Miten olla poliittisesti aktiivinen, kun sinulla on MS

Voit puolustaa poliittista muutosta monella tavalla, kun olet MS.Muriel Frega / Alamy

Viime kuukausina Yhdysvallat on nähnyt useita korkean profiilin marsseja ja muita poliittisia rallia, naisten Maaliskuussa Washingtonissa (ja lukuisissa muissa kaupungeissa ympäri maailmaa) päivään ilman maahanmuuttajia maaliskuussa tiede.

Vaikka nämä erityiset mielenosoitukset ovat vastanneet presidentti Donald Trumpin politiikkaa ja esityslistaa, poliittiset mielenosoitukset ovat aina olleet tukipilari amerikkalaisesta elämästä, ennen kuin itsenäisyys ja jokaisen presidentin alle.

MS-tautia sairastavat ihmiset saattavat miettiä, mitä roolia heillä voi olla poliittisissa mielenosoituksissa, varsinkin jos he kohtaavat fyysisiä rajoituksia, jotka vaikeuttavat marssia, rallia tai muita rohkeita hän väkijoukkoja, että tällaiset tapahtumat tuovat usein.

Hyvä uutinen on monia asioita, joita voit tehdä, onko valitsemaasi syy multippeliskleroosi vai jokin muu asia kokonaan, eikä sinun tarvitse osallistua joukkokokouksiin osallistua asiaan.

Osallistuminen paikallisiin mielenosoituksiin ja ralliin

Tamara Sellman, jonka diagnoosi sai MS: n 47-vuotiaana sen jälkeen, kun oireita oli esiintynyt vuosikymmenien ajan, on puhunut monista syistä 1980-luvulta lähtien, mukaan lukien lobbauskoululautakunnat,

"Mielestäni on olemassa monia erilaisia ​​tapoja tehdä muutoksia", sanoo Sellman, nyt 52 ja asuu Bainbridge-saarella, Washingtonissa.

Aiemmin tänä vuonna Sellman halusi osallistua naisten maaliskuussa, mutta oli varovaisia ​​ihmisistä, jotka olisivat mukana.

"Koko ruumiini on suljettu", hän sanoo tällaisissa tilanteissa melun ja toiminnan vuoksi, ja pysyvän stressin. Joten sen sijaan, että liittyisimme ystäviin paljon suuremmassa marsssissa Seattlessa, Sellman pysyi Bainbridge-saarella osallistumalla alemman avaimen marssiin, joka sai suuren kokemuksen.

"Väkijoukkoja oli hallittavissa", hän sanoo, ja hänellä oli tunne, että paikalliset kokemukset "liittävät sinut vielä enemmän näihin naapureihisi."

Sellman toteaa, että mikä tahansa syy on rakas sydämellesi, on hyvä mahdollisuus yhdistää paikalliseen ryhmään, joka tuntee

Ja jos MS-tahot haluavat harjoittaa perinteistä puoluepolitiikkaa, hän sanoo: "He voivat liittyä paikalliseen puolueeseensa ja osallistua miljoonilla tavoilla", mukaan lukien työpöytäpohjainen työ, kuten sähköpostin tai puhelun hallinta

Ei ole väliä, mikä sinulle tärkeä, Sellman sanoo: "Mielestäni on paljon ihmisiä, jotka ovat ymmärtäneet, että paljon on tehtävä."

Juoksu paikallistoimistoon

Josie Byzek, 50 -vuotias, Susquehanna Township, Pennsylvaniassa, jonka MS oli diagnosoitu 31-vuotiaana keskittyä palvelemaan yhteisöään juoksemalla paikalliseen koululautakuntaan. Hän on tällä hetkellä ehdokas vaaleissa, kun hän on edennyt ensisijaiseen.

Byzek ennakoi tarvitsevansa tiettyjä muutoksia, jos hänet valitaan. "En aio yöllä," hän sanoo, "joten luultavasti aion käyttää ratsastamista hallituksen kokouksiin tai merkitsemään yhdessä hallituksen jäsenen kanssa."

Mutta tekemällä tällaisia ​​muutoksia, Byzek sanoo, "ei ole iso juttu, kun olet tottunut siihen. Se on vain osa elämää. "Toinen mahdollinen asia on asiakirjojen lukeminen kokouksissa, mutta niin kauan kuin jotain on saatavilla sähköisessä muodossa," pumppaan vain fontin koon ", hän sanoo.

