Miten voitat MS: n haasteet? Ihmiset kohtaavat ongelmia eri tavoin - katso, mitä voit tehdä seuraavalla kerralla, kun olet lyhyt vastauksista tämän heikentävän taudin haasteiden voittamiseksi.
Ilmoittaja:
Tervetuloa tähän HealthTalk Multiple Sclerosis -ohjelmaan, MS Today: Real People, todellinen ihminen, Todelliset haasteet. Tätä ohjelmaa tuetaan MS ActiveSource -ohjelmasta, Biogen Idec Incorporated -opetusohjelmasta. Kiitämme MS ActiveSourcea heidän sitoutumisestaan potilaskasvatukseen. Panelistit tänä iltana ovat saaneet aiempaa rahoitusta ohjelmamme sponsoreilta, Biogen Idec.
Tämän ohjelman mielipiteet ovat yksinomaan vierailijoillemme . Ne eivät välttämättä ole HealthTalkin, sponsorin tai ulkopuolisen organisaation näkemyksiä. Kuten aina, ota yhteyttä omaan lääkäriisi sinulle sopivimmista lääketieteellisistä ohjeista. Andrew Schorr.
Andrew Schorr:
Kiitos, että olet liittynyt meille MS Today: Real People, Real Challenges. Olen aina sanonut, että paras tapa voittaa este on armata itseäsi tietoa. Usein sanotaan myös, että tieto on valtaa, ja se on varmasti totta. Joten käytettävissä on paljon hyviä resursseja, mutta joskus on hyödyllistä saada selville muilta ihmisiltä, joilla on samat ongelmat ja kysy heiltä ideoita. Joten kääritään hihat - aiomme olla ongelmanratkaisu tänä iltana! Chicagosta [Illinois] kutsutaan tohtori Tony Reder. Dr. Reder on Chicagon yliopiston neurologian apulaisprofessori ja hän on Chicagon yliopiston MS-klinikan johtaja. Tony Reder, tervetuloa takaisin HealthTalkiin.
Dr. Anthony Reder:
Hei. Andrew:
Kiitos, että olit kanssamme tänä iltana. Nyt myös tänä iltana Pittsburghista, [Pa.] On tohtori Rock Heyman. Dr. Heyman on neurologian apulaisprofessori ja MS-keskuksen johtaja sekä neuropsykologian osaston päällikkö Pittsburgh Medical Centerissä. Myös teille, tervetuloa takaisin HealthTalkille, Dr. Heyman. Dr. Rock A. Heyman:
Kiitos. Hyvää iltaa. Andrew:
Meillä on myös erittäin erikoinen vieras, joka liittyi minulle studiossa täällä Seattlessa. Karla Margesonista diagnosoitiin MS kesäkuussa 2005 äkillisen ja vakavan hyökkäyksen jälkeen. Hän oli vain 21-vuotias. Hän huomasi, että hänellä oli intohimo potilasvalmennukselle ja nyt hän työskentelee kaikkien kanssa HealthTalkissa auttaaksemme muita ihmisiä kroonisen sairauden elämään. Karla, kiitos, että olet kanssamme. Margeson Karla:
Kiitos minusta. Andrew:
Ennen kuin aloitamme, haluan saada hoitoympäristön päivityksen lääkäreiltä. Viime kuussa kuultiin, että FDA oli sopinut prioriteetista, jotta voisimme palata Tysabri [natalizumab] markkinoille - mikä on odotettavissa melko pian maaliskuun lopulla. Tänä kuussa uutiset näyttävät keskittyvän Campath [alemtuzumabin] monoklonaaliseen vasta-aineeseen. Tohtori Heyman, voitko täyttää meidät? Missä me Campathilla on MS? Dr. Heyman:
No, Campath, kuten totesitte, on monoklonaalinen vasta-aine [joka on FDA: n hyväksymä kroonisen lymfosyyttisen leukemian hoitoon], ja sitä tutkittiin usean MS-taudin hoidossa. Vaiheen II tutkimuksessa pyritään löytämään oikea annos lääkkeestä ja yrittää varmistaa, että se on turvallinen, jotta se voi jatkaa lopullista tai vaiheen III tutkimusta. Ja sen suurimmassa tutkimuksessa MS: ssä verrattiin Campathia, joka annettiin jollakin kahdesta eri annoksesta interferonin Rebif [interferoni beeta-1a]: lla (tavallinen MS-hoito). Tässä tutkimuksessa, johon osallistui 334 potilasta sekä Euroopassa että Yhdysvalloissa, potilaat saivat vain yhtä hoitoa uudella lääkkeellä vuodessa. Potilaat saivat joko pienen tai suuren Campath-annoksen, ja sitä verrattiin Rebifiin. Ja he näkivät, että Campath vähensi hyökkäysten määrää 75 prosentilla vuodessa verrattuna Rebifiin. Joten se näytti hyvältä. Tutkimus oli kuitenkin keskeytettävä, koska vakavia haittavaikutuksia oli tapahtunut, mukaan lukien kaksi kuolemantapausta. Campathissa oli kolme henkilöä, jotka olivat kehittäneet immuunijärjestelmän ongelman, joka tunnetaan nimellä idiopaattinen trombosytopeeninen purppura - pohjimmiltaan tilanne, jossa verihiutaleet vähenevät, mikä voi johtaa epänormaaleihin mustelmia tai verenvuotoa. Ja se oli kohtalokasta yhdessä henkilössä. Kahdella Campath-potilasta kehitettiin myös erilainen immuunijärjestelmä, jossa kehon immuunijärjestelmä hyökkäsi kilpirauhanen, nimeltään Graves-tauti. Tämä on vakavaa, mutta ei niin vakavaa kuin ITP. Ja vielä yksi potilas, joka kehitti jonkinlaisen aivokalvontulehduksen.
