Multippeliskleroosilla ajaminen

iStock.com

Joillekin ihmisille, jotka asuvat multippeliskleroosilla, autoilua ajettaessa, autonomian ja aikuisuuden symboli, voi yhä haastavampaa. Annie Enriquez Monterey Parkista Kaliforniassa, joka sai diagnosoitua multippeliskleroosia vuonna 1992, tietää kuinka tärkeä ajo on hänen itsenäistymisensä, ja hän on mennyt pitkälle pysymään liikkuvana. Se on ollut todellinen rollercoaster ratsastaa paljon työtä ylläpitää hänen vapautta tulla ja mennä pyörätuolilla autossa mukautuva teknologia.

"Multippeliskleroosin vaikutus ajamiseen vaihtelee henkilöstä toiseen riippuen niiden ajotavat, niiden oireiden tyypit ja kuinka vakavat nämä oireet ovat ", sanoo Nicholas LaRocca, lääketieteellisen hoitopäällikön varapääjohtaja ja politiikan tutkimus National Multiple Sclerosis -yhdistyksessä.

Drexel-yliopiston tutkijoiden tekemä tutkimus osoittaa, viiden vuoden aikana MS-tautia sairastavilla ihmisillä on kolme kertaa todennäköisemmin auto-onnettomuuksia kuin heidän ikäisensä ilman kroonista terveydentilaa. Refleksien, näkökyvyn, fyysisen kyvyn ja kognition muutokset pakottavat ihmisiin, joilla on multippeliskleroosi, ajattelemaan milloin pysähtyä ajoon tai tehdä muutoksia, jotka pitävät ajamisen turvallisena ja mahdollisena.

Merkit, joiden ajokyky muuttuu

Jotkut ihmiset jotka elävät multippeliskleroosilla, tekevät muutoksia ajotottumuksissaan tosiasiallisesti todistamatta, että heillä on vaikeuksia ajamiseen. Muutokset, joita saatat tehdä, ovat:

• Ei ajaminen yöllä tai rajoitettu ajaminen kodin läheisiin tiloihin
• Ainoa ajettaessa suuria energiansaajia ajatellen
• Ajaessasi perheen tai lasten kanssa autossa
• vaihtoehtoiset keinot tiettyjen toimintojen suorittamiseen

Vaikka on totta, että jotkut näistä muutoksista saattavat tehdä ajoturvallisuuden sinulle ja kaikille ympärilläsi, he edelleen ilmoittavat, että on aika puuttua ajokykyynne lääkärisi kanssa.

"Hyvin usein ihmiset ovat haluttomia herättämään sen", sanoi tohtori LaRocca. "He pelkäävät joskus, että lääkäri aikoo sanoa:" Mitä? Sinä aja vielä? "" Totuus on, että useimmat MS-taudit ovat tietoisia näistä potilaiden huolenaiheista ja ovat sympaattisia. Joten älä pelkää nostaa esiin kysymystä ja pyytää apua. Kuten LaRocka painotti, niin kova kuin se onkin, sinun on otettava huomioon oma turvallisuutesi sekä perheenjäsenten, ystävien ja muiden ihmisten turvallisuus.

"My Little Transformer" -automaatti

"Multippeliskleroosi ei vaikuttaa jaloihini pitkään ", sanoo Enriquez. Mutta kun se tapahtui, noin kahdeksan vuotta hänen diagnoosinsa jälkeen, hän tunsi sen ensin vasemmalla jalallaan. Joten hän myi käsivalintaisen autonsa, luopui kytkimestä ja jatkoi ajoa turvallisesti oikealla jalallaan. Mutta kun hän huomasi, että hän käytti käsiään ja aseitaan siirtämään jalkansa jarruista kiihdyttimeen ja takaisin, hän tiesi tarvitsevansa toisen ratkaisun.

