MS-vapaa vyöhykkeen luominen kotona ja elämässä

harrastuksiin osallistuminen voi auttaa ottamaan mieleesi pois MS: n jonkin aikaa. Getty Images

Multiple Sclerosis (MS) voi tuntuu siltä, ​​että se vie elämäsi, kehosta kotiisi ja jopa taloutesi. On kuitenkin olemassa tapoja vetää takaisin itsesi ja ympäristönne näkökohdat, joissa MS ei ole mukana. Seuraavassa on muutamia ideoita, joilla pääset alkuun.

1. Määritä MS-vapaa tila kotiisi

Tietenkin kotisi pitäisi olla turvallinen paikka, jossa on kaikki, mitä tarvitset usean skleroosin hoitamiseen. Kuitenkin, kun jätät huoneen, jossa ei ole MS: hen liittyviä lääkkeitä, tarvikkeita ja muita tarvikkeita, voi antaa sinulle paikan, jota sairaus ei ole määritellyt.

Shelley Peterman Schwarz, joka on elänyt primäärivaiheisen MS: n kanssa vuodesta 1979 , sanoo, että kotitoimisto on tämä paikka.

"Se on tilaa, jossa ympärilleni olevat asiat muistuttavat elämäni hyvistä asioista, olen perheeni kuvia, voin kirjoittaa päiväkirjaan, soittaa tietokoneella, ja voin olla itsenäinen häiritsemättä toisia perheelleni, mikä on todella tärkeää, kun olet pohjimmiltaan quadriplegic ", Schwarz sanoo.

Schwarz on kirjoittanut useita vinkkejä kirjoista helpottamaan elämää, kun sinulla on MS.

Kotimainen MS-vapaa alue voi myös hyödyttää muita perheenjäseniä.

"Tämä ei anna vain henkilölle, jolla on MS jossa heillä ei ole tarvetta selittää laitteitaan ja MS: tä muille, mutta se voi antaa perheelle yhteistä tilaa, jossa kaikki ei kierrä MS: n ympärille ", sanoo Deborah Miller, sosiaalityöntekijä ja lääketieteen professori

"

" Tämä ei tarkoita sitä, ettei sinun pitäisi ottaa liikutustukea avaruuteen, eikä sitä pitäisi tallentaa siellä ", Dr. Miller sanoo. kotonasi Miller ehdottaa, että säilytetään MS: ään liittyvät tavarat yhdellä alueella ja käyttämällä seuloa sen erottamiseksi muista jaetuista asuinalueista.

2. Aseta syrjään "hauskaa" rahaa

Epäilemättä, että MS on kallis ja löytää keinot viettää rahaa viihteeseen tai "ylellisyyksiin", voi olla vaikeaa.

"Syytys, joka ei voi vaikuttaa kotitalouksien tuloihin on valtava tappiollinen sekä miehille että naisille MS: n kanssa ", Miller sanoo. "On ymmärrettävää, että he tuntisivat syyllisyytensä, mutta MS: llä asuva henkilö ei pyytänyt sairautta. Vain hieman syrjäyttäminen voi antaa sinulle ja perheellesi jotain odottaa."

Michael Wentink on samaa mieltä. 31-vuotiaana hän työskenteli Fortune 500 -yrityksen johtajana, kun hänet diagnosoitiin relapsing-remitting MS vuonna 2008. Vaikka hän on kiitollinen siitä, että hän saa pitkäaikaista työkyvyttömyyttä entisestä työnantajastaan, hän sanoo, ettei hän tunne "

" Se on vaikeampaa kuin käyttää sitä vaimolleni ja lapsilleni, en ole edistänyt minulla kuin aiemmin käytin, ja minulla on krooninen sairaus, joka maksaa perhevaroini, joten minne rahat menee , kertoo Wentink, joka bloggailee elämisestä MS: n kanssa Life Less Travelilla ja muilla alustoilla.

Wentinkin mukaan vaimonsa rohkaisulla Wentink sanoo, että hän on satunnaisesti ryömiä itselleen. "TV on ylellisyyttä minulle, rakastan Netflixia ja olen iso Washington Redskinsin tuuletin." Kun muutimme DC: stä Teksasiin vuonna 2003, halusin saada DirecTV-suunnitelman, jotta voisin katsella jalkapalloa ", Wentink sanoo.

Vaikka ostos oli alunperin vain hänen puolestaan, hänen poikansa nyt nauttii katsomasta pelejä.

Tallentaminen matkoille on toinen tapa, jolla Wentink löytää ilon. "Vaimoni ja minä rakastamme matkustelemaan, matkustimme paljon ennen kuin menimme naimisiin ja ennen kuin sain sairastua, joten olemme aina olleet suuria säästäviä matkustamista varten.

Vaikka säästäminen voi tuntua mahdottomalta, Miller toteaa, että taloudellisen terveydenhuollon saaminen on yhtä tärkeää kuin neurologin ja yleislääkärin käynti.

