Asiantuntijavinkkejä helpottamaan sydämen siirron odottamista stressiä

Alamy

Fast Facts:

Sydämensiirron odotusaika vaihtelee potilaan tilan, verilajin, maantieteellisen alueen ja paljon muuta.

Saatat hyötyä puhumasta muiden kanssa, jotka

Monet siirrännäisen vastaanottajat ovat surullisia elinten luovuttajalle ja luovuttajan perheelle.

Yli 2000 sydänsiirtoa suoritetaan vuosittain Yhdysvalloissa United United Organisation Network (UNOS) ).

Mutta ennen kuin saat sydämensiirron, sydämen vajaatoiminnan odottaminen uudesta sydämestä (mikä tahansa sairauden vuoksi) voi olla hankala ja emotionaalisesti ja fyysisesti haastava, koska potilaat, lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset tietävät hyvin.

Tässä viisi sydänsiirtoalan ammattilaista, mukaan lukien elinsiirtoreita, jakaa vinkkejä potilaiden kokemuksista.

1. Lean on Staff for Help

Jos sinulla on kysyttävää, soita joku sydänsiirtojoukkueeseen, kertoo Tamara Kelley, RN, sydänsiirron koordinaattori Kalifornian yliopistossa San Franciscossa. "Älä anna asiat painaa mieltäsi, äläkä koskaan uskalla avata apua", hän sanoo.

Useimmat potilaat menevät "korkeille ja matalalle matalalle", sanoo Kelley. Joten hänen tiimissään on psykiatreja ja sosiaalityöntekijöitä, jotka ovat virittyneet siihen, mitä sydänsiirtoa odottava henkilö voi olla.

"Se on paljon puhetta ja paljon varmuutta", hän sanoo työstään.

2. Ota hallinta mitä voit

Vaikka se voi näyttää siltä, ​​että mikään ei ole sinun hallinnassasi, kun olet tuolla sydämen odotuslistalla, etsi jotain, mitä voit hallita, Kelley ehdottaa.

Hän muistaa yhden naiselle, sydämen vajaatoiminta 25 vuotta; kun nainen yhtäkkiä sairastui, hänelle kerrottiin, että hän tarvitsi sydänlaitteen, joka tunnetaan vasemman kammion avustajina (LVAD) - ja lopulta sydämensiirron. Uutiset eivät olleet odottamattomia, mutta kun kuulet sen ensimmäisen kerran, se voi tehdä sinut tuntemattomaksi, kertoo Kelley.

nainen päätti ottaa haltuunsa omalla tavallaan. Hän kertoi hoitohenkilökunnalle: "Okei, menen kotiin ja vietän viikonloppuna koiriani." Tämän kokemuksen jälkeen Kelley sanoo, että potilas palaa sairaalaan, joka on valmis hoitamaan.

Jos olet tarpeeksi vakaa lähteä sairaalasta, kun odotat elinsiirtoa, voit jatkaa normaaleja toimintoja, kuten voit Kelley. Tämä voi antaa sinulle käsityksen elämäsi hallitsemisesta.

3. Ymmärrä, että kukaan ei voi olla varma, kuinka kauan sinun on odotettava

"Ei ole keskimääräistä potilasta, ja lääketieteellisiä kiireellisyyksiä on eri tasoilla", sanoo UNOSin tiedottaja Joel Newman. Monet tekijät vaikuttavat siihen, kuinka kauan potilas odottaa, hän sanoo, mukaan lukien verityyppi. Esimerkiksi hän sanoo: "Jos olet O [veriryhmä], voit saada vain toisen O: n sydämen."

Odotusaika vaihtelee eri puolilla maata, ja voit tarkistaa UNOS-sivuston odottamisaikataulua alueittain.

Mutta monien tekijöiden vuoksi odotusaika voi olla arvaamaton, MDF: n kansainvälisen sydän- ja lanttransplantaatioyhdistyksen kansainvälisen lääketieteellisen johtajan MDF: n lääketieteellisen johtajan mukaan , ja sydänsiirto-ohjelman Salt Lake Cityssä sijaitsevan Utah-sairaalan yliopistossa. Toisaalta hän sanoo, että lääkärit yleensä antavat potilaille arvioitua odotusaikaa: alue, joka perustuu heidän tilaansa ja missä he ovat luettelossa.