Niinpä juuri nyt, mitä on meneillään, potilaat, jotka olivat näissä tutkimuksissa, on saanut tietoa näistä mahdollisista riskeistä. Tutkimuksen tutkijat työskentelevät kovasti yrittääkseen tunnistaa mikä tahansa, joka voisi ennustaa, kuka Campath voi olla turvallinen antaa ja myös jos on joku, jos se ei ole vaarallista antaa. Mutta varmasti se on erittäin iso kiusaus noin toisen lääkkeen, joka voisi olla hyödyllistä verrattuna potilaiden Rebif.
Andrew:
Nyt, tohtori Reder, [onko mitään] mitä haluat lisätä? Dr. Reder:
Ei, on erittäin dramaattinen tulos 75 prosenttia pienempi kuin Rebif. Toinen hämmentävä asia tästä Campath-lääkkeestä, kun se testattiin ensimmäisen kerran Englannissa, useammat ihmiset kehittivät kilpirauhasen ongelmia Englannissa, noin kolmannes heistä. Yhdysvalloissa oli vain kaksi potilasta. Joten jotain on muuttunut lääkkeen valmistelussa, jota emme ole varmoja. Se on turvallisempaa tässä suhteessa, mutta nyt on muita ongelmia. Andrew:
No, katsomme sitä. Ja niin katsokaa tulevia MS-koulutuksen web-lähetyksiä, joissa päivitämme sinua edelleen tämän huumeen ja muiden uutisia. Nyt, juuri nyt, lomat ovat meille, ja se on kiireinen vuodenaikaan. Jotkut ihmiset saattavat olla houkuttelevia jättämään lääkkeensä. Kuinka tärkeä, tohtori Heyman, on se, että joudutte hoitoon, mitä tahansa? Dr. Heyman:
No, lääkkeet toimivat parhaiten tapaa, jolla lääkäri voi määrätä ne, ja yleensä paljon vaivaa selvittää, mikä on paras tapa ottaa ne jo ennen kuin ne hyväksytään markkinoille. Joten optimaalisen vasteen ja tavallisesti vähiten haittavaikutusten vuoksi, kannattaa pysyä lääkärisi suositellun aikataulun mukaisesti, oliko se sairauttasi muuttavien lääkkeiden tai oireiden hallintaa varten. Varmasti voi olla aikoja, jolloin sanot: "Minun on todella muututtava matkustusolosuhteiden tai muiden tärkeiden elämäntapahtumien vuoksi." Mutta on parasta keskustella lääkärisi tai sairaanhoitajan kanssa ennen kuin teet päätöksen omalla lomallasi Andrew:
[Se on] hyvää neuvontaa. Nyt täällä HealthTalkissa uskomme, että pidät meidät ajan tasalla, joten pysy kuulolla kuullessasi enemmän hoitoja tulevina kuukausina. Käänny nyt Karla Margesonille. Sinulla ja minulla on jotain yhteistä, Karla. Molemmat olivat kohtaamassa tiettyjä haasteita sairauden takia. Kaivos oli syöpä, leukemia - krooninen lymfosyyttinen leukemia - ja sinun: multippeliskleroosi. Nyt minulle suurin haaste oli tunne, että minua ryöstettiin tulevaisuudestani ja sitten, kun en tiennyt minulle tulevaisuutta. Kaikkien sen epävarmuus painoi melko voimakkaasti mielessäni. Mikä on ollut sinun suurimpana haasteena tähän asti? Karla:
Minulla on varmasti ollut myös sellaisia tunteita. Mutta suurin haasteeni on ollut eräänlainen tunneiden vuoristorata, sillä minua on diagnosoitu. Se on vain kuusi kuukautta sitten diagnosoitu. Ja niinä ensimmäisinä kuukausina, kuten useimmat MS: llä diagnosoivat, minulla oli kaikenlaisia tunteita myöhemmin, eikä ollut varma mitä tehdä, koska kaikki muuttui niin nopeasti. Andrew:
Etkä ole Karla:
Oikein. Andrew:
Sinä olit täysin tuntematon. Karla:
Oikein, se oli uusi minulle. Olin kuullut siitä, mutta en oikein ymmärsin, mitä se oli tai mitä se tarkoitti elämässäni tapahtuville muutoksille tai sellaiselle. Joten tapa, jolla tulin tähän haasteeseen, oli kouluttaa itseäni niin paljon kuin voin kaikkiin kysymyksiin, jotka olivat eräänlaisia vaivaamaan mieleni yksitellen. Andrew:
