Lääketieteessä sairautta kutsutaan oireyhtymiksi, kun sen samanaikaisesti vaihtelevat oireet, ilman erityistä syytä. Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) sopii tähän määritelmään, vaivaa potilaita, joilla on poikkeuksellinen väsymys, kipu, mielenterveyshäiriöt ja muut psykologiset ongelmat. Yksi vakio CFS: ssä on se, että ihmiset, jotka tarvitsevat tukea, eivät ainoastaan lääketieteellisestä yhteisöstä vaan myös ystävistä, perheenjäsenistä ja muista rakkaistaan, jotta he voisivat auttaa heitä jatkamaan elämäänsä.
Opettaminen toisille ymmärtää Krooninen väsymys
Suuri ongelma on se, että monet ihmiset eivät ymmärrä, mikä krooninen väsymysoireyhtymä on ja sekaisin, kun rakastetulle on diagnosoitu CFS. Allison Bigman, 45-vuotias New Yorker, jolla on ollut CFS yli 14 vuotta, tietää tämän aivan liian hyvin. "Kun kehitin ehtoa, monet ystäväni ystäväni alkoivat katoa", sanoo Bigman. "Tauti muuttaa sinut, ja monet ihmiset eivät vain ymmärrä sitä ja eivät pysty käsittelemään sinua näin."
Siksi on tärkeää, sanoo Bigman, hakea kroonista väsymystä tukea ihmisiltä, jotka todella rakastavat sinua ja auttaa heitä undertand ja mitä sinulle on vialla. Näin he näkevät, että tarvitset heidän apuaan nyt enemmän kuin koskaan. Yksi kriittinen tapa tehdä se, kertoo Bigman, on tarjota heille kirjallisuutta olosuhteista joko kirjojen, aikakauslehtien tai verkkosivujen kautta. Hyvä alku on Yhdysvaltojen tautien hallintakeskusten osasto ja kroonisen väsymysoireyhtymän ennaltaehkäisy.
Se voi myös auttaa sinua lähimpiin läheisiisi lääkärisi vierailun yhteydessä, lisää Bigman. "Joskus he voivat kuulla lääkäriltäsi, että kärsit kroonisesta väsymysoireyhtymästä, joka auttaa heitä hyväksymään ja ymmärtämään, mikä on vikaa teidän kanssanne", hän sanoo.
Kuinka rakkaat voivat auttaa
kerran ystävillesi ja perheellesi on enemmän ymmärrystä kroonisesta väsymyksestä ja usein väsymyksellisestä väsymyksestä, miten ne parhaiten auttavat sinua riippuu tilan ja oireiden vakavuudesta. Esimerkiksi Bigman oli vuoteessa kolme vuotta, joten hän otti äitinsä ja veljensä lähes kaiken. "Veljeni tekisi ostoksia minulle ja äitini tekisi ruoanlaittoon ja siivoukseen", hän sanoo. "Lopulta jouduttiin palkkaamaan joku, joka auttaa puhdistuksessa ja pesussa." Bigman oli niin heikossa, että hänen oli oltava mukana myös hänen läheisyytensä lääkärin vierailuihin.
Bigmanin tila on parantunut viime vuosina jossa hän voi toimia normaalisti, mutta hänellä on yhä satunnaista relapsiä tai "kaatuu", kun hän kutsuu sitä ja tuntee vakavan väsymyksen. Kun tämä tapahtuu, Bigman luottaa puhelimen puuhun ihmisiä, jotka hän on perustanut. "Kun tarvitsen apua, voin soittaa heille tukeen", hän sanoo.
Bigmanin perhe ja muut rakkaat ystävät ovat aina lähellä - on järkevää rakentaa krooninen väsymyksen tukiverkko ihmisten kanssa, jotka asuvat lähellä sinua.
Liittyminen muihin kroonisen väsymysoireyhtymän potilaisiin
Perheesi ja ystävienne voivat tehdä paljon tukea kroonisen väsymysoireyhtymänsä kautta, mutta ei väliä kuinka paljon tukea he tarjoavat, he eivät edelleenkään tiedä tarkalleen, millaista on olla kengissäsi. Siksi Bigman suosittelee myös kroonisen väsymysoireyhtymän kaltaisten ihmisten tukiryhmän löytämistä. "Käyn tukiryhmälleni melko säännöllisesti", Bigman sanoo.
Kysy lääkäriltäsi CFS-tukiryhmiltä alueellasi. Voit löytää resursseja, joilla autetaan sinua kroonisen väsymysoireyhtymän suhteen Yhdysvaltojen kroonisen väsymyksen ja immuunijärjestelmän oireyhtymän yhdistyksen verkkosivuilla.
Nimeä omaehtoinen neuvonantaja
Vaikka perheesi ja ystävienne voivat auttaa huolehtimassa sinua, puhdistus, ruoanlaitto, ostos ja muiden tehtävien hoitaminen, totuus, Bigman myöntää, että krooninen väsymys voi olla niin heikentävä, sinun on myös osoitettava rakkaansa edustajana - lääkärin vastaanotossa, tukiryhmissä ja muita tärkeitä elämääsi. "Kun krooninen väsymys on, sinä olet entisen itsenne kuori, ja joskus mieli ei vain toimi niin kuin sen pitäisi", Bigman sanoo. "Ottaa joku, joka etsii sinua, on todella tärkeä auttaa sinua läpi haastavia aikoja."
