Toimittajan valinta

Kelly Kunik on "Diabetesalicious" Life-tyypin 1 diabeteskeskus -

Sisällysluettelo:

Anonim

Kelly Kunik haluaa sinun tietävän, ettei hänellä ole tyypin 1 diabetesta, koska hän söi paljon sokeria. Hänellä ei ole tyypin 1 diabetesta, koska hänen äitinsä maksoi paljon sokeria. Hänellä on tyypin 1 diabetes, koska hänen haima pysähtyi tuottamaan insuliinia, hormonia, joka säätelee verensokeritasoja.

Koska hänen haimaansa ei enää toimi kunnolla, Kelly, joka bloggaa elämästä diabetesaliciousness.blogspot.com -taudin kanssa, on ota insuliinia useita kertoja päivässä, joka päivä, koko elämänsä ajan. Insuliini pitää Kunik - ja kaikki ihmiset - elossa. "Diabetes on todellinen työ", hän sanoo. "Se on 24/7 ja 365 päivää vuodessa, ei ole lomaa tai palkkioita hyvää käyttäytymistä varten." Jos minulla ei ole insuliinia, en olisi täällä puhumalla sinulle. "

Ilman insuliiniruiskeita Kunikin perhe ei ole elossa puhua diabetesta. 40-jotain, Pennsylvania-pohjainen bloggaajien perhe, tyyppi 1 ajaa rehottaa. Hänen isänsä, kaksi sisarta, veljenpoika, kaksi tätiä, yksi serkku ja isoäiti ovat tai ovat sairastuneet tautiin ja tekivät perheestään hieman lääketieteellisen ihmeen - niin paljon, että kuuluisa Joslin Diabetes Center Bostonissa, osana tutkimusta korkean diabeteksen esiintymisasteesta yrittääkseen löytää syyn. (Toisin kuin tyypin 2 diabetesta, tyypillä 1 ei ole vahvaa geneettistä yhteyttä.) Joslin suoritti tutkimuksen 1980-luvulla, ja Kunik sanoo, että perheelle ei koskaan kerrottu tuloksista.

'Diabetes Dark Ages'

Kunikin perheenjäsenet olivat tosiasiallisesti kasvaneet, hänet saatiin potilaan henkilötunnukselle, joka sai kutsun tuloksiin, mutta menetti paperin liikkeessä ja ei koskaan voinut käyttää tietoja. vain muut ihmiset, jotka hän tunsi diabeteksen kanssa. Tauti oli tavallinen hänen talonsa ympärillä, mutta täysin ulkomaalainen ystävilleen ja luokkatovereilleen. Kunikin sisar, joka oli 14-vuotias kuin hän, kuoli diabeteksen komplikaatioista 31-vuotiaana.

"Hän kasvoi diabeteksen pimeässä iässä", Kunik sanoo nyt. "60-luvun puolivälissä, jolloin hänet diagnosoitiin, he eivät testanneet verensokeria sitten, he testasivat virtsan, hän ei tunne ketään muuta diabetesta lukuun ottamatta hänen perheenjäseniään, hän todennäköisesti ylikompensoi paljon kokeilla ja" normaali ", joka lopulta teki paljon vahinkoa." Hänen sisarensa lopulta oli sydänkohtaus, aivohalvaus ja munuaisten vajaatoiminta.

"Ei ollut tekniikkaa diabeteksen tummissa ikäryhmissä", Kunik sanoo. "Debbie teki parhaansa voivan sen kanssa, mitä hänellä oli. Valitettavasti teknologia ja tietämys eivät olleet hänen puolellaan." Kun Kunik itse todettiin 35 vuotta sitten, koti-verensokerin testaus oli niin kallista - eikä lainkaan että hänen perheensä jakavat yhden metrin ja leikkaavat testausnauhoja, jotta ne pysyisivät kauemmin (käytäntö, joka on edelleen nykyään, ja kukkivat mustat markkinat, joilla testataan kaistaleita halvalla). Kunik sanoo, että hänen perheensä mittari kesti noin viisi minuuttia kalibroida ja testata verensokeria, mitä hän tarvitsi tehdä kolmesta viiteen kertaan päivässä.