Joten, sinä olet, 21 vuotta vanha, nyt 22, minulla on tämä kuva, joka makaa hereillä yöllä mietteli mitä tämä on. Sinulla oli vakava hyökkäys pois lepakosta, kun tiedän, että olet ollut sairaalassa useita viikkoja. Oletko mennyt ohi, niin oletko sellainen henkilö, joka sitten osui Internetiin ja alkoi tutkia kaikkea? Ja tiedän, että sinäkin olet kirjailija, joten se on ollut sinulle. Karla:
Olen ehdottomasti käyttänyt Internetiä paljon tekemään paljon tutkimusta ja kirjoja kirjastosta ja kaikesta . Se oli mitä käytin suurimman osan ajastani. Olin freelance-kirjailija tuolloin, joten olin onnekas, että minulla oli aikaa sortata istua ja ottaa kaiken tämän sisään. Haluaisin tutkia aiheita, jotka häiritsivät minua siinä hetki. Haluaisin olla huolissaan siitä, mitä jos tulevaisuudessa, ja minä tutkimaan niitä yksi kerrallaan. Ja osa niistä oli vaikeampi saada tietoa kuin toiset. Ja kun halusin paljastaa, mitä tämän kysymyksen taustalla oli, kirjoittaisin artikkeleita vammaisten oikeuksista tai sairausvakuutuksista tai tällaisista asioista ja yritän saada niitä julkaisemaan auttamaan muita ihmisiä, jotka olivat aivan kuten minä. Andrew:
Sinulla oli pelko. Käytit kirjoitusosaamista ja raportointitaitoa, jos haluat kerätä tietoja tarpeidesi tyydyttämiseksi, ja sitten se oli eräänlainen katartinen, jos haluat terapeuttista kirjoittaa siitä muille. Karla:
Ehdottomasti , ja näin päädyin tänne [HealthTalkissa]. Andrew:
Puhumme siitä. Joten haaste voi ehdottomasti luoda mahdollisuuden, ja tässä roolisi täällä HealthTalkissa voit kerätä monenlaista tietoa - ei vain MS: stä vaan muista kroonisista sairauksista, joita me kattavat. Joten luulet, että on olemassa joitain haasteita, joilla kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset ovat yhteisiä? Karla:
Ehdottomasti saan kuulla kaiken verkkoumme. Meillä on 10 verkkoa, sairaudet, saan lukea. Ja se aina hämmästyttää minua, kun ihmiset kirjoittavat kokemuksistaan siitä, kuinka paljon minulla on yhteisiä heihin, vaikka kärsimme erilaisista sairauksista. Mielestäni yksi niistä suurimmista, joista me kaikki kohtaamme, on myönteistä. Se on todella helppoa, kun diagnosoidaan tai jopa 10 vuotta sen jälkeen, kun olet diagnosoitu, uskoa, että elämä on ohi, ja että tämä on jotain, jota et menesty. Tunnetta menetetään, koska elämäsi on ehdottomasti muuttunut, ja on todella vaikeaa olla näkemättä sitä negatiivisena. Joten se on yksi. Toinen asia on, että käsittelemme kaikkia epävarmuustekijöitä. Tiedän, että olet puhunut ihmisistä, jotka ovat syöpäpotilaita aina huolissaan siitä, että he tulevat takaisin. Ja luulen, että jokin sairauksistamme, joilla on remission jaksot, olet aina huolestunut. Te ette koskaan tiedä, mitä tapahtuu, ja niin se on toinen haaste, jota me kaikki käymme läpi. Andrew:
Oikein, mielestäni asenteella, jolla on ja tiedän syöpäpotilaista, on mielestäni hyvin MS: ssä, sama on [totta]: Tänään on hyvä päivä. Tai katsokaa takaisin ja juhlimaan, minulla on ollut tämä monta viikkoa, monta kuukautta vaivaa, jospa, se kaikki on kuka tahansa, todella. Karla:
