Ed oli menettänyt uskonsa fyysisissä ominaisuuksissa. Matkan varrella sinä yönä hän pysähtyi jokaiseen askeleeseen.
Ed Leary on korkeakouluprofessori, joka kamppailee neuvottelemaan askeleita omaan makuuhuoneeseensa Matthew Thomasin kriitikoiden ylistämässä romaanissa "We Are Not Us". Irlannin-amerikkalaisen perheen monigeneraalinen muotokuva, Thomasin kirja on monista asioista - maahanmuutosta, feminismistä, kapitalismista, kotitaloudesta ja alkoholismista. Alzheimerin tauti ja erityisesti ennenaikainen dementia ovat Alzheimerin tautia. Alzheimerin tautia pidetään yleisesti vanhanaikina sairaana, mutta lähes viisi prosenttia yli viidestä miljoonasta amerikkalaisesta, joilla on Alzheimerin tauti, ovat alle vuoden ikäisiä. 65. Kuten Ed Leary, Thomasin oma isä diagnosoitiin varhaisessa iässä.
Thomas puhuu romaanistaan, kuinka kokemus ja tutkimus vaikuttivat hänen kirjallisuuteensa, ja millaisia neuvoja hänellä on toisten kohdalla fyysisen, psyykkisen ja taloudellisen
EH: Kirjoittanut lääkäri sanoo, että Alzheimerin tauti on "tauti, jossa et koskaan voita." Oletteko samaa mieltä, ja mitä mieltä olet todennäköisyydestä, jonka mukaan lääketieteellinen tiede lopulta hajottaa Alzheimerin koodin?
Thomas:
Minulla on paljon uskoa tieteen kykyyn löytää hoito lopulta. Jotkut maailman parhaista mieleistä ovat tekemisissä tämän ongelman kanssa. On tapahtunut kehitystä, kuten mahdollinen rokote, joka menee beta-amyloidiproteiinien jälkeen ja tarjoaa mahdollisuuden oireiden tilapäiseen lopettamiseen tai jonkinasteisen heikkenemisen palautumiseen. Se, mikä on niin turhauttavaa, on se, että vasta hiljattain melkein ei ole tapahtunut mitään edistystä. Mutta luulen, että seuraavien vuosien aikana on mahdollista purkaa mahdollisuuksia. Kirjailijan lääkäri sanoo edelleen, että tauti ei "vain poista kärsimystä. Se vie puolison, lapset ja ystävät. "Mikä on kollektiivinen kokemus kuin Alzheimerin taudin omaavalle perheelle?
Se on tuho … katsomassa jonkun katoamista. On niin paljon ristiriitaisia tunteita, joita on seurattu. Pelko. Viha omasta kärsimyksestään. Vihainen ihminen menemään pois, vaikka se ei olekaan hänen syynsä. Diagnoosiin johtavien tunteiden kiihtyvyys voi johtaa itsekuvaukseen myöhemmin, kun jonkinlainen diagnoosi on saavutettu.
Particle Media
Mitä sanoisit perheille, jotka ovat selviytyneet rakastetulle, jolla on tauti?
Yritä olla kärsivällisiä toistensa kanssa jakamisen molemmilla puolilla. Yritä muistaa, että tämä on uskomattoman kauhistuttava asia sairaalle kärsivälle henkilölle. Keskustele diagnoosin ja taudin edessä olevan henkilön kanssa, jotta tämä henkilö tuntuu vähemmän eristetyksi.
Ota muitakin ihmisiä mahdollisimman nopeasti. Sallikaa se olla perhetapahtuma. Se on niin eristäytyvää kaikin tavoin. Muut ihmiset voivat olla niin hyödyllisiä emotionaalisesti vähentääkseen eristyneisyyden taakkaa.
Yritä omaksua elämä aktiivisemmin. Kokemuksia yhdessä. Wing mahdollisimman paljon elämästä - miten meidän kaikkien pitäisi tehdä riippumatta - päivän tärkeys.
RELATED: Alzheimerin toimintasuunnitelma
Teit paljon tutkimusta romaanille kaikki vakuutuskustannuksista potilaiden huonontumisasteeseen. Tehtiinkö tutkimustasi yllätyksiä?
Olin yllättynyt siitä, kuinka paljon korrelaatiota on pään trauman ja Alzheimerin taudin välillä. Ei syy, vaan korrelaatio. Ja tyypin 2 diabeteksen ja Alzheimerin taudin välillä. Nämä eivät välttämättä ole asioita, jotka johtavat Alzheimerin tautiin, mutta on mielenkiintoinen korrelaatio, joka on tunnistettu.
