Ystävät ja perhe ovat tärkeä osa ihmisen elämää - mutta kun elät kroonisesti, ei ole helppoa puhua heitä terveydestänne. Multippeliskleroosi (MS) on erilainen jokaiselle, joka selviytyy sen kanssa. Ei ole olemassa täsmällisiä aikajaksoja, jotka kertovat sinulle, milloin voi ilmetä oireita tai kuinka vaikeita he ovat hetkenä, mutta jolla on vahva tukijärjestelmä, auttaa sinua hallitsemaan paremmin mitä tahansa. Ennen kuin voit rakentaa tukiverkostoanne, sinun on tehtävä muutamia tärkeitä päätöksiä, jotka alkavat siitä, kenen mielestäsi pitäisi tietää oman kunnonne.
MS ja ihmisi elämässäsi
Ensimmäinen vaisto voi olla kertoa kaikille, että tiedät, että MS: llä on diagnosoitu MS, tai sinulla saattaa olla juuri vastakkainen reaktio ja haluat piilottaa MS: nne maailman. Anna itsellesi aikaa käsitellä ajatuksiasi ja tunteitasi. Ajattele jokaista ihmistä elämässäsi ja onko sinulla hyötyä jakaa diagnoosi heidän kanssaan. Ihmiset, jotka ovat ympärilläsi, todennäköisesti tunnistavat, kun oireesi alkavat näkyä. Jos nämä ovat ihmisiä, joihin luotat, voit luottaa niihin tukeen, kun tarvitset sitä. Muista, että jotkut ihmiset saattavat olla epävarmoja siitä, miten toimia ympärillänne, jos he eivät ymmärrä multippeliskleroosia. Ole valmis vastaamaan kysymyksiin ja jopa kouluttamaan heitä MS: stä.
Ole varovainen, jos annat liian paljon tietoa ihmisille, jotka saattavat levittää juoruja niille, joita et halua saada tietoa. Ajattele sitä ennen kuin luotat ystäviin, jotka ovat myös työtovereita, varsinkin jos et halua henkilökohtaisten lääketieteellisten tietojen paluuta työnantajaasi ennen kuin olet valmis ilmaisemaan tiedon itse. Jopa miellyttävä pomo ei ehkä ole kaikki tosiasiat MS: stä ja voi tehdä päätöksiä työtehtävästään diagnoosinsa perusteella, eikä sinun kykyisi.
Kerro työnantajallesi: Onko se hyvä idea?
Ihanteellisessa maailma, kaikki työnantajat olisivat tukevia ja huolehtivia työntekijän vakavasta sairaudesta. Todellisuudessa ei kuitenkaan ole mitään keinoa tietää, miten erityinen johtaja vastaa, kun MS: täsi paljastuu, ellei yrityksellä ole vakiintunutta historiaa osoittamaan tukea työntekijöille, joilla on terveysongelmia. Vammaisten amerikkalaisten lakien mukaan työnantajat ovat laitonta harkitsemaan diagnoosi, kun he tekevät päätöksiä kampanjoista tai irtisanomisesta. Tämä ei kuitenkaan aina estä työnantajia luopumasta tällaisista tiedoista värin tuomitsemisesta.
Ennen kuin paljastat henkilökohtaiset lääketieteelliset tiedot, harkitse työntekijöiden kouluttamista työpaikallasi yleisesti MS: stä. Liitä paikalliseen tukiryhmään, jos haluat tietää aikataulutetuista tietoisuuden tapahtumista, kuten maratonista tai MS-kävijöistä. Järjestä työtovereiden ryhmä ja aloittakaa vuoropuhelu siitä, mistä MS on ja ei.
Jos tulee aika, jolloin huomaat, että sinun on pyydettävä majoitusta, työtä muutoksia tai poissaoloa, puhu yhtiön henkilöstöhallinnosta. Henkilökohtaiset henkilökohtaiset lääketieteelliset tiedot, joita jaat HR-johtajan kanssa, ovat luottamuksellisia, eikä niitä voi jakaa kenenkään muun yrityksen kanssa.
Tasapainon säilyttäminen henkilökohtaisissa suhteissasi
Tuki perheellesi ja läheisille ystävillesi voi olla tärkeä osa MS: täsi hallintasuunnitelma. Jaris Hammond ACSW, LCSW, Indianapolisin alueen Hancockin alueellisen sairaalan sosiaalipalvelujen johtaja korostaa ympäröivän ympäristön merkitystä positiivisten ihmisten kanssa. "Asenne on kaiken", Hammond sanoo. "Sinun pitää pysyä positiivisena hallita multippeliskleroosia. Jos perheesi ei pysty tarjoamaan tarvitsemasi tukea, etsi tukiryhmä paikalliselta sairaalalta tai MS-organisaatiolta. Ei-perhe voi olla kuin perhe ja antaa tarvitsemasi tuen. "
Jos merkittävä muu ei ole emotionaalisesti valmis käsittelemään haasteita, jotka saattavat olla mukana MS: ssä, harkitse tapaamisen aikataulua neuvonantajan tai sosiaalityöntekijän kanssa, joka voi auttaa aloittamaan vuoropuhelun näiden kahden kanssa. Turhautumisen, pelon ja epävarmuuden tunteet vaikuttavat todennäköisesti kumppaniisi, koska ne vaikuttavat sinuun. Jos sinulla on kokenut ammattilainen avustamaan aloituskeskusteluja, voit säästää suhteita, jotka voivat olla edessäsi.