Ehdottomasti, se on muutos tavalla, asiat, ja se on joskus vaikeaa, luulen, että me kaikki teemme. Ja viimeinen haaste, jonka mielestäni me kaikki kohtaamme, on puolestapuhuja omasta terveydestämme - ei pelkästään kroonisten sairauksien terveydestä, vaan aina siitä, mitä on meneillään ja kyselemällä ja saada diagnostisia testejä ja sellaisia asioita. En tiedä kenenkään muusta, mutta koska minulla on ollut MS: ää, kun menen sisään etuyhteydettömään asiaan tai mielestäni ei ole sidottu asia, koska se on tällainen oireiden yhdistelmä, ihmiset yleensä syyttävät kaikkia asioitaani MS: llä välittömästi, eivätkä halua enää tutkia. Ja niinpä minun, jonkunlainen, painaa niitä. Pyydä lisää kysymyksiä ja pyydä heitä tekemään testit joka tapauksessa. Ja yhdeksän kertaa 10: sta, sillä ei ole mitään tekemistä MS: n kanssa. Joten on tärkeää vastata omasta terveydenhuollosta. Minulla oli tapana mennä siihen odottamani terveydenhuollon ammattilaisten huolehtimiseksi, ja se ei valitettavasti ole juuri niin kuin se toimii.
Andrew:
Nyt minulla on tämä kuva teistä, 21-vuotias äkkiä sairaalassa ja sitten paljastetaan MS: n diagnoosi. Ja useimmat palveluntarjoajat olivat hieman vanhempia kuin sinä, ja siksi oli paljon rohkeutta puhua ja sanoa: "Mutta entä, mitä tästä? Sinun täytyy kouluttaa itsesi tekemään niin. Karla:
Ehdottomasti, enkä aluksi ilmoittanut, koska minulla ei ollut paljon kokemusta lääkäreistä. Olen melko terve. Tämä oli minulle ikävää. Mutta kun aloin ymmärtää, että kysymyksiini ei saatu vastausta, aloin ymmärtää, että maksan näistä vierailuista, ja tämä on minun oma terveydenhuolto, ja minun on todella oltava ennakoivia siitä. Andrew :
Ja kaikki ovat hyviä neuvoja siitä, oletko varmasti 21, 41, 61 tai 81. Nyt, Karla, sinulla on relapsoitava-remitting MS, mutta olet hyvin kiinnostunut puuttumaan ihmisten tarpeisiin MS: n progressiivisemmilla muodoilla - miksi se on? Karla:
Mainitsin, kun makasin sängyssä herättänyt, huolestuttavia eri asioista, yksi näistä kysymyksistä oli liukastumassa keskiasteen asteittaiseen MS: hen, joka esiintyy joidenkin ihmisten toipumisen jälkeen. [En] ole [huolestunut] niin paljon tautia muokkaavien huumeiden takia, mutta se oli minun pelkoni, ja minä menin siellä oppimaan sitä niin, että voisin jonkinlaisen saada tuon hetken hetken ja palata takaisin sänkyyn. Mutta siellä oli selvä materiaalin puute. En tiedä, johtuuko siitä, että progressiivisia muotoja ei ole hoidettu. En ole varma siitä, mitä tapahtuu, mutta tiedän, että siellä on ihmisiä, jotka elävät hyvin tämän kanssa ja joilla on omat vinkit ja neuvoja. Ja mistä syystä se ei ole vain siellä, ja mielestäni sen pitäisi olla. Andrew:
Okei. No, se on osa sitoutumistamme täällä HealthTalkissa. Joten, Karla, voin sanoa, varmasti, että se on vanha mies täällä HealthTalkissa, että arvostamme sinua olemasta osa ryhmäämme. Ei vain, että sinulla on kiinnostunut etsimään tietoja itsellesi, teet upeita töitä kaikille jäsenillemme. Mitä mieltä oletkin tulevaisuuden haasteellanne? Olet juuri alkamassa aikuiselämääsi. Karla:
Minä olen. Ja luulen, että tavoitteeni tulevaisuudessa on tehdä kaikki asiat, jotka halusin tehdä ennen kuin minulla oli koskaan diagnosoitu MS. Tiedän, minulla on vielä mielekäs ura. Se on siirtynyt hieman nyt, koska haluan olla mielekäs ura auttaa potilaita. Haluan olla arvokas ura, ja haluan olla perhe. Tavoitteenani on edelleen sama, mutta arvelen, että uusi haasteeni on välittää heikkouksia, joita MS voisi esittää, koska sillä on kyky muuttaa mitä voin tehdä näillä aloilla. Mutta minun haasteeni on välittää nämä heikkoudet vahvuuksilla, joita minun on todella tehtävä parhaiten, mitä voin. Andrew:
