Kun Lottika Gwynn, 40, sai diagnostisen MS-taudin (MS) vuonna 2010, hänen ensimäisen vaistonsa oli pitää se alhaalla. "Sanoin läheiselle perheelleni ja seurakuntani pastorille, mutta se oli siinä", Savannah, Georgia, asuva muistelee. "En halua kertoa kenellekään liiketoimintaani. Halusin pitää sen salaisena. "
Mutta MS: llä oli liian suuri salaisuus Gwynnille, varsinkin kun hän alkoi vaikeuttaa kävelyä noin vuosi hänen diagnoosinsa jälkeen.
"En halunnut, että ihmiset ajattelisivat olin humalassa, niin silloin kun ja kun he ovat, ja heillä on heikko, spastinen ja näköhäviö, on MS: n yleisiä oireita MSF: n mukaan. miksi päätin antaa perheelle, ystäville ja työtovereille tietoa MS: stä ", sanoo Gwynn, joka työskentelee korjauslaitoksessa ja päätti myös, että oli aika oppia lisää MS: stä." Olin kyllästynyt olemaan alhaalla ja ulos "
MS-tuen löytäminen
Tämä tutkimus johti Gwynnin MSF: n vertaisohjaajaksi." Keskustelimme jonkin aikaa, ja se oli erittäin hyödyllistä ", Gwynn sanoo. soitti minulle seuraavana päivänä ja puhuimme jälleen. "
Neuvonantaja puhui Gwynniä MS-oireidensa ja ahdistuneisuutensa avulla ja auttoi häntä tulemaan paremmaksi diagnoosin suhteen tavalla, jota kirjat ja artikkelit eivät voineet tai eivät." Oli masentavaa tuntea niin yksin, "hän sanoo." Huomasin, että tarvitsin yhteyttä ihmisiin nähdäkseni, miten he käsittelevät MS: ää ja tietäen, etten ollut ainoa henkilö, joka menisi täällä. "
Savannahissa tuolloin ei ollut tukiryhmää, mutta nyt - Gwynn aloitti ohjaajansa MSF: n kaverusta. "Meillä on seurakuntani vaikutuskeskuksessa jokaisen kuukauden toisena perjantaina", hän sanoo.
Tänään Gwynnin MS-tukiryhmällä on noin 15 jäsentä. Joskus on olemassa kasvatustyöntekijöitä, muina aikoina se on enemmän jakamista tai seurustelua, mutta Gwynn sanoo, että se on valtava ero hänelle ja muille yhteisössään. "Perheemme rakastavat meitä, mutta he eivät aina ymmärrä, miten tunne."
Gwynn toivoo nyt aloittavan tukiryhmän vankeja varten, joilla on MS vankilassa, jossa hän työskentelee. "Sinun vieressäsi oleva henkilö voi olla sama asia, mutta et ikinä tiedä, ellei sinä laita sinne", sanoo Gwynn, joka nimettiin MSF: n suurlähettiläänä vuonna 2013.
MS-tuen auttaminen
"MS voi olla todellakin eristävä tauti, mutta sen ei tarvitse olla", kertoo Moyra Rondon, LCSW, neuvonantajatohtoriohjelmien vanhempi johtaja ja latinalaisen Multiple Sclerosis Society (NMSS) . "Aina kun kärsitte kroonisesta sairaudesta, niin on erittäin tärkeää kehittää yhteisymmärrys ja tukiverkko."
Rondon ajaa kahta MS-tukiryhmää alueellaan. Oppimiseen ja jakamiseen on niin paljon, miten matkustaa terveydenhuoltojärjestelmään, miten selviytyä MS: hen liittyvästä väsymyksestä ja muista oireista, hän sanoo. "Tukiryhmät ovat turvallinen paikka, jossa ihmiset todella saavat sen ja ymmärtävät sisäiset kamppailuasi tämän taudin kanssa sekä fyysisesti että emotionaalisesti", Rondon sanoo. "Henkilökohtaiset tukiryhmät eivät välttämättä ole kaikille, mutta muitakin tapoja yhdistää, mukaan lukien puhelimitse, verkossa tai yhdellä … "NMSS: n vuoden 2014 tutkimuksessa tuetaan tätä havaintoa, mutta lähes kolme neljäsosaa niistä, jotka ovat osallistuneet paikalliset, puhelin- tai online-tukiryhmät ilmoittivat lisääntyneestä sosiaalisesta tuesta, 63 prosenttia ilmoitti stressin vähenemisestä ja 61 prosenttia sanoi, että heillä oli enemmän luottamusta ja että he pystyivät paremmin selviytymään MS: n osallistumisestaan. he suosittelisivat tukiryhmän muille jäsenvaltioille.
Jos haluat lisätietoja vaihtoehdoista tai löytää paikallisen tukiryhmän, sekä MSF että NMSS tarjoavat apua verkkosivustoillaan.
