Systeeminen lupus (kutsutaan myös systeemiseksi lupus erythematosusksi tai SLE: ksi) on "monisysteemi" -tauti. Tämä tarkoittaa, että se voi aiheuttaa oireita monissa ruumiinosissa - nivelten, munuaisten, ihon, verisuonien ja sydämen ja keuhkojen ympärillä olevat ihon. Yli 16 000 amerikkalaista kehittää systeemistä lupusta vuosittain; 90 prosenttia heistä on naisia, joista suurin osa diagnosoidaan 15-45-vuotiailla.
Jos sinulla on systeemistä lupaa, sinulla voi olla aikoja, jolloin lupus on hiljainen ja kun lupus on aktiivinen.
Living With Systemic Lupus
Kathleen LaPlant oli kasvatusopettaja Cape Codissa, kun hän alkoi tuntea väsyneen koko ajan. "Olen jo vuosia käynyt lääkäreille, jotka kertoivat heille, että olin niin väsynyt ja kärsinyt ympäriinsä, saisin turvotusta jaloissani, ihottumisilta ja ärsytyksiltä ja oireet muuttuivat ja menivät.Kun lopulta saatiin systeemisen lupuksen diagnoosi todella helpottunut ", LaPlant toteaa. "Lääkärit alkoivat ajatella, että olin psykoosi."
Koska lupuksella voi olla niin erilaisia oireita, jotka tulevat ja kulkevat ajan myötä, diagnosointi voi olla hankalaa. Keskimääräinen henkilö, jolla on systeemisen lupus, näkee kolme eri lääkäriä neljässä vuodessa ennen kuin se diagnosoidaan kunnolla.
Päivittäiset oireet systeemisestä lupusta ja lupus flareista
"Päivän kokemus väsyy. auringosta ja paljon nukkumasta teen melko hyvin.Yksi vaikeimmista asioista on, että näytät hyvältä suurimman osan ajasta, jotta ihmiset eivät ymmärrä kuinka sairaita olet, toteaa LaPlant.
Itse asiassa ihmiset Lupus hoitaa lupuksen "systeemiset oireet" koko ajan. Nämä ovat yleisiä yleisiä lupus-oireita, joihin kuuluvat väsymys, nivelkipu ja lihaskipu. Systeemisen lupuksen heijastus voi aiheuttaa sammumista, kuumetta, laihtumista ja sisäisen elimen oireita. LaPlant on oppinut vuosien varrella kuunnella kehoaan ja sanoo, että hän voi nyt tuntea, milloin heijastuu. Hän yrittää hidastaa näitä aikoja ja saa helpotusta stressistä soittamalla pianolle ja pitämällä lehden. Joissakin tapauksissa lupus-bakteereja on hoidettava lääketieteellisesti.
Lupus-hoito
Tutkimukset ovat osoittaneet, että lääke Plaquenil (hydroksiklorokviini) voi estää lupus-bakteereja ja monet systeemisen lupuksen omaavat ihmiset, mukaan lukien LaPlant, käyttävät Plaquenilia päivittäin. "Koska reumatologi laittoi minulle Plaquenil kahdesti päivässä, olen tehnyt paljon paremmin. Kun minulla on merkittävä leima, menen jonkin aikaa steroideihin", hän sanoo. Steroidit, kuten prednisoni, ovat lääkeaineryhmä, joka vähentää tulehdusta.
Vaikka systeemisen lupuksen hoito ei olekaan, lääkkeet auttavat. Ilman Prednisonia asiantuntijat arvioivat, että puolet kaikista lupus-potilaista kuolee taudista neljän vuoden kuluessa. Tänään 5 vuoden eloonjäämisaste on yli 90 prosenttia. Lisäksi systeeminen lupus on aktiivinen tieteellisen tutkimuksen alue, ja toivoa on parannuskeino tulevaisuudessa.
Emotionaalinen systeeminen lupus
Kaikkien kroonisten ja arvaamattomien sairauksien hoitaminen voi olla fyysisesti, sosiaalisesti ja emotionaalisesti kuivuvaa. Ihmiset, joilla on systeeminen lupus, voivat myös kokea sairauden tai sen hoidossa käytettävien lääkkeiden mielialan vaihtelut, väsymys ja sekavuus. Masennus on yleinen ongelma.
"Minun luontani on oltava hyvää, mutta minulla on ollut suruaikaa, josta oli vaikea päästä irti - olen enemmän tunne kuin aiemmin. ystävien ja perheen kanssa, ja olen oppinut, että minun täytyy olla puolustaja itseäni. Mitä enemmän olen oppinut taudista, sitä paremmin olen kyennyt selviytymään siitä ", LaPlant toteaa.
Sinun pitäisi tietää, että ihmiset elävät parempi ja pidempi systeemisen lupuksen kanssa kuin koskaan ennen. Tutkimukset osoittavat, että ihmiset, jotka oppivat paremmin sairaudestaan ja osallistuvat omaan hoitoonsa, hoitavat yleensä paremmin systeemistä lupusta. LaPlant kertoo, että oppiminen rajoituksista on tärkeä ensimmäinen askel. "Se ei ole aina helppoa, mutta se voidaan tehdä. Ihmiset voivat silti elää täysiä elämää lupuksella", hän sanoo.