No, Karla, toivotamme teille hyvää, ja on iloa, että olette täällä kanssamme tänä iltana. Tohtori Reder, Karla jakoi paljon haasteistaan ja joidenkin jäsenten haasteista, joita hän vastaa [sähköpostitse] ja uutiskirjeiden kautta. Sinulla on myös muutamia potilaita, jotka ovat joutuneet kohtaamaan erityisen vaikeita haasteita omassa elämässään. Voitteko jakaa hieman siitä? Dr. Reder:
Joo, minulla on paljon potilaita, mutta kaksi voi ajatella, että viime aikoina oli joitain mielenkiintoisia asioita. Yksi on Michelle. Hän on noin 35 ja hänellä on ollut MS kahdeksan vuotta, ja hänellä on kolme lasta. Hänellä on kauhea muisti, vaikka hänellä on ollut yksi sairautta muuttavista lääkkeistä. Hän ei voi pitää mitään suoraa. Hän alkaa lukea kirjaa, eikä voi muistaa, mitä sivun ensimmäinen osa sanoi. Joten voit kertoa, että se todella häiritsee kaikkea mitä teet ostoksista keskusteluihin ja muistamiseen asioista talon ympärillä. Ja laitan hänet yhteen muistin tehostaviin lääkkeisiin, jotka ovat käytettävissä Alzheimerin taudissa. Ja hän palasi kuuden kuukauden kuluttua ja sanoi: "Oi, olen parempana nyt, olen käynnissä MS-potilaiden tukiryhmä, en ole täydellinen, mutta olen taas keskimääräistä parempi." Ja minulle se oli hämmästyttävää, että tämä nainen, joka ei ollut pystynyt toimimaan kovin hyvin, oli saanut täydellisen käännöksen ja oli nyt käynnissä tällainen ryhmä. Andrew:
Tony, tiedän, että kaikkien tilanne on erilainen, mutta olen varma, että on olemassa ihmisiä, jotka sanovat: "No, mikä oli se huumausaine, jonka laitat hänelle siihen, joka toimi hänelle?" Dr. Reder:
No, tämä oli muistiinpano [Aricept] uudessa Alzheimerin taudin huumeiden perheessä, ja sillä on mahdollisia neuroprotektiivisia vaikutuksia. Ja Karla vain puhui siitä, miten kohdellaan progressiivista MS: ää? Enkä tiedä, aikooko tämä lääke toimia progressiivisessa MS: ssä, mutta se on vain toinen ajatus siitä, että tarkastelemme tulevaisuutta. [Medical editor's note: Aricept ei ole FDA: n hyväksymä MS: n hoitoon.] Andrew:
No, kognitiiviset ongelmat ovat varmasti tärkeitä kaikille MS: n kanssa. [Onko] muuta tarinaa, jonka haluat jakaa? Dr. Reder:
Toinen on kaveri nimeltä Jim. Tämä liittyy hallitsemaan asioita uudelleen. Hän on suhteellisen hyvässä kunnossa, ja hän on turkiskauppias, itse asiassa Chicagon pohjoispuolella, mutta hänen näkemyksensä oli tukiryhmästä. Ja mitä heillä on kaveri, jonka vaimolla on MS, ja mies opettaa Tai Chi. Ja ajattelen: "Okei, se on mukavaa." Haluan mennä kertomasta ihmisille fyysisen hoidon ja venytyksen, ja Chicagossa on jopa joogapaikka nimeltä fitMS F-I-T-M-S, jossa MS potilaat oppivat joogan. Mutta aloin ajatella: "Tiedät, että Tai Chi on hyvä ihmisille, jotka pystyvät seisomaan, koska se parantaa tasapainoa ja asentoa ja voimaa ja venyttelyä, okei?" [Se parantaa näitä asioita] hyvin kohtalaisella vauhdilla, joten se on ihanteellinen MS: lle. Ja ajattelin, että se oli todella hyvä käsitys, että hän antoi minulle, että se on MS-tukiryhmästä - ihmiset puhuvat toisilleen ja yrittävät selvittää tapoja hoitaa multippeliskleroosia. Andrew:
