Minulla on ollut progressiivinen multippeliskleroosi 17 vuotta, ja olen nyt 48 ja haluaisin kokeilla Tysabri. Tiedän, että se annetaan yleensä ihmisille, jotka eivät aiemmin ole sietäneet muita huumeita. Kuitenkin veljeni, joka on kaksi vuotta nuorempi, on kokeillut kaikkia muita huumeita kauheilla tuloksilla. Hän on nyt quadriplegic ja tarvitsee apua apuilta. Olen ambulatorinen, ja olen tehnyt hyvää, koska otin mehiläiset neljä vuotta sitten. Olen kiitollinen siitä, että MS: n oireet ovat vertailukelpoisia minimaalisia, mutta kun he etenevät, pelkään, että minä myös riippuu muista peruskoulutuksesta. Olenko parempi kiinni ruokavaliosta ja liikunnasta ja yrittämään mehiläisiä uudelleen (minulla oli kuusi viikkoa 10 pistettä, jotka olivat erittäin tuskallisia), vai onko parempi, että kokeilen lääkitysreittiä? Onko Tysabri vasta-aiheinen progressiiviselle MS: lle vai onko se vähemmän tehokasta, koska sinulla ei ole suuria pahenemisvaiheita, vain hidas eteneminen?
Ensimmäinen asia on tietää, onko sinulla MS: n uusiutuva tai progressiivinen muoto, koska Tysabri (natalitsumabi) on tarkoitettu vain potilaille, joilla on MS: n relapsoivat muodot, eikä sitä tulisi käyttää potilailla, joilla on progressiivinen sairaus.
Vaikka Tysabrin käytöstä potilailla, joilla on progressiivinen MS, on vähän tietoa, että se toimii ensisijaisesti pysäyttämällä aivojen (tai selkäytimen) tulehduksen, joka johtaa MS: n uusiutumiseen, uusiin MRI-vaurioihin ja edelleen vammaisuuteen. Tämä tulehdus nähdään yleensä taudin varhain potilailla, jotka ovat sairauden relapsoivassa vaiheessa. Nykyisten kliinisten tutkimusten perusteella tunnettujen tietojen perusteella ei ole mitään syytä uskoa, että Tysabri olisi tehokas MS: n progressiivisissa muodoissa.
Vaikka jotkut sairastavat multippeliskleroosiin ovat käyttäneet mehiläishoitoa, ei ole olemassa tietoja että tämä on tehokas hoito. Satunnaistettu tutkimus pienellä potilailla, joilla oli relapsoiva-remitting tai sekundäärinen progressiivinen MS, suoritettiin tämän hoidon tutkimiseksi. Potilaita siirrettiin 24 viikkoon lääketieteellisesti valvottua mehiläispesäkkeelle tai 24 viikkoa ilman hoitoa. Mehiläishoidon aikana ei havaittu merkittävää aktiivisen taudin vähenemistä MRI: llä (käyttäen kontrastiaineen gadoliniumia plakkien havaitsemiseksi), yleinen vaurion kuormitus lisääntyi eikä kliinisten relapsien nopeutta ollut vähentynyt. Lisäksi vammaisuuteen, väsymyksiin tai elämänlaatuun ei parannettu. Käytettävissä olevien tietojen perusteella ei ole perustetta käyttää multippeliskleroosilla mehiläispesäkkeitä, ja ehdotan, että et jatka sitä.
Terveen ruokavalion ja liikuntaohjelman on oltava osa hoitosuunnitelmaa jokaisella potilaalla MS: n kanssa riippumatta siitä, mitä muuta hoitoa käytetään. Vaikka potilaita, joilla on progressiivinen MS, on harvinaisempia hoitomuotoja, on olemassa lukuisia hoitoja, joista on varmasti keskusteltava lääkärisi kanssa, ja päätökset hoidosta progressiivisessa MS: ssä tulisi tehdä yksilöllisesti.
