Sisällysluettelo:
- Ihmiset, joilla on lupus, joutuvat usein ajanjaksoksi, kuten kuume, kipu, turvonnut nivelet ja ihottumat ovat aktiivisempia. Lupus-taistelujen käynnistimet ovat infektio, lääkityksen aloittaminen tai lopettaminen tai tunne- tai fyysinen stressi. "Yksi suurista laukaisuistani on todella stressiä", Halee sanoo. "15-vuotiaan toisen asteen oppilaaksi lukiossa ei ole paljon tapoja välttää stressiä."
- Ja Halee ei ollut kiinnostunut tyypillisen walk-a-thon varainkeruun. "Päätimme, että haluamme ihmisten olevan hauskaa, joten meillä on asioita, joista ihmiset voivat pitää hauskaa," sanoo Halee.
- "Taylorilla on kemoterapia, koska lupusta ei ole diagnosoitu heti", Bonnie sanoo. "Se eteni, emmekä halua, että hän menettää munuaiset."
- "Hänen lupussa pysyy aktiivisena", Kim sanoo, mutta Haleen henki on edelleen vahva. "Hänellä saattaa olla lupus
Halee Newby of Mequon, Wisconsin, on jollain tavoin kuin monet muut 15-vuotiaat tytöt: Hän rakastaa tanssia ja leikkimään lentopalloa ja on ujo, säteilevä hymy. "Kun katsot Haleea, hän näyttää terveydeltä", sanoo äitinsä Kim. Mutta Halee elää myös lupuksella, joka on krooninen sairaus, joka voi vahingoittaa elimen elimiä.
Lupus Foundation of America , vähintään 1,5 miljoonaa amerikkalaista elää tällä hetkellä lupuksella ja raportoidaan vuosittain yli 16 000 uutta tapausta. Lupus on autoimmuunisairaus, mikä tarkoittaa sitä, että kehon immuunijärjestelmä, joka on suunniteltu estämään ulkopuoliset infektiot, tuottaa sen sijaan vasta-aineita, jotka hyökkäävät normaalikudokseen ja aiheuttavat kipua, tulehdusta ja vaurioita. Yli 90 prosenttia lupus-potilaista on naisia, ja Yhdysvalloissa se on yleisempi väreissä, kuten afrikkalais-amerikkalaisissa, latinalaisamerikkalaisissa, aasialais-amerikkalaisissa ja amerikkalaisissa amerikkalaisissa. On olemassa useita eri tautityyppejä, mutta yleisimpiä on systeeminen lupus, joka voi vaikuttaa melkein mihin tahansa kehon osaan. Lupus Flaresin kohtaaminen
Ihmiset, joilla on lupus, joutuvat usein ajanjaksoksi, kuten kuume, kipu, turvonnut nivelet ja ihottumat ovat aktiivisempia. Lupus-taistelujen käynnistimet ovat infektio, lääkityksen aloittaminen tai lopettaminen tai tunne- tai fyysinen stressi. "Yksi suurista laukaisuistani on todella stressiä", Halee sanoo. "15-vuotiaan toisen asteen oppilaaksi lukiossa ei ole paljon tapoja välttää stressiä."
Lupus-taisteluilla voi olla vakavia seurauksia: Halee koki äkillisen hilseilyn seurauksena vahinkoa yhdelle sydämestään venttiilit. Mutta vähäisimpänä, flare tarkoittaa päiviä tai jopa viikkoja oleskelevat kotiin koulusta. "Hän voi mennä kuukauden tai kaksi hyvin tunne," sanoo hänen isänsä Harold, "mutta sitten heijastuu, ja se tekee siitä paljon kovemmin, et koskaan tiedä, milloin se osuu."
Sairastuminen tarkoittaa myös Halee nauttii tanssitaidosta, johon hän osallistuu: "Me menemme ympäri ja näytämme ja kilpailemme, enkä voinut tehdä sitä parhaani mukaan." Hänelle tanssi on erinomainen tapa unohtaa hänen tilansa jonkin aikaa. "Tanssi on yksi tärkeimmistä asioista elämässäni, se on todellakin ollut minun paeta, kun tanssin, voin unohtaa, että minulla on lupus", Halee sanoo. "Halee's Jubilee: Spiking for a Cure
Haleen diagnoosi 12-vuotiaana, yksi asia, joka auttoi häntä koko perheelle, on ollut varainkeruutapahtumia, jotka he ovat järjestäneet auttaakseen keräämään rahaa lupus-tutkimukseen ja tietoisuuteen häiriöstä. "Ei ollut mitään, mitä voisin tehdä äidinä auttaakseni tyttäreni", Kim sanoo, "paitsi auttaa löytämään lupuksen paranemista."
Ja Halee ei ollut kiinnostunut tyypillisen walk-a-thon varainkeruun. "Päätimme, että haluamme ihmisten olevan hauskaa, joten meillä on asioita, joista ihmiset voivat pitää hauskaa," sanoo Halee.
Everyday Healthin seuraavassa episodissa Halee kokoaa "Haleen juhlavuoden" lentopallotapahtuman isännät Ethan Zohn ja Jenna Morasca.
Toisten tukeminen Lupus
Episodin aikana Halee ja Kim kohtaavat myös 14-vuotiaan Taylorin, joka joutuu lupuksen kemoterapiaan ja hänen äitinsä Bonnie. Kemoterapiaa käytetään vaikeiden lupus-taistelujen hoitoon, jotka uhkaavat heikentää elimen toimintaa.
"Taylorilla on kemoterapia, koska lupusta ei ole diagnosoitu heti", Bonnie sanoo. "Se eteni, emmekä halua, että hän menettää munuaiset."
Lupus ei ole tällä hetkellä parannuskeinoa, mutta taudin hoitoon käytettävät lääkkeet sisältävät kemoterapian lääkkeet sekä ei-steroidiset tulehduskipulääkkeet, kortikosteroidit ja anti- malariaa, keskittyä tulehduksen vähentämiseen.
Kokous Halee oli "helpotus" Taylorille, sanoo Bonnie: "Se on joku, joka saa sen, joku ymmärtää."
"En tavannut vain toista tyttöä, jolla oli lupus - Tapasin jonkun, jonne aion olla ystäväni", sanoo Halee.
Miten Halee tekee tänään?
Kim erikoisblogissa Everyday Healthille, Haleen terveydellä on ollut ylä-ja alamäkiä, mutta monia "ihania asioita" on tapahtunut. Vaikka hän kaipasi lähes kuukauden koulua heti kuvaamisen jälkeen, Halee pystyi liittymään hänen high school -bändiin matkalle Kaliforniassa joulukuussa, johon kuului myös marssia paraateissa Disneylandissa ja San Diegossa sekä loma-ajan puolivälissä Kulho. Hän kykeni myös tanssimaan kaksi yötä viikossa, ja perhe on jo aloittanut aivoriihi seuraavan varainhankintaan.
"Hänen lupussa pysyy aktiivisena", Kim sanoo, mutta Haleen henki on edelleen vahva. "Hänellä saattaa olla lupus
, mutta
hänellä ei varmasti ole häntä." Lupus-lehden oppaasta löytyy "Halee Volleysin Lupus Cure" -episodi tämän viikonlopun aikana Everyday terveys
. Tarkista paikalliset listat ilmatyypeistä.
