Miten päästä läpi huono MS-päivä: Real-strategiat todellisilta ihmisiltä

Kuten huono MS-päivä on, saat sen läpi ja tuntuu paremmalta. Useimmat MS-taudista kärsivät ihmiset, jotka elävät tauti merkitsee useita ylä- ja alamäkiä.

Ilmeisin esimerkki tästä on relapsi tai paheneminen, jonka aikana MS oireet pahenevat tai uusien oireiden kehittyminen. Relapse voi vaihdella lievästä vaikeaan ja voi kestää useita päiviä tai viikkoja tai jopa kuukausia National Multiple Sclerosis Societyin mukaan.

Mutta virallisten relapsien lisäksi useilla MS-tautia sairastavilla on yksinkertaisesti päiviä, jotka ovat huonompia kuin useimmat - enemmän väsymystä, jäykkyyttä, spastisuutta tai muita oireita. Se voi aiheutua lämpöä tai stressiä, mutta joskus tapahtuu ilman ilmeistä syytä. Tämä voi luoda sekä emotionaalisia että käytännöllisiä haasteita, kun kohtaat äkillisiä muutoksia, jotka voivat olla vaikeita nähdä tai ymmärtävät.

Jotkut MS: n jäsenet ovat yrittäneet nykyään olla löytäneet tapoja tehdä niistä helpommin - sekä valmistelemalla ja mukauttamalla niiden lisääntyneitä rajoituksia ja ottamalla käyttöön toimia, jotka tekevät heistä paremmaksi.

Tässä on kahdeksan strategiaa huonoon MS-päivään pääsemiseksi:

1. Ennakoida mahdollisia ongelmia ennen kuin ne tapahtuvat

"Tärkein oppitunti, jonka olen oppinut, on ennakoida tilanteita, jotka saattavat aiheuttaa ongelmia", sanoo 51-vuotias Schonevuksen New Yorkin 51-vuotias asukas Mona Sen. vuotta. Hän kokee voimakasta väsymystä niin usein kuin muutaman kerran viikossa, varsinkin kuumissa ja kosteissa sääolosuhteissa.

Esimerkiksi Sen kertoo, ettei hän koskaan mene ostoksillaan rollatorinsa kanssa, kun sää on kuuma. Sen sijaan hän käyttää supermarket-skootteriä tai omaa skootteriään, jos joku on siellä auttaakseen yhdistämään sen.

2. Selitä tilanne ja pyydä tukea

"Olen huomannut, että minun on selkeästi kommunikoitava aviomieheni, ystävieni ja työtovereideni kanssa, kun huono päivä on," sanoo 29-vuotias Washingtonin asuva Emily Reilly, DC, jolla on ollut MS 12 vuotta. Hänen kävely, näkö, energiataso ja kognitio saattavat vaarantua huonoina päivinä - ja tämä johtuu usein lämpöistä tai stressistä.

Tämä strategia on erityisen tärkeä hänelle, Reilly sanoo, koska "olen melko hyvä vääryydellä hyvä tunne, mutta on varmasti päiviä, jolloin se ei toimi. "Kerro ihmisille elämässä, mitä hän käy läpi" sallii minun antaa luvan hidastaa ja antaa jonkun toisen astua auttamaan. "

Yleisesti ottaen avoimesti MS: n kanssa työtovereiden kanssa voi maksaa huonoista päivistä, kertoo Dan Digmann, 45-vuotias Michiganin asukas, joka on ollut MS: n 18-vuotiaana. "Olen onnellinen siitä, että minulla on aina ollut erittäin tukeva työryhmä ja päämiehet Keski-Michiganin yliopistossa", hän sanoo koulusta, jossa hän on viestinnän apulaisjohtaja. "Tulevaisuuden suunnittelun avain on kommunikoida ja kouluttaa kollegoitani MS: stä."

Jennifer Digmann, joka on 43-vuotias ja jolla on ollut MS 20 vuotta (ja on naimisissa Danin kanssa), sanoo, että hän leantaa ystäviä ja perhettä tukea huonoina päivinä. Tämä auttaa häntä muistaa, hän sanoo, että "meidän puolisoiden, perheenjäsenten ja ystävien kanssa ovat myös meidän kanssamme tässä taistelussa. Niin paljon kuin minun on pysyttävä vahvana itselleni, minun on pysyttävä vahvana heidän hyväkseen. "

3. Yritä pysyä rauhallisena ja rauhallisena.

Cheryl Hile, 43-vuotias San Diegon asukas, joka on ollut MS: llä 11 vuotta, huonoja päiviä liittyy usein kipuun "kuten sähköiskun", joka voi kestää pitkään. Näinä päivinä "Pohdin positiivisia ajatuksia tai häiritse itseäni positiivisella toiminnalla", Hile sanoo. "Minulle avain on tietää, että voin muuttaa tilaani positiivisella tavalla."

