Paula Van Riperille myelooma alkoi reisillä, joka tuli ja meni. Tämä vähäinen särky, joka lopulta muuttui jatkuvaa kipua, ei antanut vihjeitä siitä, että Van Riper viettäisi seuraavien 10 vuoden aikana elää myeloma, suhteellisen harvinainen luu-syöpä.
51, Van Riper oli eronnut kahdella aikuisella lapsella ja työskentelee opiskelijaopettaja Rutgers Universityssä New Jerseyssä. Aktiivinen henkilö, joka nauttii pyöräilystä, myös Van Riper ei ole koskaan antanut kipua seisomaan omalla tavallaan. Joten kun hänen reidensä kipu jatkui, hän meni hänen kiropraktorilleen, joka kehotti häntä näkemään hänen perusterveydenhoitajaansa, joka lähetti hänet ortopedistiksi. Sen jälkeen, kun luun erikoislääkäri otti röntgenkuvan, hän ajatteli, että hän näki reiän luussaan.
Lisätutkimukset paljastivat, että kasvain, ei reikä, vaarantaisi reidensa yläosan, mikä selitti kipua, jota hän tunsi. Van Riper sai myös tietää, että hän oli lähellä luun rikkoontumista, mikä voisi levittää kasvaimen läpi luuytimen.
Myeloma-diagnoosin haaste
Hoito oli välitön. Viikon loppuun mennessä hän oli saanut lonkan korvaamisen ja oppinut, että kasvain ei ollut levinnyt tämän tilan yli ja hänen myeloomansa oli hallinnassa. Hän alkoi myös oppia taudista. Hän huomasi, että hänen myelooman diagnoosi on tehty nopeammin kuin useimmat, ja että potilaat tietävät taudin olemassaolosta eri tavoin. "Myelooma on hyvin yksilöllinen syöpä", Van Riper selittää. "Mutta jopa myelooman diagnoosin nopeus ei auttanut tilannetta rekisteröitymään täydellisesti Van Riperin kanssa. "Tämä oli kaikki erittäin surrealistinen", hän muistelee. "Koko ajan, kun ajattelen, että tämä on elokuva ja minä soitan osaa joka on sairas, mutta minä olen ainoa, joka tietää, etten todellakaan ole." Se mitä myös kuulosti surrealistiseen tunteeseen: Muu kuin hänen Van Riper oli terveenä, energisena ja työskenteli edelleen kokopäiväisesti.
Kun kasvain poistettiin ja mitään merkkejä siitä ei levitetä muille sivustoille, Van Riperille kerrottiin ensin, että hänen pitäisi "odottaa ja katsoa . "Hän ei ollut vapaa myeloomasta, mutta hoitoja ei ole saatavilla, jotka voisivat parantaa tai torjua sen paluuta. Se ei ollut helppoa kuulla, hän sanoo. Vaikeampaa vielä: Ei ole mitään keinoa ennustaa, milloin hän palaa takaisin ja että syöpä palaa takaisin luun osal- listumisen myötä.
Tässä vaiheessa Van Riper kääntyi kansainväliseen myeloma-säätiöön painottaen voimakkaasti tukea
Myelooman hoitaminen: kun syöpää palautuu
Kolme vuotta myöhemmin Van Riper työskenteli edelleen kokopäiväisesti, kun testit osoittivat, että myelooma on voittanut voimakkuutta . "Jälleen paperi näyttin pahemalta kuin olin", hän muistelee, lisäämällä siihen, että monet myelooman potilaat tuntuvat väsyneiltä tai muita oireita, joita hän ei koskaan kokenut.
Hänen lääkäriään kertoivat hänelle käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista, aggressiivisesta varren soluhoitoja vähemmän aggressiivisiin lääkkeisiin. Van Riper teki jonkin keskustelun jälkeen valinnan, jonka hän sanoo olevan ristiriidassa hänen luonteensa kanssa: hän otti riskin ja valitsi kantasoluhoito, joka voisi ostaa häneltä enemmän aikaa ilman relapseja - ja se teki.
Van Riperillä oli kaksi aikuisten kantasolujen hoito kuuden kuukauden välein; ensimmäinen omilla kantasoluillaan ja toinen kantasoluilla, jotka hänen nuorempi veljensä lahjoitti. Hoidot antoivat hänelle viisi vuotta ilman uusiutumista tai tarvetta muihin hoitoihin.
Vuonna 2007 lisääntynyt selkäkipu johti siihen, että myelooma vaikutti jälleen luihinsa. Hänellä oli puristusmurtuma selkärangan kohdalla. PET (positronipäästötomografia) -tutkimus paljasti kolme kasvaintapaikkaa. Säteily ja kemoterapia seurasivat.
Lääkärit aloittivat Van Riperin kolmilääkkeillä: bortezomibi (Velcade), deksametasoni (Decadron) ja lenalidomidi (Revlimid). Hän sai bortezomibia ja deksametasonia kahdesti viikossa infuusiona, kaksi viikkoa, viikon päästä. Lenalidomidi oli tabletti muodossa. Hänellä oli sivuvaikutuksia, kuten epäselviä silmiä, unettomuutta ja mahavaivoja, mutta nämä eivät aiheuttaneet hoidon lopettamista. Hän otti ylimääräisiä lääkkeitä helpottaakseen näitä haittavaikutuksia ja menestyi. "Hyvä uutinen on, että minun syöpämarkkinani osoittavat hyvin myönteisen vastauksen tähän yhdistelmään vain kahden syklin jälkeen", hän sanoo.
Van Riper keskeytti hoitoaan, koska hän kehitti hermoston komplikaatioita (neuropatia), joka on bortezomibin tavallisin sivuvaikutus. Lääkärit tutkii uudelleen, onko syöpä reagoinut hoitoon, jonka hän juuri oli. "Kemoterapia on nyt kohdennetumpi ja haittavaikutuksia on vähemmän, mutta ne kaikki tulevat hinnalla", hän sanoo ja lisää, että hän ei kannusta muita ihmisiä tekemään samoja valintojaan, osittain siksi, että myelooman kokemus on
Elävä Myeloma
"Tämä on paras ja pahin asia, joka on tapahtunut minulle", sanoo Van Riper myöntäen, että hän on elänyt kauemmin kuin hän odottaa .
Kun hän ensin sai myelooman diagnoosin, ennen kuin uudemmat lääkkeet olivat käytettävissä, hänelle kerrottiin mediaani eliniänodote oli 2,5 vuotta, mutta hän on elänyt neljä kertaa niin kauan. Hän on työskennellyt laajasti, jatkoi kokopäiväistä työtä, jota hän nauttii (hän on tällä hetkellä avustava dekaani akateemisesta neuvonnasta) ja on ollut enemmän mukana elämässään kuin hän luuli olevansa.
Yksi myeloman hoitoon menestyksestä on ollut IMF: n avulla perustettu tukiryhmä. Se alkoi neljällä ihmisellä ja on kasvanut 45: een, hän sanoo, joka tarjoaa tärkeän tuen ja koulutuksen lähde kaikille mukana oleville. "Puhuminen siitä auttaa minua selviytymään."