Siinä vaiheessa hän käytti ruokaa, käveli ja siirtyi pyörätuoli. Ei ollenkaan ajaminen oli pelottava mutta erittäin todellinen mahdollisuus. "Se oli aina mielessäni", hän sanoi. Ainakin kunnes hän näki mainoksen Freedom Motors -lehden lehdessä, joka asentaa mukautuvat teknologiat, jotka voisivat auttaa häntä jatkamaan ajoa. Hän teki tutkimustyötään ja päätti Honda-elementistä, joka olisi täysin pyörätuolilla pääsee käsiksi ja tarvitsisi. "Tunsin olevani liian nuori pakettiautoon", hän sanoi hermostuneesti. "Honda-elementti on kallis, mutta se on sen arvoista."

Jälleenmyyjä suositteli ajo-asiantuntijan kouluttamaan häntä ja todistamaan hänet käsiohjauksissa ennen kahden viikon intensiivisen harjoittelun jälkeen - "On vaikeaa olla yrittämättä käyttää jalkaa jarruttamaan", Enriquez sanoi - hän oli valmis ja iloinen. "He avasivat maailman minulle", hän sanoi mukautuvasta teknologiasta .

Enriquezin auton avulla hän voi käyttää kauko-ohjetta avata sivuluukku. Hän voi sitten ajaa pyörätuolia matkustajan istuinalueelle (alkuperäinen istuin on poistettu) ja siirtyy kuljettajan istuimeen, jossa hän voi ajaa vain kädet. Kaikki kertoivat, että tämä lisää ajoneuvon, jota hän pitää "pienestä muuntajastaan".

Sinun ei tarvitse olla pyörätuolissa ennen kuin voit käyttää adaptiivisia tekniikoita, sanoi Enriquez, joka suositteli heitä ihmisille, käyttäen kävelijöitä tai koiraa multippeliskleroosiinsa. Hänen mielestään onnekas, koska hän ei ole joutunut selviytymään väsymyksestä tai muutoksista näkökykyyn tai kognitioon, joka voi vaikuttaa muihin kuljettajiin, mutta hänen tarinansa luovasta sopeutumisesta pysyä tiellä ei ole yhtä innostava.

Ajaminen

Jos mietit, pitäisikö jatkaa ajoa, seuraavat vaiheet auttavat:

• Keskustele lääkärisi kanssa. Kerro lääkärillesi, miten oireesi vaikuttavat ajautumiseen, jotta voit löytää ratkaisuja, ennen kuin tarvitset puhumaan ajamisesta.
• Hanki täydellinen silmätarkastus. Useimmat ajokokeet keskittyvät vakaaseen tai perifeeriseen näkemykseen, sanoi Maria T. Schultheis, apulaisprofessori ja ajotutkija psykologian osastolla Drexel Universityssä Philadelphiassa, mutta multippeliskleroosi saa aikaan hienompaa muutoksia näkemyksissä, jotka voitaisiin poimia
• Hanki ajoarviointi. Lääkäri tai neuropsykologi saattaa suositella asiantuntijaa, joka voi arvioida ajokykyäsi. Dr. Schultheis ja hänen tiimimme ovat rahoittama National Multiple Sclerosis Society tutkimaan ajamista multippeliskleroosi ja työskentelemään virtuaalisen ajamisen arvioinnin simulaattori, joka voisi jonain päivänä auttaa antamaan entistä tarkempia tuloksia simuloidut korkean stressi tapahtumat.
• Tee turvallisia valintoja. Voit tehdä paljon muutoksia, jotta voit parantaa ajoturvallisuutta ja pitää sinut tiellä. Esimerkiksi:
  • Älä aja yöllä, jos sinulla on näköhäiriöitä.
  • Sammuta radiot ja rajoittakaa häiriöitä.
  • Aja, kun tunnet itsesi, mutta pyydä apua tai vältä ajamista, kun olet liian väsynyt, jotta se olisi turvallinen.
• Tutkimus mukautuva teknologia. Jos olet menettämässä jalkojen säätöä tai voimakkuutta tai sinulla on vain rajoitetusti liikettä käsiisi, auto saattaa olla sopiva sopeutumistekniikkaan, jotta tärkeät ajo-ominaisuudet voidaan tehdä fyysisistä rajoituksista huolimatta.
• Ota yhteyttä National Multiple Sclerosis Society. Jos et ole vielä yhteydessä paikalliseen lukuun, tämä on hyvä aika osallistua. "Toivon, että olin tiennyt kaikista ajotietojensa tiedoista", sanoi Enriquez, joka joutui tekemään paljon omia tutkimuksiaan tekemään parhaita päätöksiä ajamisesta.
• Julkisasiamies parempaa julkista liikennettä varten. LaRocca huomasi, että pyörätuolilla tai muilla liikkuvuuteen mukautuvilla laitteilla, jotka eivät voi ajaa, on myös vaikeuksia päästä julkiseen liikenteeseen, joka toivottaa heidät tervetulleeksi.

