Kuten monet psoriaasipotilaat, Richard Seiden, 61, kansallisen psoriasisäätiön johtokunnan lakimies ja puheenjohtaja, on myös psoriaattinen niveltulehdus. Seidenin tapauksessa psoriaasi diagnosiitiin ensin ennen psoriaattisten niveltulehdusten oireita.
Hänen psoriaasin diagnosointi 22-vuotiaana yllätti. "Minulla oli skaalaus päänahkaani ja mielestäni se oli hilse", hän sanoo. "Kävin katsomaan ihotautilääkäriä ja hän diagnosisti sen psoriaasiksi ja lähetti minut kotiin kivihiiliterva". Hän muistaa myös saada ultraviolettivalon psoriasikäsittelyä käsiinsä. "Oma reaktio diagnoosiin oli tosiasiallisesti hyväksyntä", sanoo Seiden. "Luulin, että minulla on ehto, jonka minun on hoidettava." "
Psoriaattisen niveltulehduksen iskunvaara
Neljä vuotta myöhemmin Seiden oli jälleen yllättynyt, kun hänet diagnosoitiin psoriaattisella niveltulehduksella. "Olin ollut koripalloa ja jalkapalloa säännöllisesti koko lukiossa ja korkeakoulussa, ja kun oikeustieteellinen koulu päätin ottaa tennistä. Sain tarpeeksi hyvää paikallisen tiimin muodostamiseen - silloin kun vasemman polven implodiin ja räjäytettiin kuin ilmapallo. Seiden lähti katsomaan fyysistä terapeutta, joka lähetti hänet reumatologiksi. Reumatologi diagnosoi Seiden trauma-indusoitua psoriaattista niveltulehdusta. "En tiennyt, että psoriasikseen voisi liittyä niveltulehdus, enkä odottanut olevan niveltulehdusta 26-vuotiaana."
Tuolloin hänen reaktio psoriaattiseen niveltulehdusdiagnoosiin oli todella helpotus. "Olin ajatellut, että se oli ortopedinen ongelma ja olin kiitollinen siitä, että en tarvinnut leikkausta", sanoo Seiden. "Tiesin hyvin vähän tilasta tai kuinka vakavasta tapauksestani tulee."
Psoriaasiin sairastaneista jopa 30 prosenttia kehittää psoriaattista niveltulehdusta. Psoriaattinen niveltulehdus oireita voivat olla jäykkyys, kipu ja turvotus nivelissä ja niiden ympärillä. Yleinen psoriasikäsittely ja lääkitys saattavat vaikuttaa jonkin verran psoriaattiseen niveltulehdukseen, mutta jotkut potilaat saattavat tarvita erityisiä hoitoja psoriaattiseen niveltulehdukseen, kuten injektioita niveliin tai leikkauksiin.
Psoriasis-oireiden tuki
Kun hän kertoi äidilleen alkuvaiheen päänahkan psoriasisdiagnoosi, Seiden sai tietää, että hänellä oli myös psoriaasi - kyynärpäät. "En tiennyt tästä", hän sanoo. "Kun tapasin ensin vaimoni, kerron hänelle, että punaiset laastarini rintakehässä ja käsivarrella olivat psoriasis ja että se ei ollut tarttuvaa. Hän sopi hyvin ja hyväksyi tilani. "
Vaikka Seiden ylpeä itsestään, hänen perheensä ja ystävänsä ovat antaneet hänelle tunne- ja fyysistä apua tarvittaessa. "Ajan myötä nivelten rappeutuminen on jättänyt minulle vähemmän fyysistä voimaa, ja perhe, ystävät ja työtoverit säännöllisesti vapaaehtoisesti avustavat minua", sanoo Seiden. "Minulla on ollut kaksi polvivaihtoehtoa, ja perheelleni oli tärkeä rooli elpymisessän ja kuntoutuksen suhteen, auttaen minua tuolista, pukeutumisesta ja tällaisista asioista."
Seidenin psoriaasihoito auttaa myös. Hän saa kortikosteroidihoitoja satunnaisen vaurion varalta, ja hän ilmoittaa, että nämä hoidot auttavat myös hänen niveltulehduksen oireistaan.
"Molemmat ovat tulehdussairauksia, jotka molemmat ovat autoimmuunisairauksia", sanoo Seiden, joka suosittelee tavanomaisia täydentävistä ja vaihtoehtoisista hoitomuodoista. "On jonkin verran näyttöä siitä, että jos hallitset yhden oireita, niin se hyödyttää toista."
Psoriatisen niveltulehduksen haasteet
Seidenille suurin haaste on tietää, että psoriaasiartriitti on krooninen sairaus, johon liittyy ikuinen kipu. Hän tuntee soihdut hänen nivelissäan ja hänen hienot motoriset taidot ovat heikentyneet. "Sidoksen solmiminen, kengän sitominen, napinläpipainikkeen yläpainike - nämä voivat olla ongelma. Kerran kerran, kun matkustin työmatkalla, minun oli pyydettävä apua hotellin vastaanottimelta painamaan napin yläpainiketta, sitomaan solmuni ja sitten päivällisen lopussa päinvastoin, "sanoo Seiden lisäämällä , "Olen kiitollinen siitä, että olemme muuttaneet pois liiketoimintapuvuista liike-elämän rentoon."
Psoriatic artriitti saattaminen näkökulmasta
"Kun poikani oli nuori, en voinut heittää palloa ylhäältä. Ja kaipaan tennistä, mikä tarkoitti minulle jotain ", Seiden sanoo. Seidenin salaisuus psoriasisen niveltulehduksen kanssa on pitää kiinni työstä ja sosiaalisesta toiminnasta. "Hyväksyn, että minulla on psoriaasi, mutta en hyväksy sitä, että se valvoo minua. Sinun täytyy löytää keinoja kipua lieventämällä uudelleen energiaa positiivisilla kanavilla. Olen edelleen keskittynyt työhömme ja vapaaehtoistyöhön, menemään tapahtumiin, soitoksiin, musikaaleihin ja elokuville ja ristisanatehtäviä. Minulla on laajaa aikaa perheeni kanssa. "
" Joka päivä on haasteita ja rajoitteita, mutta tämä on vain pieni osa kuka olen ", Seiden sanoo. "Minulla on suuri henkilökohtainen tyytyväisyys auttaa muita auttamaan itseään."
Kuten monet ihmiset, joilla on psoriaasi, Seiden haluaa, että muut ymmärtävät paremmin sairaudesta - varsinkin, että se ei ole tarttuvaa. Hän kertoo syvällisiä tarinoita lapsista, jotka haluavat vetäytyä julkisuudesta, koska heitä on syytetty aidsista tai leprosta. "Olen mennyt Capitol Hilliin ja tapasin julkishallinnon virkamiehiä, jotka kysyivät, onko se järkevää kättelemään", sanoo Seiden. "Tarvitsemme koulutusta."
Lue lisää Everyday Health Psoriasis Centeristä.
Lue Howard Changin Psoriasis-blogi.