tiedämme, että esittelimme Joy Wagnerin ohjelmassamme. Meillä on videoita hänestä sivustolla, ja hän on varmasti fantastinen. Joten sinun täytyy olla erittäin tyytyväinen, tohtori Reder, että voit työskennellä ihmisten kanssa yrittääkseen ratkaista nämä haasteet, joita he kohtaavat heidän MS: nsä kanssa, mutta se tulee alas viestintään sinun, heidän lääkärinsä ja heidän kanssaan. Joten ihmisille, joilla on nämä haasteet ja nämä huolenaiheet, sen lisäksi, mitä "mitä lääkettä minun pitäisi olla", mitä suosittelisit ihmisille, jotta he voisivat varmistaa, että heillä on hyvä lääkäreiden ja potilaiden välinen suhde? Mitä he voivat tehdä potilaan puolella? Dr. Reder:
[Heidän pitäisi] olla valmiita kysymyksiä. Joten minulla on todella aikaa keskustella potilaiden kanssa, koska meillä ei ole erikseen sairaalahoitoa, ja se on eräänlainen lääkäreille, joissa työskentelen. Ja niin haluan todella puhua potilaiden kanssa, koska mielestäni monet heistä ovat todella älykkäitä ihmisiä ja heillä on ideoita. Ja usein, puhun heille, ja minä väännän paperin ja kirjoitan mitä he ovat sanoneet, koska aion laittaa se lukuon, johon kirjoitan multippeliskleroosista. Saan paljon potilaiden näkemyksiä. Mielestäni he tarvitsevat vain lääkärin, joka tuntee taudin ja että hänellä on tarpeeksi aikaa puhua heille. Andrew:
Dr. Heyman, olet käsitellyt potilaita, jotka ovat kohdanneet valtavia fyysisiä haasteita. Voitko jakaa muutaman tapaustutkimuksen meille? Dr. Heyman:
No niin, ja aivan kuten Dr. Rederin kanssa, monet potilaat tulevat mieleen, kun ajattelen ihmisiä, jotka ovat olleet onnistuneita, ja joskus meillä ei ole mitään tekemistä kanssamme lääkäreinä. heidän oma. Esimerkiksi eräs herrasmiehistä, joille hoidan, on ensisijaisesti progressiivinen MS, ehto, jota emme voi vielä tarjota hoitoa sairauden pahenemisen valvomiseksi, ja se oli todella iso taistelu hänelle. Hän oli hyvin itsenäinen mies, joka joutui luopumaan työstä. Mutta hän heti lopetti työskentelyn ja lähti liikkeelle ja osallistui harjoitteluun ja löysi keinon taloudellisesti. Kuten tiedätte, tulot vähenevät, kun olet menossa vammaisuuteen. Hän löysi keinon jatkaa ja pitää sen toteuttamisessa tekemällä mahdollisimman vähäisen määrän työtä yhteisön korkeakoulussa. Hän voisi käyttää laitteitaan vuodessa. Ja neljä tai viisi vuotta nyt progressiiviseen MS: hen, hän on vahvempi kuin silloin, kun hänet diagnosoitiin. Tämä ei varmastikaan johdu hänen sairautensa muuttumisesta vaan hänen muuttuvasta näkemyksestään ja siitä, mitä hän tekee ruumiillansa ja elämässään. Ja on vain ilmiömäistä nähdä, mitä voidaan tehdä. Ja monet MS: n jäsenet oppivat ratsastamaan tai pelaamaan golfia tai tekemään jonkin muun toiminnan, sillä nyt heillä on MS, he näkevät syyn oppia uutta taitoa. Ja se voi olla erittäin hyödyllistä ja ihmiset, jotka löytävät keinoja palauttaa kyky, matkustaa tai tekosyy matkustaa jälkeen huono rakko vuosia. Ja tämä voi sisältää joitain erittäin luovia ratkaisuja - ei pelkästään itsellesi ja heidän perheilleen - mutta heidän neurologinsa tai urologinsa kanssa, mahdollisesti käyttämällä katetria tai lääkkeitä kuten DDAVP (desmopressiini) tuolloin.
Mutta [on] niin paljon luovia keinoja, joita ihmiset voivat löytää voittaakseen haasteet, joita MS on ja itse asiassa tekeekö jotain uutta huolimatta siitä, että MS on siellä tai koska MS on siellä.
