Sisällysluettelo:
- Shared Experience -arvon arvo
- Straub piti, kun tukiryhmä tapasi henkilökohtaisesti, mutta kun hän poltti leikkauksen vuoksi polven leikkauksen, hän oli helpompi jatkaa kokouksiaan viikoittaisten neuvottelupuhelujen aikana. "Kiva asia puhelimessa on, että vaikka olisin tuntemassa tai tunne, voimme tehdä sen", hän sanoo. "Se toimii hyvin hyvin minulle ja jäsenille."
- Koska kaikkien MS-kokemus on erilainen, Straub ei oleteta tietävän, mitä tapahtuu ryhmänsä jäsenten päissä. Hän ei koskaan verrata itseään ryhmän jäseniin ja estää muita tekemästä niin.
Avainvaatteet
Tarinat jakaminen on erinomainen tapa antaa ja saada tukea, kun olet elossa kroonisessa sairaudessa.
Älä vertaa itsesi muiden kanssa; Kaikki MS: t ovat erilaiset.
Kun Anne-Elizabeth Straubin MS-tautiryhmän jäsenet puhuvat väsymyksestään, hän tietää tarkalleen, mitä he tarkoittavat. Straub, lisensioitu kliininen sosiaalityöntekijä New Yorkissa, diagnosoitiin MS: llä vuonna 1983, kun hän oli myöhässä kolmekymppinen. Silloin hänen sosiaalinen työ keskittyi adoptioihin, hoitotyöhön ja köyhän esikouluun. Kun hänet diagnosoitiin, hän alkoi keskittää ponnistelunsa MS: hen.
"Kun hankin enemmän kokemusta omasta MS: stä, osallistui MS-ohjelmiin asiakkaana ja tajusin, että minulla oli jotain tarjottavaa, vähitellen tuli enemmän "
Nykyään hän johtaa MS-tukiryhmää yli 40-vuotiaille naisille. Ryhmässä on noin 15 jäsentä.
Shared Experience -arvon arvo
Straub, nyt 70 ja Brooklyn asuva, ei aseta omia oireitaan tai kokemuksiaan MS: n kanssa, kun ryhmä täyttyy. "Mutta luulen, että oma MS antaa ryhmälle naisille lisää mukavuutta", hän sanoo. "Minulla on erityisiä näkemyksiä. Ymmärrän, mistä he puhuvat, kun he puhuvat oireistaan, kun taas joku, joka vain tietää teoriassa, ei. "
Straub sanoo, ettei hän koskaan ilmoittanut tukiryhmälleen, että hänellä on MS, mutta kun ryhmä (ks. kohtaavat puhelimitse nyt), oli selvää, koska Straub käyttää skootteriä.
Vaikka MS: llä on erilainen kokemus, Straub sanoo, että hänen taudinkurssinsa oli melko tyypillinen: se alkoi kaksoiskuvulla ja tunnottomuus rungon toisella puolella. Tuolloin hän ajatteli, että hänellä oli aivohalvaus. "Olin yllättynyt, kun katselin peiliä ja kasvoni ei pyörtynyt", hän sanoo. Pian tämän jälkeen hänelle diagnosoitiin MS.
Silloin Straubilla oli harvat hoitovaihtoehdot. Mutta vuosien varrella on saatavana useita lääkkeitä, ja hänellä on ollut menestys heidän kanssaan. Hän ei kuitenkaan ole siirtynyt eräisiin uusimpiin huumeisiin, koska hän tekee parhaansa vanhempiensa kanssa.
RELATED: Kuinka löytää emotionaalinen tuki, kun sinulla on MS
Ensimmäinen tuntemus taudista on edullista ihmisille, jotka tarjoavat MS: n emotionaalista tukea, kertoo Barbara Giesser , MD, UCLA: n Marilyn Hilton MS Achievement Centerin lääketieteellinen johtaja, UCLA: n neurologian osaston ohjelma ja National Multiple Sclerosis Societyin Etelä-Kalifornian luku.
"Onko heillä tai jolla on perheenjäsen, joka se tekee niistä hieman sovittamalla niihin väestöön kohdistuviin erityisiin haasteisiin, jotka ovat hieman tietoisempia niistä päätöksistä, jotka ryhmän jäsenet joutuvat tekemään ja jotka ovat herkempiä niihin ", Dr. Giesser sanoo. Tukiryhmät Keskustelu
Straub piti, kun tukiryhmä tapasi henkilökohtaisesti, mutta kun hän poltti leikkauksen vuoksi polven leikkauksen, hän oli helpompi jatkaa kokouksiaan viikoittaisten neuvottelupuhelujen aikana. "Kiva asia puhelimessa on, että vaikka olisin tuntemassa tai tunne, voimme tehdä sen", hän sanoo. "Se toimii hyvin hyvin minulle ja jäsenille."
Ryhmä päättää mistä aiheista puhutaan, vaikka yksi erityisesti erottuu: "Jokainen haluaa puhua lääkkeistä - kuka on mitä, mikä heidän kokemuksensa, mitkä ovat heidän huolensa?", Straub sanoo. "Joku sanoo, että lääkäri luulee voivansa jatkaa tätä lääkitystä - mitä kaikki muut ajattelevat?"
Kun yksi ryhmän jäsenistä kuoli ja toinen ei voinut jatkaa MS: n huononemisen vuoksi, kuolema ja eteneminen muuttuivat aiheiksi keskustelu useista istunnoista, Straub sanoo.
Kuinka keskustella lääkärisi kanssa niin, että hän kuuntelee usein tulee myös. Niin myös vaihdevuodet ja muut ongelmat, jotka liittyvät yli 40-vuotiaisiin naisiin, jotka elävät MS: n kanssa.
"Osa MS: n ja vaihdevuosien ongelmista on päällekkäisiä", Straub sanoo. Itse asiassa lokakuussa 2015 julkaistussa tutkimuksessa multippeliskleroosi
todettiin MS-oireiden huononeminen vaihdevuosien jälkeen, mitattuna Kurtzken laajennetun vammaisuuden tilan asteikolla (EDSS). Vertailun välttäminen
Koska kaikkien MS-kokemus on erilainen, Straub ei oleteta tietävän, mitä tapahtuu ryhmänsä jäsenten päissä. Hän ei koskaan verrata itseään ryhmän jäseniin ja estää muita tekemästä niin.
"Vertailu ei ole yhtä hyödyllistä kuin yksilöidä enemmän peruskysymyksiä, joihin kaikki voivat liittyä", hän sanoo. Esimerkiksi yksi ryhmän jäsen voi olla täysin kykenemättä jättämään sänkyä ilman apua, kun taas toisella saattaa olla kipu mutta olla täysin liikuteltava. Jokainen voi vaikuttaa kokemuksiinsa.
"Voimme käyttää resursseja, jotka jakamme parantamaan elämäämme riippumatta liikkuvuustilanteestamme", Straub sanoo.
