Sisällysluettelo:
Voitteko kuvitella, että sinulla on ennalta arvaamaton, vaikeasti hoidettava sairaus?
Kun olin 35-vuotias, heräsin yhden päivän, kun olin 35-vuotiaana. löytää nilkani ja alaosat turvonnut kaksinkertaiseksi normaalikokoaan. Hämmentynyt, menin HMO: iin. Oliko se jonkinlainen tukkeuma suonissani? Hämähäkki purenta? Monet testit tilattiin.
Muutama päivä myöhemmin sain munuaislääkäriin, joka kysyi minulta lääketieteellistä historiaa. Olen liittänyt kaikki näennäisesti irti toisiinsa liittyvät terveysongelmat, joita olin ollut teatterista lähtien. Hän määräsi munuaisen biopsia. Hän kutsui minua sisään sen jälkeen, kun hän sai testitulokset ja ilmoitti minulle, että minulla oli pitkä nimi, jota en voinut edes sanoa - jotain nimeltä "systemaalista lupus erythematosus". Hän antoi minulle kourallisen lääkemääräystä, pois työstä, ja sanoi, että hän näkee minut kahdessa viikossa.
Olin toisen asteen lukiossa. Minulla oli työ, jota rakastin ja paljon vapaaehtoisia sitoumuksia. Olin naimisissa vain kuusi kuukautta. En ollut valmis saamaan elinikäistä sairauslausetta. Heti kun lääkitys alkoi tukahduttaa oireeni, mitä minä tein? Jatka kokoaikaista työtäni tietenkin. Kuten monet meistä, olin kieltäytynyt siitä, miten lupus voi vaikuttaa sekä kehoni että elämäni.
Kun tapasin ensimmäisen kiihdytykseni, kaksi viikkoa myöhemmin kaupungin ulkopuolella, aloin ymmärtää, että lupus ei ole ennustettavissa. Perhevaatimukset jatkoivat sisään, ja aloin ymmärtää, että lupusta ei ole helppo ymmärtää tai selittää helposti. Lääkärini ehdotti, että pitkä listaani lisäsisi suonensisäistä lääkitystä ja aloin nähdä, että lupusia ei ole helppo hoitaa. Se alkoi pelätä, että mikään ei voi koskaan olla sama.
Diagnoosin jälkeen: Life With Lupus
Kun saamme lääketieteellisen diagnoosin, on luonnollista vain haluta palata siihen, kuka meillä oli. Niille meistä, joilla on lupus, tämä tarkoittaa Elämä Ennen Lupusta: LBL.
Kauniissa LBL: ssä tein mitä halusin. Tein suunnitelmia virkistäytymisestä, työstä, perheestä. Minulla oli unelmia ja tavoitteita. Sairaalla ei ollut sijaa elämässä.
Kuitenkin tämän diagnoosin ansiosta kaunis elämäni yön yli tuli LWL: Life With Lupus. Ja aivan liian usein, se tarkoittaa elämää täynnä "ei, ei tänään". Elämä "Mutta näytät hienolta" kommentteja. Elämän terveyskomplikaatioita, koska ruumiini on kääntynyt itsensä vastaan. Kyllä, kieltäytyminen. Tämä ei ole kaunista elämää, jota minulla oli - tämä ei ole elämä, jota haluan!
Oman Lupuksen hallinta
Mutta emme saa sallia sitä, että Life Before Lupus haluaa saada paremman meidät. Sillä kun häiritsemme lääkäreiden pyrkimyksiä pitää lupus hallinnassa, meistä tulee oma vihollisemme. Vastustamme omia parhaita mahdollisuuksiamme parantua.
Se kestää 18 vuotta, mutta olen tullut näkemään, että lääkäreiden suuntien jälkeen seuraa tiekartta. En enää näe elämääni Lupusia pimeänä ja vaarallisena matkalle. Sen sijaan ymmärrän, että minun todellinen kohde on elää mahdollisimman hyvää elämää huolimatta tämän elinikäisen sairauden monista haasteista.
Joten kun menetän, tai olen väärässä rengas tai pelkkä polttoaineen loppu - niin minä soita henkilökohtaiseen miehistöömme tukeen: perhe, ystävät, työtoverit, poikaystävä ja kyllä, lääkärit. Koska ei ole väliä, kuinka monta väärää käännöstä meistä lupusilla on saattanut, ja huolimatta haasteista, joilla elämme tällaisella vaikealla taudilla, haluamme, että elämän matka kestää kauan!
Jenny Palter on elänyt lupuksella 18 vuotta. Hän on Lupus Foundation of America -lehden julkaisupäällikkö ja toimittaja, Lupus Now ; Palter asuu Washington DC: ssä. Tämä artikkeli on mukautettu julkaisusta, joka julkaistiin alun perin tammikuussa 2012 Lupus Foundation of America -blogista "On the road to a Cure".