"Se on melko hämmästyttävä asia, kuinka paljon roolitekniikka elää elämässäsi lyijyä [diabeteksen kanssa], "Kunik sanoo. Tämä taistelu uudesta diabeettisesta teknologiasta yhdessä vakuutuskustannusten kanssa on kaksi tärkeää asiaa, joita Kunik edistää hänen blogissaan, jonka hän aloitti viisi vuotta sitten.

T1 Online Community

Kunikilla on bloginsa avulla mahdollisuus injektoida huumoria ja rehellisyys tyypin 1 diabetekselle. Blogin nimi tuli sen mukaan, mitä hän kutsuu "diabeteksen heltyvyyden termiksi". "Minulla oli tapana sanoa:" Oi Jumalani, se on niin diabetestinen, olipa se teknologia, ruoka tai jokin elämässä ", hän selittää. "Jos surffaani ja tulisin vettä täydellisellä verensokerialalla, se on diabeteksen herkkä. Näen suuren näköisen cupcaken ja sanon, että se on diabeteslääke. "

Yksi iso" diabetesalgoritmi "on ystävien verkko, jonka hän on saanut bloggaamalla. "D-blogit" tai diabeetikoille ja diabeetikoille tarkoitetut blogit ovat valtava online-liike, erityisesti tyypin 1 potilailla. "En ole ainoa diabeteksen kanssa", Kunik sanoo. "Tällainen tukijärjestelmä on, ja opettelen joka päivä uudestaan ​​jotain uutta, olinko valmis vanhemman blogiin, tyypin 1 blogiin tyypin 1.5 tyyppiä 2."

Kun hän tapaa uuden diabeteksen kanssa, hän sanoo usein haluavansa auttaa heitä tuomalla heidät diabetesblogien tukevaan verkostoon, joka on satoja. Tämä johtuu siitä, että hänelle henkilökohtaisesti bloggaaminen on antanut hänelle käsityksen siitä, miten muut hallitsevat kunnonsa tavalla, joka voisi auttaa häntä. "Tiedän, että saan apua joka kerta luen jonkun blogin", hän sanoo. "Se on oi," en ole ainoa, jonka insuliini menee huonosti lämpöön. " Ajattelin, että se oli vain minä, mutta se todellakin on olemassa muille ihmisille. "

Hänen avustajansa, jota hän kuvailee 24/7, on vienyt hänet blogosfääriin ja kymmeniin potilaan konferensseihin ja tapaamisiin hyvin. Hänen toivomuslistallaan diabetesta sairastaville? Nopeampi FDA-puhdistus tietyllä tekniikalla, kuten pumput ja mittarit. Diabeteksen tutkimuksen lisärahoitus. Halvempi vakuutusturva esimerkiksi insuliinipumppujen kaltaisille tekniikoille. Oikeat tiedot mediasta, joka erottelee tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen välillä. (Ihmiset, joilla on tyyppi 1, eivät täysin pysty tuottamaan insuliinia, vaan yleensä diagnosoidaan lapsuudessa, sitä ei voida estää eikä parannuskeinoa ole. Etnisyys ja sukututkimus edistävät tyypin 2 henkilön vaaraa, mutta monissa tapauksissa se voi olla sekä estetty että päinvastainen terveellisen elämäntavan kautta.)

"Se ei ole työ minulle, se on intohimo", hän sanoo hänen bloggaaminen ja tiedottaminen. "Suurin heikkous - murtunut haima - on todella tullut suurimmaksi voimaksi ja suurimmaksi intohimoksi."

Lisää diabeteksen uutisia seuraa @ diabeteksen diabeteslääkkeitä @ EverydayHealth

: n toimittajista.

arrow