Et ehkä voi ennustaa, milloin oireet tulevat näkyviin, mutta kumppanisi voi olla ajoissa mahdollista tunnistaa kehotteet , joka voi olla merkki siitä, kun olet kamppailussa MS-oireiden kanssa. Tietäen, että saatat kokea äärimmäistä väsymystä tai tunnepitoisia mielialan vaihteluita, on yksi asia, mutta kärsivällisyys käsitellä näitä tapauksia, kun ne tapahtuvat, on toinen. Jos sinulla on taipumus väsyttää, kun olet työskennellyt pitkällä siirtymällä tai käymällä lääkäriin, nämä ovat kehotteita, joiden avulla kumppanisi tietää, että saatat tarvita levätä, kun pääset kotiin. Mutta älä anna kaiken vastuun joutua kumppaniisi. On tärkeää, että suunnittelet lepoaikoja aikataulusi mukaan, jotta et pääse kulumaan. Kommunikoi tarpeesi kumppanillesi, mutta ole avoin kuuntelemaan myös hänen tarpeitaan.
Muista, että oireet voivat ilmaantua välittömästi ja ilman varoitusta, eikä sinä tai kumppanisi voi aina suunnitella niitä. Hammond ehdottaa näiden suhteiden tavoitteiden säilyttämistä:
- Suunnittelu, kärsivällisyys ja ymmärrys ovat molempien ihmisten suhteen tärkeitä.
- Olet tässä yhdessä. Tiedä, että jokaisella on huonoja päiviä - mikä on normaali osa jokaista suhdetta.
- Intimiteetti on tärkeä osa rakastavaa kumppanuutta. Keskustele terveydenhuollon tiimin kanssa siitä, miten voit hoitaa MS: n oireita, jotka saavat seksuaalisen nautinnon. Älä hämmentä pyydä tietoja. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat uusimmat seksuaaliterveyden vaihtoehdot, jotka saattavat hyödyttää sinua.
- Vaikka kumppanisi voi olla halukas "huolehtimaan sinusta", leijuu ei auta sinua tai suhdetta. Tarvitset itsellesi itsenäisyyttä ja itsetuntemusta.
- Pidä aikaa istua alas ja suunnitella tasapainoinen kotitalouden aikataulu, kirjoittaa terveellinen päivittäistavaraluettelo ja käyttää yhdessä - nämä vaiheet auttavat pitämään kukin teistä yksilöinä ja vahvista suhteesi, kun molemmat elävät MS: n kanssa.
Lapset puhuvat MS: sta
Lapset ovat uteliaita ja hyvin intuitiivisia. He huomaavat, kun asiat ovat erilaiset. Saatat ajatella, että kätesi piilotetaan jonkin verran lapsesi suojelemiseksi, mutta se voi tehdä enemmän haittaa kuin hyvää, Hammond sanoo. Jos kiellät, että kaikki on väärässä, kun lapsesi esittävät kysymyksiä, he voivat pelätä, että pidät jotain heistä. Lähtötiedot voivat johtaa luottamuksen puutteeseen ja luottamuksen menettämiseen.
Jos lapsesi ovat tarpeeksi vanhoja kysymysten tekemiseen, he ovat tarpeeksi vanhoja kuulemaan vastauksia. Keskustele terveydenhuollon tiimisi kanssa ehdotuksista tavoista keskustella MS: n kanssa niiden käsitteiden kanssa, joita he voivat ymmärtää. Hammond suosittelee pyöreän pöydän keskustelua, jos lapsesi on kypsä istumaan ja ottamaan tietoja. Nuoremmille lapsille etsiä MS-kirjoja, joita voit lukea yhdessä. Kansallisella Multiple Sclerosis -yhdistyksellä on monia ikäraportteja. Riippumatta ikänsä, lapsesi on tärkeää tietää, että MS: tä ei aiheutettu mistä tahansa teistä tai teistä.
Vaikea kuin voi ensin uskoa, voit siirtää MS: n diagnoosi positiiviseksi . On vaikeuksia voittaa, ja lapset tulevat tarkkailemaan sinua. Älä välitä näistä opetusnopeuksista - osoita lapsellesi, miten hallita vaikeuksia ja miten ratkaista ongelmat, asettamalla oikea esimerkki, pysymällä mielettömästi ja hallitsemalla MS: ää mahdollisimman hyvin.
Nämä lapsiystävälliset ideat voivat help:
- Pidä viestintälinjat auki. Ole valmis puhumaan avoimesti ja rehellisesti, kun lapsesi luettaa aiheen.
- Poista MS: n pelko tarjoamalla mahdollisimman paljon tietoa ikään sopivalla kielellä.
- Pidä asiat mahdollisimman normaalina - lapsesi on silti pidettävä vanhempana rakastavasti ja vakituisesti. Tieto ja vaaliminen kuten ennen diagnosointia.
MS saattaa tuoda muutoksia elämään, mutta sinun ei tarvitse vahingoittaa suhteita. Itse asiassa kuorman jakaminen yhdessä avoimen ja rehellisen viestinnän kanssa voi edes auttaa tekemään suhteitasi vahvemmin kuin aiemmin.