Milloin ajaminen pysähtyy

Huolimatta tutkimuksesta (ja järkevästä mielestä), joka osoittaa, että multippeliskleroosin aiheuttama kyvyn menetys voi lisätä riskiä tie, ei ole hyvä ohjetta milloin pysähtyä ajoon. Se on hyvin yksilöllistä. Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys on rahoittautunut Drexel-yliopistossa ja Georgia Health Sciences -yliopistossa tehtävää tutkimusta vastaamaan joitain avainkysymyksiin, jotka liittyvät ajokyvyn arviointiin.

"Tällä hetkellä ei ole olemassa standardoituja testejä MS-potilaiden ajo-ominaisuuksien arvioimiseksi" sanoi Abiodun Akinwuntan, PhD, väliaikainen apulaisprofessori tutkimukseen Georgia College of Allied Health Sciences -yliopistossa. "Harvoissa tapauksissa, joissa ajoarvioinnit tehdään, ne yleensä edellyttävät useiden testien käyttöä, jotka kestävät 3-4 tuntia, voivat olla kalliita (yli 400 dollaria) ja voivat johtaa virheellisiin päätöksiin ajoittain."

Dr. Akinwuntanin tutkimusryhmä on osoittanut, että useat lyhyemmät testit ovat luotettavia 91 prosenttia ajasta. "Lyhyt, standardoitu, pätevä ja erittäin ennustava akku vie paljon aikaa parantamaan MS-potilaiden yksilöllisten arvioiden laatua", hän sanoi. Hän on parhaillaan rekrytoi osallistujia testatakseen aikaisemmissa tutkimuksissa havaittuja lyhyempiä arviointityökaluja.

On tärkeää välttää stereotypioita itseäsi tai muita kohtaan multippeliskleroosin perusteella, sanoi Schultheis. "Varhaisessa vaiheessa ihmiset MS: llä ovat turvallisia kuljettajia tien päällä", hän korosti. "Kysymys on, koska MS on progressiivinen, milloin ajattelemaan ajamisen muuttamista, koska MS: llä ei ole merkitystä, ettet voi ajaa."

Monet ihmiset kohtaavat pistemäärän multippeliskleroosiin, kun ajaminen ei enää ole mahdollista tai turvallinen. Jotkin syyt, jotka saattavat johtaa sinua lopettamaan ajamisen, ovat seuraavat:

• Merkittävä näkökyvyn heikkeneminen
• Ajettavuuden fyysisten tehtävien hoitamisessa, jopa autosi muutoksissa
• Merkittävästi hidastunut reaktioajat
• Aistien ylikuormitus tekee vaikeaksi keskittyä ajamiseen
• Kognitiiviset muutokset, jotka rajoittavat kykyäsi tehdä turvallisia ajopäätöksiä nopeasti

Päätöksesi perustuvat kykysi sekä käyttämäsi ajotapa ja käyttämäsi ympäristö. Sinun, lääkärisi ja rakkaitasi pitäisi puhua ajosuunnitelmasta, joka sisältää myös itsellesi itsellesi itsellesi itsellesi pääsyn, perheen ja ystävien, julkisen liikenteen tai muiden palveluiden avulla.