Hänen reumatoidisten niveltulehdusten oireidensa takia, Bloomfield, NJ, Julie Tollinchi ei voinut kävellä hänen autoonsa - älä koskaan aja sitä.
Kun hän oli 13-vuotias, Tollinchi heräsi kipeällä olalla. Koska hän oli kiireinen, aktiivinen teini, hänen äitinsä katsoi, että hän oli nukkunut siihen väärällä tavalla ja että arkuus menisi pois, mutta se ei. Sitten eräänä päivänä hänen vasen polvi turvotti ja turvotus ei menisi alas. Lähes 10 kuukautta myöhemmin Tollinchille todettiin nuorten nivelreuma.
Aluksi hänen reumatologisti ajatteli sairauden menevän vuoden kuluessa diagnoosin, joten Tollinchi ja hänen perheensä tuntuivat toiveikkaalta. Hänen nuorten nivelreuma oli kuitenkin levinnyt, ja hän vaikutti noin 90 prosenttiin ruumiistaan.
"Minulla on pohjimmiltaan sormen vinkkejä leukaani jokaiseen kehoni nivelveteen", hän selittää. Hän teki fysioterapiaa, mutta nivelreuman oireet vain pahentuivat. Hän otti määrätyt lääkkeet, mutta mikään ei auttanut paitsi steroideja, mikä aiheutti suuria haittavaikutuksia. Nykyään hänellä on osteoporoosi ja hänen vatsalihansa tuhoutuu.
Elävä nivelreuman kanssa: Julie's Nadir
Seitsemän vuotta nivelreuman diagnoosinsa jälkeen tauti oli tullut niin aggressiiviseksi, että hän oli pyörätuolilla sidottu, , mennä kouluun tai jopa ruokkia tai pukeutua itseään. Elävä nivelreuman kanssa ei ollut surkean. Tollinchi oli masentunut, niin paljon, että hän yritti lopettaa elämänsä ylidotoittamalla huumeita 17-vuotiaana. Se oli hänen alhaisin kohta - ja yksi hän sanoo, ettei hän koskaan pääse käsiksi.
"Väsasin vain mutta minä näin, mitä tämä teki perheelleni ja miten se tuhosi heidät, ja sanoin, että en olisi koskaan itsekästä ", Tollinchi sanoo." Sitten hän päätti muuttaa elämänsä. "Ajattelin, että minun piti löytää erilaisia "
Elävä niveltulehduksen kanssa: Tummansa löydökset
Tollinchi tapasi ortopedisen kirurgin, joka ehdotti polven korvaavaa leikkausta ainoana vaihtoehtonaan lievittää hänen kipunsa ja saada hänet ulos pyörätuolista, polvet olivat kiinni taivutettuun asentoon, joten kävely oli vaikeaa ja aiheutti kipua selkärangassa.
Tollinchi oli kirurgisesti korvannut molemmat polvet ja hänen vasen lonkansa ja sitten käynyt läpi kuntoutuksen. "Minun piti oppia kävelemään uudestaan", hän sanoo. "Se oli b Niin kauan kuin olin kulkeneet normaalisti, etten todellakaan tiedä miten. "Sen jälkeen Tollinchi pystyi vain kuvaamaan pystyäkseen kävelemään jälleen" taivaaksi ".
Seuraavat muut vapaudet: suihkeminen ja pukeutuminen itsekseen ja tuntee itsensä uudestaan.
Elävä nivelreuman kanssa: Hengityksen kuntoutus
Tollinchi tiesi, että hänen tarvitsee löytää keino pysyä positiivisena, lievittää stressiä ja parantua hänen sielunsa, kun hänen ruumiinsa alkoi korjata itsensä vahingoksi nivelreuma. Hän alkoi kirjoittaa lehdessä säännöllisesti; kun hänen kätensä ovat liian turvonnut kirjoittaa, hän kirjoittaa ajatuksiaan tietokoneeseensa.
Hän myös kuuntelee paljon musiikkia, jonka hän sanoo todella lisää mielialaansa. Ja hän rakastaa ajaa. "Kun minusta tuntuu, etten voi enää ottaa sitä, pääsen autooni ja kauan ajaa." Hän yrittää myös harjoitella, kävelemään ja harrastamaan uimaharjoitusharjoituksia.
"Opetin selviytyä vain käsittelemällä sitä, että tämä on elämä, ja joko istut ja itkekäät koko päivän tai elätte parhaalla mahdollisella tavalla mitä hänellä on, hän sanoo.
Hänen perheensä tukijärjestelmä oli korvaamaton. Hänen äitinsä oli hänen kanssaan jokaisella askeleella. Hänen isänsä vei hänet lääkärin hoitoon ja fysioterapiaan. Ja hänen pikkuveljensä "hieroi hiuksiani ja ruokkii minua, kun en voinut ruokkia itseäni", hän selittää. Hänen sisarensa on hänen liikunnan ystävä. "He pysyivät todella vahvoina minulle", hän sanooNivelreuma vaikuttaa kaikenikäisille ihmisille, ja nivelreuman oireet voivat vaihdella lievästä tai kokonaan pois päältä. Kun sanot "nivelreuma," ihmiset ajattelevat vanhoista ihmisistä, he eivät ymmärrä, että se vaikuttaa ihmisiin tällä maapallolla, ja jotkut ihmiset ovat olleet sitä jo lapsenkengistä ", Tollinchi sanoo.
Hän toivoo, että ihmiset olivat" t judging - monet eivät voineet auttaa, mutta tuijottamaan pyörätuolissa olevaa nuorta tyttöä ja miettivät, mikä oli hänen kanssaan väärässä - ja että he olivat koulutettuja nivelreuman hoidosta.
Elävä nivelreuman kanssa: hoito sitten ja nyt
Tollinchin kokemukset edustavat turhautta, joka on usein osa nivelreuman oireita. "Lääkärit eivät tienneet, mitä minun pitäisi tehdä", hän sanoo katsellen taaksepäin. "Yritin kaiken, mitä tuli ulos - kaikki uudet kokeelliset lääkkeet, injektionesteet, mikä voisi auttaa."
kuten akupunktio, yrttiteet, syväkudosmassat ja makaavat hyperbarikammioon. Useimmat eivät toimineet, vaikka hän sanoo, että akupunktio on auttanut jonkin aikaa.
Tollinchi on antanut itselleen injektion biologiselle etanerceptille (Enbrel) ja joka hoitaa päivittäin lääkkeitä ja vitamiineja, yrittää syödä terveellistä ruokavaliota, jolla on runsaasti proteiinia, vaikka hän rajoittaa punaista lihaa, joka on yksi hänen suosikkielintarvikkeistaan, joka harjoittaa säännöllisesti ja sanoo, että hän vain jatkaa kävelyä, uintia, kirjallisesti ja kiitollisena joka päivä kaikesta mitä hänellä on ja mitä hän pystyy tekemään.
