Sisällysluettelo:
Megan StarshakPhoto on Megan Starshak
Leirin jälkeen molemmat pitää yhteyttä, usein puhumalla siitä, miten muut haavaista koliitilla (UC) ja Crohnin puhua heidän olosuhteistaan. Starshak ja Meyer halusivat olla avoimempia heidän IBD-vitamiineistaan ja vuonna 2008 päättäneet tehdä T-paitoja, jotka sanovat: "Kysy minulta Crohnin taudista" ja "Kysy minusta koliitista." He ottivat tämän ajatuksen entisestään vuonna 2010, Facebook-sivun luominen. Starshak ajatteli, että koska hän ja Meyer toivottivat paitoja, muut olisivatkin.
He olivat oikeita. Facebook-sivu oli menestys, ja nämä kaksi naista olivat täynnä tilauksia. Fanit lähettivät myös paljon kysymyksiä, jotka koskivat IBD: n kanssa elävän elämän sosiaalisia ja emotionaalisia näkökohtia. Ihmiset halusivat tietää miten päästä sairauteen, miten hyväksyä se, ja miten olla häpeämättä, Starshak sanoo. Tästä huolimatta Starshakin löysi mahdollisuuden kehittää toinen resurssi kroonisen sairauden saaneille ihmisille.
Niinpä alkoi voittoa tavoittelematon ja blogi Great Bowel Movement.
"Minusta tuntuu siltä, että löydän tarkoituksen tauti ", kertoo Starshak, joka oli 18-vuotiaana UC: n diagnosoimassa." Kaikki vakavasti kovaa, turhauttavaa ja yksinäistä kertaa, jonka olen käynyt läpi, muut ihmiset ovat käyneet läpi ", Starshak sanoo. "Joten kun voin kääntyä ympäri ja kertoa heille," olen ollut siellä, ja näin minä olen tehnyt sen läpi ", tai vain sanoa:" Sinulla on toivoa ", se tuo tarkoituksen."
Kuinka yhteisön rakentaminen voi auttaa sinua selviytymään IBD: stä
Haavainen paksusuolitulehduksen diagnosointiin liittyvä uutinen voi herättää erilaisia tunteita
,
kieltämisestä ja vihan tunteesta väsymyksiin ja masennukseen. Päivittäinen selviytyminen on ylämäkeä taistelu, joka aiheuttaa paljon ahdistusta. Yksi tapa, jolla ihmiset käsittelevät näitä vaikeita olosuhteita, on löytää muita, jotka ymmärtävät heidän tilanteensa ja voivat tarjota perspektiivin, jonka lääkärit ja perheenjäsenet voivat usein " T. Monet puolestaan tukevat ryhmiä oppimaan uusia selviytymisstrategioita ja jakamaan kokemuksia. Sosiaalinen media, blogit ja keskustelupalstat ovat tulleet välttämättömiin tukevaan tilaan niille, jotka taistelevat kroonisesta sairaudesta. Lokakuussa 2012 julkaistussa tutkimuksessa
Journal of Medical Internet Research
todettiin, että blogitutkimus sairauksista auttoi vähentämään eristäytymisen tunnetta, edistänyt itsearvostusta ja edistänyt yhteisöllisyyttä. Tutkimuksen osanottajat totesivat myös, että sairauden blogin pitäminen tarjosi heille mahdollisuuden kertoa tarinoistaan, mutta saada paremmin ymmärtämään heidän kokemuksiaan ja lisäämään heidän päämääränsä. Mutta tällaisten henkilökohtaisten ajatusten paljastaminen on ainutlaatuinen yritys. Vaikka Stardshak tuntui mukavalta kirjoittaa tarinansa, hän ymmärtää, että kaikilla on jonkin verran pelkoa, kun se tulee jakamaan taistelunsa kroonisen sairauden kanssa. Miten rakentaa UC-yhteisö bloggaamalla
Blogit tulevat monissa eri muodoissa. Jotkut ovat kuin muistelmia ystäville ja perheelle; toiset rakentavat verkkoyhteisöjä ja tarjoavat jonkinlaista selkeyttä muille samalla ehdolla. Starshak sanoo, että mikä tahansa tarkoitus on, kruunata elämäsi tai auttaa muita, löytää ja sukella.