Korkeakouluprofessori täällä paikallisesti joutui paljon vaikeuksiin kurssinsa kanssa, jotka pystyvät opettamaan menestyksekkäästi ja koska he ovat halukkaita tarkastelemaan asioita eri tavoin; suunnittelua etukäteen käyttäen teknologiaa sopeutumaan opetusmenetelmiinsä. Hän on perustanut uuden kurssin. Hänen arvosanansa professorina on mennyt pitkälle, ja lääkkeestä riippumatta löytää tapoja muokata ja suunnitella eri tavoin.
Andrew:
[Se on] kaikki hyvät neuvoja. Nyt, kun yleisöömme kohtaavat haasteet, ja olen varma, että on monia, mistä aiotte yrittää voittaa esteet? Onko se mielentila, lääkitys, suunnitelma, kaikki edellä mainitut? Tohtori Reder mitä ensin? Mikä on ensimmäinen askel sanoessasi: "Tässä on este. Kuinka voin käsitellä sitä?" Dr. Reder:
Se on yksi MS: n suurista haasteista, koska kaikki ovat niin erilaisia. Koska ensimmäinen nainen, josta puhuin, oli jo laitettu huumeeseen, se oli oikea tapa tehdä hänelle. Silti hänellä oli vielä ongelmia, ja meidän piti tehdä seuraava vaihe ja selvittää hänelle uusi hoito. Mielestäni minulle tärkeintä on, että potilaat ovat todella älykkäitä, todella aggressiivisia hoidettaessa tautiaan. Ja minulla ei ole väliä, jos ihmiset käyvät listalla vitamiineista ja sellaisista asioista, joita he ovat, mutta haluan mennä heidän puoleensa ja sanoa: "Tämä voi toimia. Älä kosketa tätä." Pidän asioista hyvin avoimina ja työskenneltäessä heidän kanssaan, enkä voi antaa yksinkertaista vastausta siihen, koska MS on niin muuttuva. Jotkut näyttävät hyvältä ja kauheat aivokartoitukset eivätkä ole mitään hoitoa. Ja toiset, ne ovat hoidoilla, jotka pysäyttävät taudin. Ja toiset, meillä on todellinen vaikeus huolehtia mistään. Joten se on hyvin monimutkaista, ja minä vain haluan puhua ihmisille ja olla aikaa tehdä se ja ajattelemaan sitä. Andrew:
Dr. Heyman, [onko] mitään, mitä haluaisit lisätä sinne? Dr. Heyman:
Joo, uskon todella avoimen linjan kommunikaatiota lääkärin, heidän sairaanhoitajan, perheen lääkäri, koko terveydenhuollon joukkue ja järjestetään [on hyötyä]. Minulla ei ole niin paljon aikaa kuin haluaisin kuluttaa jokaisen potilaan kanssa, ja mitä minä vihaan tapahtua on viettää puolet vierailusta vain varmistaen, että tiedän, mitä lääkkeitä he ovat, mitä annoksia ja kuinka kauan he täytyy olla jokaista täyttöä varten. Ja voimme saavuttaa niin paljon, joten olen onnellinen, kun potilaat näyttävät mukavalla, järjestäytyneellä luettelolla, jolla on tärkeimmät kysymykset lueteltu ensin, joten varmistamme, että pääsemme niihin. Mutta kaikki muut yksinkertaiset asiat, jotka päätyvät tielle, koska lääkärin on tiedettävä, mitä muita lääkkeitä olet ja millaisia annoksia on turvallista, kun he hoitavat sinua. lääkäri-potilaan vierailu ja tukeminen sanoakseen: "Tiedän, että minun täytyy vaihtaa jotain. Olisi hyvä olla menestys uudestaan", ja ottaa tämä mieli asettaa riskille ja edetä.
Andrew :
Joskus haaste voi olla yksinkertainen, kun ihmettelevät, miten aiotte mennä konserteihin enää - varsinkin kun ihmiset seisovat edessäsi, eikä energiantaso ole se, mitä se ennen oli. Joten ole varma ja tarkista video, jonka olemme julkaisseet verkkosivustollamme. Sinun pitäisi olla oikeassa, jos olet kanssamme internetissä tänä iltana. Se on Sue Dahlinin kanssa. Seuraamme Suea äskettäin Billy Ray Cyrus -tapahtumassa. Sue ostaa liput etukäteen ja pystyy saamaan kumppanilipun kaverille, joka auttaa työntämään pyörätuoliaan. Joten [on] haaste ja ratkaisu. No, nyt aiomme avata ohjelman kysymyksiisi sinusta yleisöstämme, ja ensimmäinen kysymys on yksi meistä Marystä Minnesotassa. Ja hän kysyy: "Miten pääset yli seinän, kun seuraava askel vaikuttaa mahdottomalta - mikä tahansa seuraava vaihe on se, että vaikuttaa liian vaikealta - onko se menossa ruokakauppaan tai ottaa työhaastattelussa tai jopa menossa töihin?" Nyt, Karla, sinä ajattelet paljon. Onko sinulla kommentteja, kun se tuntuu pelottavalta? Se on seinää, joka on 50 metriä korkea, miten aiot päästä sen yli?
