Mark Niederle of Annandale, N.J., tuhoutui vuonna 1990, kun hänen vaimonsa Jackie sai kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS). "Tunsin erilaisia tunteita, mutta enimmäkseen pelkää, satutan ja avuttomuutta - pelkää tuntematonta ja satuttaa ja avuttomuutta, koska se rikkoi sydämeni katsomaan vaimoni kamppailee tämän heikentävän sairauden vaikutuksesta ja minulla ei ollut mitään voinut "
Jackie's CFS-diagnoosin jälkeen lähes 20 vuotta Niederles on löytänyt keinoja selviytyä, ja Mark, 49, on oppinut parhaiten kestämään väsymystä Jackie, 45. Hänestä on tullut hänen "Silmät ja korvat", hän sanoo, "auttaa häntä suunnittelemaan hänen päivää."
Hyvissä ajoin Mark sanoo, Jackie ajattelee, että hän voi "ottaa liian paljon ja korvata menetetyn ajan. Hän ei näe uusiutumista tulossa. Siinä minä tulen keskustelemaan siitä, mikä on hänen kannaltaan tärkeintä ja mitä voi odottaa toiselle päivälle. Jackie todella arvostaa, kun teen sen hänelle, koska hän sanoo, että hän ei olisi ymmärtänyt sitä ennen kuin oli liian myöhäistä. "
Kroonisen väsymysoireyhtymän rajoittaminen
Kuten Niederles havaitsi, kun perheenjäsen tai rakasti yksi on diagnosoitu kroonisen väsymysoireyhtymän, se voi olla vaikeaa kaikille. Kroonisen väsymysoireyhtymän henkilöt ovat usein rajoittuneita, mitä he pystyvät tekemään fyysisesti ja jotka voivat lieventää ihmissuhteita, kertoo MD Morris Papernik, Prosthetic Physicians Glastonbury, Conn., Ja liittovaltion krooninen Väsymysoireyhtymän neuvoa-antava komitea Yhdysvaltain terveys- ja henkilöstöosastoon. Kroonisen väsymysoireyhtymän potilaiden on vaikea suunnitella, koska he eivät tiedä, miten he tuntevat itsensä päivittäin.
Miten auttaa kroonista väsymystä
Tässä on tapoja auttaa rakkaasi kärsivällisiä väsymysoireita ja antaa kroonista väsymystä:
- Opi kaikki sinulle voi olla kunnossa. "Koulutus on iso juttu", Papernik sanoo. Sairauden selvittäminen kertoo sinulle, mitä odottaa ja auttaa sinua ymmärtämään, miksi rakastetulla on kroonisia väsymysoireita, joita hänellä on. Tämä auttaa lievittämään joitain kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttamia rasituksia.
- Ole tukeva ja avoin. Keskustele tunteistasi toistenne kanssa. Varmista, että potilas ymmärtää, että tunnet, että hänellä on vakava sairaus. Jotkut ihmiset ajattelevat, että krooninen väsymysoireyhtymä on "kaikki päällä" ja että asenne voi tuhota niitä, jotka kokevat stressin ja väsymyksen muiden oireiden ohella. Jos jotain häiritsee sinua tai potilasta, keskustele siitä. Näin se ei jännitä ja tulee kysymys sinun välillesi, sanoo Papernik.
Hyvä tapa osoittaa sinun kannatuksesi on mennä rakkaasi lääkärin nimityksiin ja kuuntelemaan lääkärin lausuntoa. Ole myös tarkka, kun avustat vapaaehtoisesti. Älä vain sano, "Mitä voin tehdä?" Tarjoa mennä ruokakauppaan tai suorittaa toimeksiantoja tai kirjoittaa sekkejä ja maksaa laskuja. Mark Niederle lisää, "On tärkeää antaa Jackie tietää, että kaikki on kunnossa, jos hän ei voi saada kaiken tekemän kuten aiemmin. Se auttaa häntä emotionaalisesti ja ei tunne syyllisyyttä tämän tai sen - ja tämä auttaa tekemään rajoitukset hieman helpompi ottaa. "
- Katso omiin tarpeisiinne. " Sinun pitäisi olla oma myyntipisteesi ", Papernik sanoo . "Jos sairastut, koska teet kaiken - huolehtikaa itsestäsi ja sairaudesta sekä muista perheenjäsenistä - saatat tunkeutua itseesi ja sitten ei ole apua kenellekään."
- Ole joustava. Potilailla on hyviä päiviä ja huonoja päiviä, etkä koskaan etukäteen tiedä, mikä on. "Pidämme suunnitelmia aina mahdollisuuksien mukaan, ja yritämme aina olla varasuunnitelma vain siinä tapauksessa", Mark Niederle sanoo. "Me tiedämme, että on tärkeää tehdä aikaa toisilleen ja tehdä aikaa vain itsellemme."
- Vähennä vähemmän vaivaa tekemään yhdessä. Muuta toimintoja tarpeen mukaan kroonisten väsymysoireiden saamiseksi. Katso elokuvia tai televisiota. Lue ääneen toisilleen. Pelaa sanapelejä. Kuunnella musiikkia. "Me nautimme aktiviteeteista, joissa Jackien osallistuminen ei ole liian fyysistä", Mark Niederle sanoo, "kuten moottoripyörällä hänen matkustajansa kanssa."
- Saada ulkopuolista tukea. Liittyminen tukiryhmään "on yksi parhaista asioista voit tehdä, kun sinulla on vaikeuksia selviytyä ", Mark Niederle sanoo. Yli 4 miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa on kroonista väsymysoireyhtymää. Se auttaa tietämään, että tilanteesi ei ole ainutlaatuinen, ja se tarjoaa varmuutta kuunnellaksesi samanlaisia tarinoita, Niederle lisää. Hyvä paikka aloittaa on Amerikan kroonisen väsymyksen ja immuunijärjestelmän oireyhtymän yhdistyksen verkkosivusto.
Kun joku rakastat diagnosoidaan kroonisen väsymysoireyhtymän avulla, sinun on tehtävä oikaisut molempiin elämääsi. Yhteydenpito avoimesti toistensa kanssa helpottaa sopeutumista potilaan rajallisiin ja jatkuvasti muuttuviin ominaisuuksiin.