Seuraavassa on joitakin Starshakin vinkkejä bloggaamisen aloittamiseen:
Kirjoita mitä tiedät.
Autenttisuus on avainasemassa, kun hän luo suhteet muihin ihmisiin, auttaa itseäsi ja luo verkoston, jonka ihmiset luottavat ja voivat liittyä. "Älä yritä olla jotain, jota et ole. Älä yritä olla kaikkea kaikille. Mikään ei voi olla asiantuntija kaikessa kaikessa ", sanoo Starshak.
- Rakenna aihe, joka resonoi lukijoiden kanssa. Starshakin matkan aikana hän huomasi, että tarinoita, jotka saattavat ilmetä liian usein, ovat usein niitä, jotka ovat lähimpänä kotoa.
- Don Älä pelkää niitä tarinoita, jotka koskettavat ihmisiä eniten, on loistava tapa paljastaa äänesi.
- Kroonisten sairauksien blogi on henkilökohtainen pyrkimys, mutta blogissa ei ole selkeää kaavaa. Jotkut bloggaajat käyttävät komediaa jakamaan tarinoitaan; toiset ottavat enemmän emotionaalista lähestymistapaa. Älä pelkää kokeilla erilaisia taktiikoita, äläkä lannistu jos jotain ei toimi suunnitellulla tavalla, koska viime kädessä se on auttaa muita ja jakaa. " Kuvaa, mikä toimii ja mikä ei ole" T. Älä pelkää oppia, muuttaa ja päivittää. Muut tapoja rakentaa UC Community Online Se on OK, jos bloggaaminen ei ole sinua varten. On monia muitakin tapoja päästä mukaan IBD-yhteisöön verkossa, mukaan lukien seuraavat:
Seuraa tai luo oma vlogi.
YouTube on erinomainen paikka lähettää helposti videoita ja löytää vloggereita, jotka lähettävät säännöllisesti, kuten Vince
- Liity yhteisöön. Jos et ole tyytyväinen aloittaessasi omia pistorasiaasi, on paljon online-ryhmiä, joihin voit liittyä keskustelun tai keskustelun lisäämiseen. löytää vastauksia. Facebook on erinomainen lähde löytää verkkoyhteisöjä. Olen UC: n ja haavainen paksusuolitulehduksen tukiryhmä, jotka tarjoavat merkittävää tietoa UC: lle, henkilökohtaisista tarinoista kysymyksiin ja vastauksiin.
- Käytä Twitterissä. Sen jatkuvaa syötettä, Twitter on toinen hyvä lähde saada osallistua ja paremmin ymmärtää koliitti ja Crohnin. Kaksi seuraa Colitis ja Me ja Crohnin ja Colitis UK.
- Nyt 33, Starshak on viettänyt koko aikuisen elämän taistelevan koliittiä vastaan. Mutta hän ei pidä kielteisenä, "en voi rehellisesti kuvitella, kenen olisi, jos minua ei koskaan diagnosoitu, enkä voi kuvitella, kenen olisin, jos en olisikaan osa Suurten Suoliston liikkeitä ," hän sanoo. Nyt kun hän matkustaa tapahtumiin tai muihin kaupunkeihin, ei ole koskaan haaste löytää tuttua kasvot. "Se vain avasi maailman minulle", hän sanoo. Suuri suoliston liike on parhaillaan uudistumassa, ja sen on määrä käynnistää uudelleen joskus marraskuussa 2017, jossa on enemmän henkilökohtaisia tarinoita, uutisartikkeleita ja podcasteja.
