Helen E. (ei hänen oikea nimensä), Ontarioista Kanadasta, todettiin nivelreuma 38 vuotta sitten. "Se alkoi kauhealla aching ranteessani; Ajattelin, että olin kiertänyt sen ", Helen sanoo. Seuraavien kahden vuoden aikana, lähinnä aamulla, hän koki kipua koko kehossaan tuleen ja menemään eri nivelissä. Eräänä päivänä ostoksilla hän tunsi terävän kipua lonkansa ja kaatui. Hänet vietiin sairaalaan, jossa hän pysyi viikon ajan.
Internistin ja myöhemmin reumatologin diagnosoimana Helen oli suoritettava fyysiset kokeet, verityö ja röntgenkuva - sama prosessi, jota käytetään nykyään , lisättynä MRI: llä ja ultraäänellä, jota käytetään nivelreuman vaiheen mittaamiseen.
Helen on löytänyt elämän haastavan - fyysisesti, henkisesti, emotionaalisesti ja taloudellisesti. Joten miten hän selviytyy? "Oma asenne on suuri osa", selittää Helen, "ja minulla on tukeva perhe ja hoitava reumatologi."
Tässä on joitain hänen suurimpia esteitä.
- Fyysiset, henkiset ja emotionaaliset haasteet. "Alkuvuosina äiti, jolla oli kaksi lasta, oli vaikea hoitaa nivelreumaa, en voinut nostaa lapsiaan käsiini heikkouden vuoksi, opetti heille varhain äidin kaulaa joten voisin tukea heitä käsiini saattaakseni heidät ulos pinnasta ", hän sanoo, hänen peukalistaan oli puutteellinen, mikä mahdottomasti tarttui asioihin, eikä hän näin ollen voinut vetää lasten sukat ylös ja käyttää hampaitaan vetämään
Kotitehtävät olivat Helenille vaikea ja vaikea, kun lapset olivat hyvin nuoria, oppivat auttamaan häntä talon ympärillä, tämä oli Helenille vaikeaa emotionaalista ja henkistä, koska hän tunsi syyllisyytensä lapsensa tekemiseen niin paljon työtä, kun he olivat niin nuoria. "Minä kerron kaikille, että tämä ei ole vain fyysinen sairaus, mutta henkinen ja henkinen myös ", hän sanoo.
- Taloudelliset haasteet Elävä nivelreuman kanssa voi olla kallista, mutta koko 38 vuoden elintärkeää nivelreumaa sairastava Helen on kohdannut jonkin verran masennusta. Helenin oli korvattava kaikki kodin ovenkahvat, jotta hän voisi avata ne. Hän osti suurikokoisia ruukkuja ja pannuja ja muita gadgeteja auttamaan keittiössä ja talon ympärillä. Erikoiskengät ja lisäosat ovat toinen kustannus. Hänen jokapäiväiseen matkailuunsa Helen käyttää van, koska hän on helpompi päästä sisään ja ulos.
Hoidetaan ja elämme hyvin nivelreuman kanssa
Nykyään on paljon enemmän hoitoja nivelreumaa kuin aikaisemmin 1970. Tämä sallii Helenin työskennellä reumatologin kanssa hoidettaessa niveltulehdustaan ja siihen liittyvää kipua tehokkaammin.
Sairauksien säätely ja selviytyminen sivuvaikutuksille ovat kuitenkin haastavia. Helen on kiitollinen reumatologiastaan. "Hän tietää, kun olen epätoivoinen; hän ymmärtää ja kannustaa minua ", hän sanoo. "En anna sen kaiken päästä minut alas; Nouse ylös ja mene! Minä levkään joka päivä, pysyn aktiivisena ja tiedän milloin lopettaa. Otan lääkkeiteni määrätyllä tavalla; Olen omaa osaani. "
Aiheeseen liittyviä artikkeleita: Aktiivinen toiminta nivelreumaosissa
Helen oli 1980-luvulla vapaaehtoinen niveltulehdusyhdistykselle varainkeräyskampanjoiden ja erityistapahtumien johdosta. Johtajana niveltulehduksen itseohjautuvuudestaan, hän koulutti muita masennus, ruokavalio, lääkäri-potilas viestintä, lääkitys, ja merkitys lepoa ja liikuntaa. "Kuuntelemalla ihmisten tarinoita ja mitä he ovat tehneet auttaneet minua", Helen sanoo. Hän toivoo, että hänen tarinansa auttaa sinua myös.