"Taloudellisen suunnittelun ansiosta voit hallita tilannetta sen sijaan, että syyllistyisitte syyllisyyteen. Se sisältää tavoitteiden asettamisen ja odottamassa asioita. Toki tämä ei poista sitä tosiasiaa, että et voi toimia kuten käytit mutta se voi antaa sinulle entistä paremman käsityksen siitä, mikä on tulossa ", Miller sanoo.

National Multiple Sclerosis Society voi auttaa ihmisiä MS: n kanssa rahoituspalvelujen ammattilaisiin, jotka tarjoavat ilmaisen avun krooniseen sairauteen. Jotkut uskonnolliset ja yhteisötason organisaatiot tarjoavat myös taloudellista suunnittelua alhaisilla kustannuksilla.

3.

Wentink kertoo, kuinka hän löysi keinon ottaa mieltään MS: ltä ja sen hoidosta: "On olemassa itsemurhaa, joka on hyvinvointikykyinen mutta joka ei ole riippuvainen lääketieteellisestä hoidosta. paljon hoitoa tämän taudin kanssa, minulla oli tapana saada IVIG [laskimonsisäinen immunoglobuliini], joka sisälsi neuloja.Käynnin aikana aloitin melkein vyöhykkeen tai otin itseni pois hoitopaikalta.Olen siksi alkanut tehdä tätä kotona, "" Se, että olin kiinnostunut puusta tai jotain muuta ulkona, tuli meditaation muoto, että teen hetken ja menettää itseni. "

Shelley Peterman Schwarz etsii edullisia itsehoitovalmiuksia, kuten manikyyreinä paikallisissa kauneuskouluissa. "He ovat halvempia kouluissa, ja on hauskaa olla kohottavassa ja optimistisessa ympäristössä muiden naisten kanssa", hän sanoo.

Hän saa kuukausittaisia ​​hierontoja, ja hän liittyi terveyskylään uimaan. "Minulle uinti on kuin taivaassa, minulla on vapaus vedessä, jota minulla ei ole maalla", hän sanoo.

Jos terveysklubi ei ole vaihtoehto, Schwarz sanoo tarkastelemaan paikallisia ohjelmia, tarjota ilmaista uintia. "Olen lähellä Madisonin Wisconsinin yliopistoa, heillä on ohjelmaa, jossa opiskelijat auttavat vammaisia ​​ihmisiä vedessä. He ottivat minut vastaan, veivät minut altaaseen ja auttoivat minua sisään ja ulos vedestä." sanoo.

4. Osallistu harrastukseen

Ei vain harrastuksia, jotka täyttävät aikasi ja tuovat sinulle iloa, he voivat myös antaa sinulle keskittymiskyvyn, Miller sanoo.

"Huolenpitoa puhuu paljon tänään - miten olla tällä hetkellä

Harrastukset voivat myös antaa sinulle mahdollisuuden osallistua perheeseesi tai yhteisöösi.

"Meillä on paljon tapoja, joilla voimme päättää, itseämme, mutta suurin osa siitä on, mitä me teemme, miten vietämme aikaa ja kuinka me annamme perheellesi. Hobby voi olla jotain, joka on sinulle tärkeä yksilönä tai perheellesi ", toteaa Miller. > Tällainen on Wentinkin tapaus, joka aloitti leivontamisen MS-diagnoosinsa jälkeen. "Otan iloa noudattamalla reseptin järjestystä - ottamalla oikean määrän ainesosia ja varmistamalla, että asiat ovat täsmällisessä järjestyksessä niin, että ruoka osoittautuu täydelliseksi", hän sanoo. "Pidän haastamasta myös itseäni, olen jopa tehnyt Twinkiesin." Kun keskityn kaikkiin tähän, en ole keskittynyt siihen, että minulla on MS. "

Koska leivonta voi olla uuvuttavaa, Wentink suunnittelee eteenpäin

"Tietenkin olen väsynyt seuraavana päivänä, mutta tekemällä joitakin ylimääräisiä prep auttaa minua ole työntää liian kovaa", hän sanoo.

Plus, voitto tekee kaiken sen arvosta. "Ystäväni ja perheeni, etenkin lapset, rakastan, kun leivotaan, lapset eivät kerro ihmisille, joilla on MS, vaan sanovat heille, että olen leipuri talossa, joka leipoo heille kakkuja heidän syntymäpäivänään" sanoo Wentink.

Toinen harrastus, joka tuo hänelle ja hänen perheelleen etuja, on yhdistää palapelejä. "Tämä sairaus vaikuttaa mieleesi, ja kun olen lääketieteellisesti poistunut työstä, huolestunut siitä, etten haastaisi itseni ja mieleni", Wentink sanoo.

Hän otti palapeleihin. "Se on ehdottomasti paeta", Wentink sanoo. "Olemme jopa kehittäneet jotain talomme varten, ja olen juuri tehnyt superheron yhden pojalleni."