Sisällysluettelo:
Juhlatilaisuudet, syntymäpäiväjuhlat ja muut juhlalliset tapahtumat ovat osa elämän ilosta. Yhdessä ystävien ja perheen kanssa keskustelemaan, syömään, juomaan ja ilahduttamaan on jotain, joka odottaa.
MS-tautia sairastavilla on kuitenkin joitain haasteita, kuten väsymys, ylikuumentuminen ( väkijoukkoja, valoja, ääniä, tunteita) ja esteitä esteettömyydestä.
Ennen kuin vastatkaa seuraavaa kutsua, harkitse näitä vinkkejä muilta osapuolille MS: n kanssa.
Anna isäntäpuhelu
Jos et tunne juhlatilaa tai kotia, soita saadaksesi lisätietoja. (Teksti tai sähköposti toimii myös, jos tunnet isännöidyn henkilön.) Aiheena on selittää rajoituksesi ja tiedustella ympäristöstä, kertoo New Orleansin asuva Nicole Lemelle, joka aloitti pyörätuolin käytön vuonna 2010, MS.
"Ennen kuin osallistut johonkin puolueeseen, tarkistan aina isäntän tai jonkun, joka tuntee paikan ja ympäristön", Lemelle sanoo. "Väsymykseni vuoksi kysyn, onko saatavilla pysäköintitilannetta, vai ei, pyydän yleensä, että ajaisin minut pudottamaan minua vastaan paikkaan tai kotiin. Lisäksi kysyn, onko portaita sisäänkäynnin vai sisäpuolella Jos näin on, aion auttaa joku avustamaan minua. "
Oppiminen siitä, missä istuat ruoan, viihteen ja kylpyhuoneen suhteen on myös hyödyllistä, kertoo Robert Shuman, Marblehead, Massachusetts, joka on ollut MS lähes 40 vuotta. Hän ehdottaa, että hän haluaa istua lähellä kylpyhuonetta ja kysyä, kuinka iso kylpyhuone on, samoin kuin ihmisten suhdetta.
Shuman, jolla on MS: hen liittyvä spastisuus, saa myös käsityksen siitä, millaisia lattiat tapahtumassa ja miten sade tai lumi voivat vaikuttaa, joten hän tietää, että jos käytät ruokoa, se olisi epävakaa, liukas tai vaarallinen.
"Matot voivat myös käyttää paljon energiaa pyörätuolin käyttäjille", Shuman toteaa.
Äläkä unohda kysyä melutasoista. Jotta saat selville, mitä tämä voisi olla, kysy kuinka monta ihmistä odotetaan ja onko kovaa musiikkia toistettava. Jos tapahtuma tai puolue pidetään ulkona, tuleeko se lähellä kiireisiä katuja?
Määritä luotettu Sidekick
Lemelle sanoo aina varmistavan, että joku puolueella tuntee hänen rajoituksensa. "Sillä tavalla, jos tarvitsen apua, ainakin yhdellä henkilöllä on käsitys siitä, minkä tyyppistä apua tarvitsen ja ymmärrä, minkä tuen tasoa tarvitaan."
Shuman sanoo, että hän puhuu kenen kanssa hän menee etukäteen ja varmistaa, että he pääsevät yhteisymmärrykseen siitä, kuinka kauan he haluavat pysyä. Ne
Kysy mitä tarvitset
Meg Lewellyn, Seattlen asukas, joka on ollut MS vuodesta 2007, sanoo olevansa suuria väkijoukkoja tai tungosta tiloissa voi saada hänet MS-oireet menevät ylikuormitukseen. "Lisää tämä seikka, että monet puolueasetukset ovat yleensä lämpimiä, mikä johtaa näkemääni epäselväksi ja mieleni ylittää MS sumu, tiedän, että minun on oltava erittäin tietoinen omasta ympäristöstäni ja oireistani" hän sanoo:
Mutta joskus et voi ennakoida kaikkia oireita, jotka löytävät.
"Olen oppinut pyytämään tuolia istumaan, jos ei ole mitään selkeää näkyä", Lewellyn sanoo. "En todellakaan halua, että minun MS: stä päästään ulos ja en pidä siitä, kun minun on pyydettävä erityisiä majoitusvaihtoehtoja, mutta kuvittelen, että pyydän paikka istua alas, on parempi kuin löytää itseni makaamassa lattialle syksyllä. "
Juo varoen
Haluat tietenkin syödä ja juoda kuten muut vieraat juhlissa, mutta asettaessasi rajoituksia itsellesi voi auttaa varmistamaan, että tunnet parhaan mahdollisuuden ja voit nauttia juhla mahdollisimman kauan.
"Kun otetaan huomioon, että visio ja sumu ovat melko samankaltaisia kuin ihmiset kokevat, kun he ovat viheliäisiä tai humalassa, olen varovainen siitä, kuinka paljon alkoholia kulutan puolueen tai tapahtuman aikana, ja varmistan, että minulla on aina vettä minulle, "
Shuman myöntää, että hän yrittää pysyä sopusoinnussa alkoholin vaikutuksen liikkuvuuden kanssa.
Ota Break
Jos huolet ja huolet aiheuttavat sinua osallistumasta osapuoliin, muista, että voit aina ottaa tauon ympäristöstä jättämättä puolueelle hyvää.
"Suuret väkijoukot ovat yleensä laukaiseni, kun minulle tulee ylenmääräinen", Lemelle sanoo. "Kun yritän päästä eroon suuresta ryhmästä, huoneeseen, jossa on vähemmän ihmisiä, tai minä menen ulos, kunnes ahdistus vähenee. "
Lewellyn voi liittyä. Hän ottaa satunnaisia taukoja puolueissa, joita hän osallistuu. "Ulkopuolella jäähtyä ja päästä eroon väkijoukosta, ja kaikki melu voi todella auttaa pitämään oireeni valloilleen", hän sanoo.
Ja jos puolueen ylikuormitus on vain liikaa lomakauden aikana, vain sanokaa kyllä kutsut, jotka merkitsevät sinulle eniten. Muista, Shuman sanoo: "Osallistu tapahtumiin, koska odotat hauskaa, ei velvoitetta."