Muut asiat, jotka yllättivät minua, olivat kuinka monta ihmistä, huolimatta Alzheimerin tautia koskevasta koulutuksesta huolimatta, on edelleen mielestään vanhempien sairaus.
Lopuksi, kuinka paljon taloudellista tuhoa on perheiden kautta. Ennen interventiota perheelle vaaditaan rahaa. Tulonmenetys. Ylimääräiset hoitokodit.
Yli tutkimusta kirjoitettiin romaanin kirjoittamiseen - isäsi diagnosoitiin Alzheimerin varhain alkamassa, kun aloitit korkeakoulun, ja hän kuoli 63-vuotiaana. Mitkä olivat havainnot taudin etenemisestä?
Kuten Hemingway sanoi [myös aurinko nousee]: Kuinka menit rikki? Vähitellen ja sitten yhtäkkiä.
Se on asteittaista; mutta jos havaitset tapaa, jolla heikkeneminen tapahtuu, tapahtuu tasangoilla. Jokainen näistä ylätasanteista, jotka on saavutettu, tuntuu valtavalta pudotukselta merenpinnan tasolle. Joten olet tottunut tiettyyn tapaan ja sitten on eräänlainen muutos, ja henkilö menettää paljon toimintojaan hyvin nopeasti. Aikaisempi Alzheimerin tauti on erilainen kuin aiemmin kehittyneen ikäihmisen diagnoosi.
Samalla samaa elämää ei ole sama. Ei ole ollut sellaista muistojen ja kokemusten kokoamista samalla tasolla. Se on tuhoisa eri tavalla. Ei tarkoita sitä, että kun tapahtuu jotain vanhempaa ei ole tuhoa. Näiden kahden perheen emotionaalinen elämä on sama.
Time -lehdessä kirjoitit ongelmasta siitä, onko testattava jo alkuvaiheessa Alzheimerin tautiin liittyvä geeni - ja teidän päätöksesi olla tekemättä geneettistä testausta. Mikä oli sinun päättelysi ja mitä sanoisit jollekin samalle tilanteelle?
Se on järkevä ja tunteellinen päätös. Nämä ovat kahta virtaa, jotka kulkevat rinnakkain, mutta ne eivät lopulta ole osa samaa jokia. Ne liittyvät toisiinsa, mutta niitä on käsiteltävä erikseen.
Voit määrittää mahdollisimman paljon. Taloudellinen turvaverkko siinä määrin kuin sinulla on resursseja siihen. Voit saada testamentin. Voit saada valtakirjan turvattu. Voit tehdä kaikki nämä asiat, jotka sinun pitäisi tehdä, jos ymmärrät huomenna, että aiot saada Alzheimerin.
Kysymys kuuluu: Mitä aiotte tehdä tietoja?
Minulla on nämä 3 ½ vuotta vanhat kaksoset, joita rakastan niin paljon. Jos tiesin, että saavuin [Alzheimerin] huomenna, luulen, että luultavasti uppoutuin todella kauhistuttavaan suruun, että voin ehkäistä jonkin verran jonkinlaista, sanotaan, epätodennäköisyyttä. Voin aktiivisesti yrittää elää kuin jos tiesin, että saisin sen, ja tunne selässäni, että toivoin, etten ole. Ja luulen, että tietämättömyys ei ole tietynlainen toivo.
Onneksi olin maanmieheni ajattelemassa näin. Vaimoni on hyvin selkeä henkilö, joka näki viisauden ajattelemalla kuten tämäkin välittömästi.
Se on niin henkilökohtainen valinta. Se on henkilökohtainen valinta.
New Yorker -lehdessä nimeltään romaani on "suurin Alzheimerin romaani". Kirjassa ei selvästikään ole kyse vain Alzheimerin taudista, mutta miltä sinusta tuntuu, että se auttaa oppaana muut perheet?
Yritin kirjoittaa tätä kirjaa taideteokseksi, ennen kaikkea. Säilyttää näiden merkkien elämät niin perusteellisesti ja tarkasti kuin voisin, elämäni mielikuvituksen mukaan. Mutta ajatus, että voisin antaa apua jollekulle tai valaista näitä kokemuksia ja tehdä kokemuksesta yksinäisemmäksi jollekin … on vaikeaa kuvitella mitään sellaista, joka tuntuu enemmän palkkana kuin tämä.
