Multippeliskleroosin (MS) eläminen tarkoittaa sitä, että et voi ennustaa, miten tunnet itsesi päivästä toiseen. Ja se voi olla erityisen vaikeaa, kun olet ainoa vanhempi kuin Verena Frydberg.
Taudin ennalta arvaamattomuuden vuoksi kahden vuoden ikäinen 36-vuotias äiti Rockland County of New Yorkista tekee parhaansa suunnitella eteenpäin . Frydberg esittää hänen lastensa vaatteet edellisenä iltana. Hän ostaa ylimääräisiä esineitä, kun hän ostaa kauppoja, jotta hän ei loppu maidosta odottamatta. Hän jopa varastoi kortteja ja lasten lahjoja, joten hänen lapsensa, 7-vuotiaan tytön ja 6-vuotiaan pojan, on aina jotain tekemistä syntymäpäiväjuhlille.
"Istuimen lentämisen päivät minun housuistani ovat menneet ", sanoo Frydberg, joka alkoi ottaa oireita 16-vuotiaana, mutta MS: llä ei ollut diagnoosia, kunnes hän oli 21-vuotias.
Äskettäin eronnut, Frydbergin vanhemmuustestrategiaan kuuluu myös varmistaa, että hänen lapsensa ovat itsenäisiä mahdollisimman. Hänellä on esimerkiksi keittiö, jossa on kulhoja, viljaa ja maitoa, jotta he voivat aamiaisen itselleen.
Ennen kuin he eivät voineet sitoa kenkiä itse, hän osti vain tyypin, joka suljettiin tarranauhalla. "Minulla ei ole paljon fyysisesti," hän sanoo. Hänellä on myös live-au-au pari tekemään joitakin vanhempien askareita, joita Frydberg ei yksinkertaisesti voi. "Hän auttaa minua paljon, koska väsymys voi olla ylivoimainen", Frydberg sanoo.
Frydberg nousee joka aamu tunti ennen lapsiaan. Hän sanoo tarvitsevansa aikaa ottaa lääkkeitä ja lämmittää lihaksiaan ennen kuin hän voi liikkua. Hän yrittää pysyä hänen tilansa ja oireidensa alla mahdollisimman paljon, jotta hän voi olla siellä pojalleen ja tyttärelleen.
Hyvää olla äiti
Frydberg sanoo, ettei hän koskaan epäröinyt olla lapsia. "Olin tietoinen siitä, että se olisi turvallista tulla raskaaksi", hän sanoo.
National MS Societyin mukaan raskaus voi jopa tilapäisesti vähentää oireita monissa naisissa, erityisesti toisen ja kolmannen raskauskolmanneksen aikana. Mutta se ei ollut Frydbergin tapauksessa. Kun hän oli tyttärensä kanssa raskaana vuonna 2007, hän tunsi nastoja ja neuloja jalkojensa pohjalla ja menetti itsensä oikeaan jalkaansa. Tunne lopulta palaa. Kuitenkin, kun hän synnyttänyt poikansa vuonna 2009, hänellä oli epiduraali, ja hän jätti hänet ilman mitään tunnea oikeaan jalkaansa.
Hänen apuaan opettaa suvaitsevaisuutta
Frydberg sanoo, että hänen lapsensa ovat vielä liian nuoria ymmärtämään, että heidän äitinsä MS ja mitä sillä on keskushermoston sairaus.
"He tietävät, että äiti liikkuu hitaasti ja että hän tekee asioita hieman eri tavalla kuin heidän ystävänsä", Frydberg sanoo. Frydbergin on myös tärkeää opettaa lapsilleen, että heidän on pidettävä avointa mieltään ja oltava sympaattisia muille, jotka ovat erilaiset.
Frydberg muistelee, kun hänen lapsensa olivat kerran leikkivät joidenkin muiden lasten kanssa ja yksi lapsista alkoi leikkiä Frydbergin ruoko. Hänen tyttärensä, joka oli noin neljä tuolloin, rynnisti: "Se ei ole lelu. Äiti tarvitsee sitä auttamaan häntä. "Se toi kyyneleitä Frydbergin silmiin. "Tällaiset asiat ovat erittäin suloisia", hän sanoo. "Sinä näet, että lapsesi ymmärtävät, että käytät näitä työkaluja auttamaan sinua."
Lapset oppivat käsittelemään ja reagoimaan erilaisiin tilanteisiin katsomalla vanhempiaan, Frydberg sanoo, joten hän on varovainen pysytellä yhtä hyvänä kuin hän voi ja haluaa neuvoo muita MS: ssä asuvia vanhempia tekemään samoin. "Jos sinulla on positiivinen asenne asiat, niin he oppivat käsittelemään asioita myös", hän sanoo.
Vanhemmuus MS
Psykologi Rosalind Kalb, National MS Society, tarjoaa nämä vinkit vanhemmille MS: n kanssa:
Yksinkertaista. On tärkeää yksinkertaistaa jokapäiväistä toimintaa ja tehdä ne järjestäytyneesti. "Jos teet asioita niin monimutkaisella tavalla, että valmistelu vie kaiken energian, et voi nauttia siitä, mitä teet", hän sanoo.
Aseta prioriteetit. Väsymys on MS: n yleinen oire. Säästä energiaasi asioista, jotka ovat tärkeitä sinulle. Sinun täytyy joutua tekemään kompromisseja joistakin toiminnoista, kuten siivouksesta tai muista kotitehtävistä, joten sinulla on energiaa lapsesi kanssa.
Soita varmuuskopioinnissa. MS voi usein päästä parhaiten suunniteltujen suunnitelmien tapaan, Kalb sanoo, "niin haluat vaihtoehtoja." Varmuuskopiointi estää lapsesi pettymyksen, kun et voi tehdä niin luvattuja.
Järjestetään. Monet MS: llä olevat henkilöt ovat kognitiivisia ongelmia, mukaan lukien vaikeudet muistaa Jos näin käy, käytä perhekalenteriä, jotta voit seurata tapaamisia ja pelata päivämääriä. "Näin sinun ei tarvitse kamppailla muistaa, kuka on silloin, kun", Kalb sanoo.
