted"
Koska Cantu ei peitä ihoaan, ihmiset olivat usein lähestymässä hänelle ja esittää kysymyksiä hänen psoriasista. Hän päätti aloittaa kaksikielisen tukiryhmän, koska hän ymmärsi, että hänen tarvitsee olla yhteisössä. San Antonioissa on vahva latinalaisamerikkalainen kulttuuri, ja hänen ryhmänsä järjestää joskus espanjalaisia kokouksia, jotta jokainen tunne olevansa mukana.
Kymmenen ihmistä ilmestyi ensimmäiselle kokoukselle 10 vuotta sitten. Monet tulivat kysymyksiin, kuten onko heidän lapsillaan psoriasis ja mitkä ovat parhaita tapoja hoitaa sitä. Ryhmän jäsenet tuovat perheenjäseniä kokouksiin, jotta he voivat oppia myös psoriasista. Joskus ne hajoavat pariksi puhua toisilleen ja kertoa tarinoilleen. "Ihmiset voivat päästää turhautumisensa", Cantu sanoo.
Yksi tukiryhmään liittyvä mies ilmoitti, että lapsena hänen vanhempansa jättivät hänet autotalliin, koska he ajattelivat, että hänellä oli jotain HIV / aidsia. "Hän tunsi tarvetta puhua hänen tilanteestaan", Cantu sanoo. "Se auttaa oppimaan, ettet ole yksin ja että muut ihmiset voivat liittyä siihen, mitä olet tekemässä."
Cantun ryhmä toi kerran lääkäriin puhumaan psoriaasin sosiaalipsykologisista vaikutuksista ja se isännöi psoriaasia messuilla. Hän ja muut jäsenet tapasivat myös paikallisen kongressaalin puhuessaan siitä, miten psoriaasi on vaikuttanut heihin ja kuinka tärkeää on saada reseptilääkkeiden kattavuus hoitoon.
Cantu-psoriaasi on vuosien ajan aiheuttanut sairaalaan kolme kertaa, ja hän on myös kehittänyt psoriaattinen niveltulehdus ja fibromyalgia. Viime vuonna hänet osui kuorma-autoon ja vammat, jotka ovat vaikeuttaneet häntä kävelemään. Mutta hänellä on hyviä ystäviä - ystäviä hänen tukiryhmänsä kautta - että hän voi kääntyä.
Kerran jonkin aikaa Cantu törmää jonkun, joka epäröi liittyä ryhmään. Näissä tilanteissa hän puhuu hänen puolestaan siitä, kuinka tukiryhmät voivat olla. "Liitä yksi, koska et tiedä kuinka paljon helpotusta saat, kunnes kokeilet sitä", hän sanoo. "Se on kuin kuormitus nousee, kun tiedät, että et ole yksin."
Miten löydät Psoriasis-tuki
Cantu aloitti tukiryhmänsä omillaan, mutta siitä lähtien National Psoriasis -säätiö on nostanut sen. Jos haluat etsiä ryhmää alueellasi, siirry säätiön verkkosivustoon osoitteessa www.psoriasis.org