Karla:
Ensimmäinen asia, jonka sanoisin, on antaa itsellesi aikaa, koska ei ole kiirettä palata elämään kuin se aikaisemmin. Se kestää jonkin aikaa. Ja niin, älä tunne sinun tarvitse mennä ulos huomenna ja kaikki luettelossa on tehty. Tarkoitan, että MS on todella iso juttu. Se on okei vain antaa sen täyttyä hieman ja käydä läpi asioita omalla tahdilla. Andrew:
Oikein, ja olen varma, että meillä on ihmisiä, joihin voimme kääntyä nyt saadaksesi ehdotuksia muilta ihmisiltä MS: n kanssa. Ihmiset ovat kulkeneet kengänne edessäsi. John kirjoitti tämän: "Olen huomannut, että useimmat, jos ei kaikki, viime vuosina kehittyneet MS-lääkkeet ovat relapsoituneita ja remasteroitavia. toissijainen progressiivinen "- juuri siitä, mistä puhuit Karla -" Onko mitään uusia lääkkeitä sellaisten potilaiden kohdalla kuin minä? " Niinpä siitä, mistä puhuimme, tohtori Reder, [onko] mitään uutta vai tulevan [toissijaisen progressiivisen?]
Dr. Reder:
Joo, se on tulevaisuus. Miten käsittelemme sitä? Rituxanilla [rituximab], joka on leukemian hoitoon käytettävä vasta-aine, käydään tutkimuksessa. Andrew:
Minulla oli krooninen lymfosyyttinen leukemia. Tiedän kaiken sen. Kyllä, syöpäaineita - kuten Campathiakin -, jota sanoit, tutkitaan. Dr. Reder:
Yksi asia, joka voi tapahtua tulevaisuudessa, on se, että Tysabri [natalitsumabi], jos se julkaistaan uudelleen, on todennäköisesti tehokas progressiivisessa MS: ssä. Ja tiedän, että minun ei pitäisi sanoa, koska siitä ei ole todisteita, mutta minulla on ollut kolme potilasta, joilla on ensisijainen progressiivinen MS, joka sai Tysabrin ja tuli sisään ja he kaikki sanoivat saman asian. "Kuusi päivää sai sen, minusta tuntui paremmalta, ja se kesti kuukauden, ja sitten alkoin taas tuntea huonoa. " Ja se oli kolme kolmesta. Ja se olisi voinut olla lumelääkkeitä ja kaikki tavarat, mutta kun kolme kolmesta ihmisestä sanoo, että kuka on ollut MS vuosia, sinun on kuunneltava, okei? Joten tämä voi olla odottamaton lääke, joka auttaa progressiivista MS: ää.
Andrew:
Dr. Heyman, mitä mieltä olette tämäntyyppisistä lääkkeistä? Dr. Heyman:
Toissijaista progressiivista MS: tä on vaikeampi hoitaa kuin relapsoitava ja remitting. Monet MS: llä olevat henkilöt eivät ole tietoisia kaikista kokeista, joilla on sekundaarisesti progressiivisen MS: n interferoneja, joilla oli vaikutuksia relapseihin, magneettikuvaukseen, mutta ryhmänä ei ole ollut merkittävää vaikutusta vammaisuuden etenemisen lopputulokseen. on vaikeampi mitata ja sitä usein mitataan kuinka hyvin ihmiset kävevät. Pidän edelleen interferoneja useimmille potilaille, joilla on sekundaarista progressiivista, mutta mitä tarvitsemme ovat lääkkeet, jotka voivat vaikuttaa, kuten tohtori Reder puhui aiemmin, joistakin neurodegeneroinnista tai siitä, millaisia ovat hermostuneisuus tai kuoleminen soluja. Löytää tapoja suojella näitä soluja paremmin, ja luulen, että tulevaisuus aikoo olla siellä sellaisen pitkäaikaisen tyyppisen sairauden takia ja sitten kaikkien MS: n kanssa idea uudistumisesta ja korjaamisesta voi olla merkityksellistä tulevaisuudessa samoin.
