Se oli New Year's Eve 2002, mutta Ann Marie Johnson ei ollut mielialalla juhlia. Aiemmin kyseisenä päivänä, Brooklyn, N.Y., asuivat diagnosoitu multippeliskleroosi (MS). Joten sen sijaan, että näkisimme toivoa tulevana vuonna, hän pelkää sitä. "Pelkäsin kuolemaa", hän sanoo. "Minulla ei ollut aavistustakaan, millainen tulevaisuuteni näyttäisi. Kaikki tiesin, että minulla oli sairaus ilman parannuskeinoa, enkä voinut kävellä. "
Nyt yli 10 vuotta myöhemmin, Johnsonin, 42-vuotiaan ihmispalvelun ammattilainen, ei ole vain elossa MS: hän on menestyvä. Yhdessä lääkityksen kanssa hän myöntää, että hän on mukana MS-tukiryhmissä siitä, että hän on tehnyt maailman eron hänelle. "Yhdistäminen tukiryhmään oli paras päätös, jonka olisin voinut tehdä", hän sanoo.
Oikean MS-tukiryhmän etsiminen
Noin kuusi kuukautta MS-diagnoosinsa jälkeen Johnson päätti nähdä, voisiko tukiryhmä auttaa häntä sopeutumaan "uusiin normaaliin", mutta hän ei halunnut liittyä mihin tahansa ryhmään - hän halusi olla ihmisten kanssa, joihin hän voisi liittyä. "Ajattelin," Missä nuoret 30-vuotiaat ovat - eläviä ihmisiä, jotka haluavat perheen, lapset, elämän? ", Hän sanoo." Missä nämä ihmiset ovat MS: n kanssa? "Hän tiesi heidät jonnekin. Johnson käänsi National Multiple Sclerosis Society (NMSS) apua ja löysi täydellisen tukiryhmän lähellä kotiinsa. "Se oli ryhmä kaikista elämänaloista, mutta ennen kaikkea ihmisryhmä, joka päätti elää rohkeasti ja rohkeasti MS: n kanssa", hän sanoo.
Hän luotti ryhmään vedoten hänet pois masennuksesta. "Ensimmäinen vuosi, minulla oli paljon itku ensimmäisten kuukausien aikana, mutta se muuttui nopeasti paljon naurua - nauraen itsestäni, nauraen sairaudesta, nauraen toistensa kanssa", hän sanoo. "Aloitin tuntuu, "Tiedätkö mitä? Aion olla OK. ""
MS-tukiryhmän rooli
MS-tukiryhmä voi auttaa ihmisiä kaikissa sairauden vaiheissa, sanoo Deborah M. Miller, PhD, LISW, sosiaalityöntekijä Clevelandin klinikassa sijaitsevassa Cleveland Clinicin Cleveland Clinic Lerner College of Medicineissa ja Clevelandin Ohio Clevelandin yliopiston lääketieteellisessä oppilaitoksessa Clevelandin klinikalle ja Cleveland Clinicin lääketieteellisessä oppilaitoksessa. Kun ensimmäiset diagnoosit, ihmiset tuntevat usein sokkia, kieltämistä ja ahdistuneisuutta - tunteita jotka saattavat uudelleen kerääntyä myöhemmin, jos hoito lopettaa työskentelyn tai jos avustava laite, kuten kävelijä, on välttämätön, tukiryhmä voi auttaa ihmisiä pääsemään läpi jokaisen kriisitapahtuman taudissa, Dr. Miller sanoo. ja emotionaalinen tuki, ja ne ovat myös tärkeä ongelmanratkaisuväline, Miller sanoo.Jos sinulla on vaikeuksia puhua työnantajasi kanssa esimerkiksi MS: stä, luultavasti on muita ihmisiä tukiryhmässä, joka on myös ollut prosessin kautta ja tiedä w hattu toimii ja mikä ei, hän sanoo.
Johnsonille tukiryhmän jäsenet opettivat hänelle, kuinka säästää energiaansa ja jatkaa elämää ja työtä MS: n haasteista huolimatta.
Omien MS-tukiryhmien löytäminen
NMSS: n kanssa on yli 1400 tukiryhmää, jotka toimivat Yhdysvalloissa. Joten jos etsit yhtä, NMSS on hyvä paikka aloittaa.
NMSS: n sidoksissa olevien tukiryhmien johtajat koulutetaan ja ovat yhteydessä organisaatioiden ammattilaisiin, Miller sanoo, joten jos vaikeaa tilannetta syntyy
Jos henkilökohtainen tukiryhmä ei ole sinun juttusi, voit muodostaa yhteyden tuhansiin muihin MS: n NMMS: n verkkotukiryhmien kanssa.
Johnson, joka on nyt mukana kolmessa eri MS-tukiryhmässä joko johtajana tai jäsenenä, haluaa, että ihmisille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS, tietävät, että he eivät ole yksin. "Sinun ei tarvitse kuljettaa tätä tautia yksin," hän sanoo. "Siellä on niin paljon ihmisiä, jotka haluavat tietää ja auttaa. Olen niin iloinen, että olen löytänyt MS-tukiryhmäperheeni ja muut matkallani. Se on kuin me kaikki kuljetamme tätä yhdessä. "