Byzek on ollut poliittisesti aktiivinen useista syistä, koska hän oli 18-vuotias, ja sanoo, että vaikka hänen MS-diagnoosi on vaatinut tiettyjä majoitusryhmiä, se ei ole muuttanut toimintojaan perusteellisesti. "Minulla on joskus marshimeja", hän sanoo, mutta "en käy marssille kovin kuumalla säällä".

Koska hänellä ei ole enää näennäisesti ääretöntä energiaa, Byzek sanoo, että hänelle on tärkeää johtaa tasapainoinen elämä, johon sisältyy aikaa itsehoitoon. "Minun täytyy varmistaa, että saan meditaation ja kävelee sisään", hän sanoo.

MS-tautia sairastaville, jotka haluavat olla aktiivisia poliittisissa syissä tai puolueissa, "On niin monia tapoja olla mukana", sanoo Byzek. "On olemassa miljoona työtä, jotka on tehtävä, eikä ole tarpeeksi ihmisiä, jotka tekevät niitä."

"Älä pelkää. Se on suurin osa ", hän sanoo. "Tiedät mitä voit tehdä ja jos arvata väärin, se on aina mahdollista kalibroida uudelleen."

Suhtautuminen MS: hen liittyviin syihin

John Platt, 43-vuotias Pittsburghin alue joka diagnosoitiin MS: llä 31-vuotiaana, kannattaen MS: n ihmisten puolesta on tullut virtuaalinen elämäntapa - mutta tämä aktivismi ei ollut automaattinen tai välitön.

Platt sanoo ensimmäisinä vuosina diagnoosinsa jälkeen hän tunsi masentuneita ja eristäytyneitä, kun hänen MS eteni nopeasti. Sitten eräänä päivänä hän sai National Multiple Sclerosis Societyilta (NMSS) sähköpostiviestin, jossa hän pyysi häntä napsauttamalla painiketta ottaakseen yhteyttä kongressin jäseneen liittymästä MS Caucukseen, joukko lainsäätäjiä, jotka ovat sitoutuneet oppimaan lisää sairaudesta ja siitä, miten se vaikuttaa heidän aikeistaan.

"Olen aina ollut äänestäjä ja otin huomion poliittisista asioista", Platt sanoo. "Mutta en koskaan toiminut mitään, ennen kuin lyö kyseinen painike."

Seuraavana päivänä hän sai Yhdysvaltain edustajan toimistolta puhelun, jos hän olisi valmis tapaamaan kongressin jäsen. Etkö ole varma mitä sanoa, Platt otti NMSS: n apua, ja ryhmän päällikön päällikkö päätyi kokoukseen Plattin kanssa.

Kokous oli menestys. "Hän oli hyvin vastaanottava", kertoo Platt hänen kongressinsa. "Viime kädessä hän päätyi liittymään MS-ryhmään."

Mutta tärkeämpää Plattille, hän oli alku hänen osallistumisestaan ​​MS-puolueeseen, jonka hän sanoo antanut hänelle vahvan tarkoituksen ja solidaarisuuden. Hän toimii nyt useissa MS Societyn komiteoissa, mukaan lukien Pennsylvania-luvun hallituksen suhteiden komitean puheenjohtajana.

"Kun avaat itsesi", puhuu tai kirjoittaa MS: stä, sanoo Platt, "aiot huomaa, että et ole yksin. "

Yhteyden muodostaminen MS-yhteiskunnan kanssa

Jokaiselle, joka on kiinnostunut MS-taudista, yksi tapa päästä alkuun on yhdistää National Multiple Sclerosis -yhdistykseen, sanoo ryhmän jäsen Karen Mariner

"Haluamme varmistaa, että ihmiset osallistuvat tähän työhön sellaisella tavalla, joka on mielekästä heille", Mariner sanoo, "ja sopii heidän elämäänsä ja hyödyntää heidän taitojaan."

Riippumatta vahvuuksista tai kyvyistäsi, älä ota oletta, ettet voi olla osa tätä työtä, kertoo Mariner. Esimerkiksi, jos haluat liittyä MS Societyin lukuihin valtion tai paikallishallinnon virkamiesten kanssa pidetyissä kokouksissa, "Ajattelemme aina, miten voimme majoittaa joku, joka voi olla väsymys", sanoo Mariner.