Meg Lewellyn, 46-vuotias Seattlen asukas, joka on ollut MS: llä kymmenen vuoden ajan, herkkyys lämmölle - mikä voi pahentaa hänen paljain ja puutuneisuuden jaloissaan ja jaloissaan, huonoa näkemystä ja "aivojen sumua". kirjaimellisesti pysyvä viileä on tärkeää. Tätä tarkoitusta varten hän toisinaan käyttää jäähdytysliivettä tai jäähdytyspyyhkeitä tai on jopa takapihallaan avattu uima-allas.

Mutta jos ei ole havaittavissa olevaa syytä hänen huonontuneisiin oireisiinsa tietylle päivälle, Lewellyn sanoo oppineensa hyväksymään tilanne.

"Huono päivä on haastava, mutta tuntea itsesi, arvioida itsesi siitä, mitä et voi saavuttaa, tekee siitä paljon pahempaa", hän sanoo. Tai jäädä energiseksi ja työnnä eteenpäin

Saadaksesi huonoa MS-päivää, Dan Digmann sanoo: "Minä vain kiinni pääni alas ja menen, kuten jalkapallo, joka juoksee takaisin puolustajien joukkoon."

auttaa ylläpitämään tätä ajattelutapaa, hän joskus kuuntelee kovaa musiikkia. "Se on vain asia löytää mieleeni sopiva kappale. Se joko antaa minun jatkaa vihainen hetkeen, tai se innostaa minua siirtymään eteenpäin ja tiedän, että minulla on tämä ", hän sanoo.

Eteneminen ei tarkoita sitä, että et voi tunnustaa teidän turhautuneisuutesi tai hetken tuntea surun. Jennifer Digmann toteaa, että hän käsittelee näitä tunteita "syvän hengityksen, kyyneleet ja kärsivällisyytensä yhdistelmällä" ennen kuin hän luottaisi siihen, että hän voi päästä läpi päivän.

Lopulta hän sanoo: "Olen kilpailukykyinen henkilö, joten en halua menettää, enkä anna MS: n lyödä minua. "

5. Älä pelkää uudelleenmäärittelyä

Huonoina päivinä "Minun täytyy muistuttaa itseäni siitä, että on hyvä sanoa mitään etukäteen tehdyistä sitoumuksista" ystävien ja perheen kanssa, Reilly sanoo. Vaikka onkin houkuttelevaa tuntea, että sinä annat heidät alas, tosiasiassa ihmiset ymmärretään MS: hen liittyvistä oireista ja rajoituksista, hän sanoo.

Kun on kyse arkisista tehtävistä, "voin aina tehdä pyykkiä huomenna , "Reilly toteaa. "Olen oppinut uudelleen määrittämään" uuden normaalin "ja nollautumaan odotukseni itselleni", mikä tarkoittaa joskus sitä, että ottaisimme päivän pois tuottavammiksi tulevina päivinä. "

6. Kokeile matala-iskutilannetta

"Liikunta rentouttaa kehoni ja rauhoittaa mieleni", Hile sanoo. "Jos tiedän, että minulla on huono päivä töissä, kuten määräpäiviä, käytän ennen kuin menen toimistoon", hän sanoo.

Reilly huomaa, että liikunta voi olla hyödyllistä myös huonojen MS-päivien aikana. "Vaikka se saattaa tuntua haitalliselta kipuuntelulta, pienen vaikutuksen tekeminen, kuten kävely tai rennon pyöräretki, pyrkii auttamaan lievittämään tuskaa."

7. Anna itsellesi rikkoa

"Minulla on usein lämpimiä - ei kuumia kupla-ammeita, joissa on laventeli tai eukalyptus, auttaakseen rauhoittamaan mieleni ja kehoni", Reilly sanoo.

Fyysisen rentoutumisen lisäksi "rukoilen ja hiljaisina aikoina olen erittäin terapeuttinen", Reilly sanoo. "Hengellisestä terveydestä ja vahvuudesta on äärimmäisen hyödyllistä ja välttämätöntä torjua negatiivisia ajatuksia, jotka voivat ryöstää."

8. Muistuta itsellesi, että se paranee

"Huonoina päivinä muistelen jatkuvasti, että olen päässyt läpi joka toinen huono päivä ja olen vahvempi sille", Lewellyn sanoo. "Tämä ei ole mikään muu."

On myös mahdollista, että lopulta koet vähemmän huonoja päiviä, kun MS etenee ja muuttuu.

"Minulla ei ole ollut pahaa MS-päivää jo usean vuoden ajan" sanoo Vito Seripiero, 58-vuotias Seattlen asukas, jolla on ollut MS 18 vuotta. "Viimeinen huono MS-päiväni oli luultavasti takaisin 2006-2007 ajankohtana", kun hän hyökkäsi usein ja menetti kykynsä kävellä ilman avustavaa laitetta.

Jennifer Digmannin osalta se auttaa muistaa, että erityisesti huonoja päiviä on määritelmän mukaan pikemminkin poikkeus kuin normi.

"Joulukuu" Joskus, ollakseni rehellinen, se hämmästyttää minua, että pääsin läpi näinä päivinä ", hän sanoo. "Mutta minä aina teen."