Kun hepatiitti C: n diagnosoidaan, saatat tuntea itsesi yksin ja eristykseksi, mutta tukiryhmään liittyminen voi auttaa sinua tavata toisia, joilla on sama sairaus ja joilla voi olla samanlaisia tunteita ja kokemuksia. Ryhmä voi olla myös paikka tiedon keräämiseen, joko muiden hepatiitti C: n tai terveydenhuollon ammattilaisten kautta.
San Diego'n hepatiologi Robert Gish kertoo, että tuki- tai koulutusryhmät voivat antaa hepatiitti C: lle ja heidän perheensä. Tukiryhmään osallistuminen auttaa heitä "tekemään elämäntapamuutoksia ja pysymään ajan tasalla nykyisestä tutkimuksesta ja tietoa maksan terveydestä ja hepatiitti C: n hoidosta", hän sanoo.
Jotkin tukiryhmät tarjoavat vieraita puhujia kattamaan opetuksen aiheet, kuten viimeisimmät hoitomuodot, vaihtoehtoiset ja täydentävät lääkkeet, ruokavalion ja maksa
Ehkä yhtä tärkeä kuin koulutus on kamaraderie ja sosiaalinen tuki, CN sanoo Gordon, kalifornialaisperusteinen apu ja koulutus maksapotilaiden perustajajohtajalle (HELP!). "On rauhoittavaa yhdistää samaan veneeseen muiden kanssa, jotka ymmärtävät, mitä olet tekemässä", hän sanoo. Sosiaalisen tuen hyöty on krooninen sairaus, mutta erityisesti hepatiitti C: n vuoksi, koska "hepatiitti C: n ja maksasairauden ympärillä on valtava stigma", Gordon sanoo. Tukiryhmät tarjoavat myös tukiverkon, joka auttaa ihmisiä pysymään radalla hoidettaessa.
Hepatiitti C -tuen ryhmät: Kokoukset Face to Face tai Online
Ihmiset tulevat usein kokouksiin, kun heillä on ongelma, ratkaisuja muilta, jotka kohtaavat samaa asiaa, sanoo sosiaalityöntekijä Deborah Knoll, joka helpottaa hepatiitti C: n ihmisten tukiryhmää Hep C Connectionin kautta Denverissä. "Suuri aihe on nyt hepatiitti C: n uusi hoito ja esteet saada ne", hän sanoo.
Kun etsit tukiryhmää, tiedä, että on paljon vaihtoehtoja ja voit valita, mikä toimii parhaiten aikataulusi ja tarpeidesi mukaan. Jotkut tukiryhmät kokoontuvat viikoittain, kun taas toiset tapaavat kerran kuukaudessa. Jotkut tapaavat henkilökohtaisesti ja jotkut verkossa.
Verkko-tukiryhmien edut ovat, että ihmiset eivät tarvitse matkustaa osallistumaan ja voivat osallistua aina, kun heillä on aikaa. On helpompi olla nimettömänä verkossa, ja jotkut ihmiset sitä suosivat. Online-terveysyhteisöt voivat olla hyödyllisiä kroonisissa olosuhteissa ihmisille, jotka tarvitsevat paremmin itsekontrolloimaan tautiaan Journal of Internet Medical Researchin kesäkuussa 2013 julkaistun tutkimuksen mukaan.
Henkilökohtaisissa ryhmissä tyypillinen kokous kulkee 90 minuutista kahteen tuntiin. Ihmisiä pyydetään usein esittämään itseään. Mutta kukaan ei ole pakko puhua, Knoll sanoo. "Joskus henkilön puoliso tai kumppani tulee ja he eivät sano paljon", hän sanoo. Joihinkin kokouksiin kuuluu vieras puhuja. Virvokkeita tarjotaan usein jälkikäteen, jotta ihmiset voivat seurustella. Monet ihmiset tekevät uusia ystäviä tukiryhmissä, koska heillä on jotain yhteistä. "Ihmiset ovat vaihtaneet puhelinnumeroita ja saaneet jonkun, jota he voivat soittaa, kun he ovat hoitamassa tai huolta", Gordon sanoo.
Hepatiitti C: n ystävät ja perheet voivat myös löytää erillisiä tukiryhmiä yhteydenpitoon muiden hoitajien kanssa .
Johtajuus ja ryhmän koko vaihtelevat hepatiitti C -tukijaryhmissä
Knoll on lisensoitu sosiaalityöntekijä eikä hänellä ole hepatiitti C. Ei myöskään Gordon, joka on muu kuin lääketieteellinen hepatiitti C -asiantuntija ja riippuvuussuunnittelija. Tukiryhmän johtajat voivat olla Knollin ja Gordonin ammattilaisia tai he voivat olla ryhmän jäseniä. Jokaisella hepatiitti C -tukiryhmällä on oma prosessi.
Tukiryhmän koko voi vaihdella. Jopa 75 on osallistunut kokouksiin, Gordon sanoo, mutta suurimman osan ajasta se vaihtelee 15-30 osallistujaa. Pieni ydinryhmä saapuu useimpiin Boulderin kokoukseen kokoontuvan Hep C Connection -tuen ryhmän kokouksiin. "Uudet ihmiset tulevat ja menevät," Knoll sanoo.
Hepatiitti C -yhteisön osallistuminen joko tukiryhmien tai puolustuksen kautta voi olla erittäin arvokas, Gordon sanoo. Oppiminen muilta ja auttaminen muille hepatiitti C: lle voi antaa sinulle näkökulman omaan tilanteeseesi, hän sanoo. "Tämän perspektiivin saaminen on tehostettavaa."
Miten löytää hepatiitti C -tukiryhmä
Lääkäri voi auttaa sinua löytämään hepatiitti C -tukiryhmän, joka täyttää lähellä asuessasi. Voit myös siirtyä verkkoon ja etsiä hepatiitti C -tukiryhmää alueellasi. American Liver Foundation on toinen resurssi ja sillä on online hepatiitti C -yhteisö. Muita resursseja ovat:
- HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatiitti Foundation International
- Maksan potilaiden hoito ja koulutus