Harvinainen todellisuus on se, että jotkut potilaat eivät selviydy odottamaan. YK: n mukaan 22 ihmistä kuolee Yhdysvalloissa joka päivä, joka odottaa lahjoitettuja elimiä, mukaan lukien sydämet.

Kun tämä ihanteellinen luovuttajan sydän sijaitsee, potilaiden ja perheiden on tiedettävä, että heidän täytyy liikkua nopeasti. "Haluamme sinun olevan sairaalassa kahden tunnin kuluessa", Newman sanoo.

4. Opi kuinka tekniikan kehitys voi auttaa

Nykyään monet potilaat ovat mitä lääkärit kutsuvat "silta elinsiirtoon", ja vasemman kammion apulaite (LVAD) auttaa heidän sydänpumppua hyvin odotettaessa. Nämä laitteet ovat olleet saatavilla jo usean vuoden ajan, mutta viimeisten kymmenen vuoden aikana implantoitujen lääkemäärien määrä on kasvanut huomattavasti, sanoo lääkärin Michael Givertz, sydänsiirron lääkäri ja mekaaninen verenkierron tukiohjelma Brighamissa ja naisten sairaalassa ja professori sydän-ja verisuonitautien Harvard Medical School Bostonissa.

"Survival on parantunut merkittävästi ja komplikaatioaste on laskenut", sanoo tohtori Givertz.

Ne, jotka saavat LVAD: n ja päästyään, sanovat, pitäisi "elävä elämä täysimääräisesti ja elämänlaadun maksimointi", ei istu ja odottaa elinsiirtoa.

LIITTYVÄT: Terveellinen, sopiva, mutta kärsinyt sydämen vajaatoiminnasta

5. Odota lahjoittajaa - se on yleistä

Se on kovaa todellisuutta, kuten tunnetaan Amy Hackmann, MD, sydänsiirto-kirurgi ja avustava kliinisen kirurgian professori Etelä-Kalifornian yliopistossa Keck School of Medicine Los Angelesissa. "Yksi vaikeimmista asioista, joita ihmiset kamppailevat, on, että jollekin muulle on jotain pahaa, jotta he voivat saada sydämensä." Hän yrittää auttaa potilaita selviytymään tuosta surusta muistuttaen heitä: "Mitä ikinä tapahtuu heidän luovuttajansa tulee tapahtumaan. " Sen sijaan, että syyllistyisivät siihen, että luovuttajan on kuoltava sydänsiirron potilaan elämää varten, hän ehdottaa potilaiden keskittymistä siihen, että luovuttaja ajatteli eteenpäin helpottaakseen muiden elämää.

Kun jonkin aikaa on kulunut, tohtori Hackmann sanoo: "Kehotamme ihmisiä kirjoittamaan kirjeen lahjoittajaperheelle … kiittämään heitä ja kertomaan heille, mitä he aikovat tehdä toisen mahdollisuuden kanssa."

UNOS tarjoaa apua niille, jotka kamppailevat siitä, mitä kirjoittaa.

Jotkut vastaanottajat ja heidän perheensä ovat niin kiitollisia uudesta sydämestä, että heistä tulee aktivisteja elinten luovuttajien koulutustoiminnassa, sanoo Dr. Stehlik ja Givertz. "He tekevät kaikkensa, jotta he voivat lisätä tietoisuutta elinten luovutuksesta", Givertz sanoo.

Ne, jotka ovat odottaneet, tietävät kuinka vaikeaa se voi olla, Stehlik lisää. Ja he tietävät myös, että elinsiirron lisääminen on varma tapa lyhentää elinsiirron odotusaikoja.

6. Keskustele transplantaattien saajien kanssa heidän kokemuksistaan ​​

Kysy lääkäriltäsi elinsiirtoa koskevasta menettelystä vain yksi tapa oppia sydämensiirroista, Stehlik sanoo. Hän myös rohkaisee potilaita, jotka tarvitsevat elinsiirtoa, tavata toisen potilaan, yksi tai yksi tukiryhmiä. Näin voit olla todella tietoinen ennen kuin hyväksyt prosessin. Tarvitset paljon enemmän kuin lääketieteellisen tiimin näkökulmasta, Stehlik sanoo sydänsiirron vastaanottajista. "Heidän täytyy kuulla kokemusta joku, joka on käynyt läpi samaa kokemusta, jonka he harkitsevat."