Miljoonat amerikkalaiset, joista useimmat naisista, ovat fibromyalgiaa. Krooninen sairaus, johon liittyy yleinen kipu, nukkumisvaikeudet ja väsymys, fibromyalgiasta ei ole parannuskeinoa, ja lääkärit eivät ole varmoja siitä, mikä aiheuttaa sen. Vaikka oireet voivat tulla ja mennä, ne voivat olla myös riittävän vakavia, jotta he voivat vaikuttaa henkilön kykyyn työskennellä tai käsitellä rutiinitehtäviä. Keskustelimme kolmen naisen kanssa, jotka bloggaavat heidän henkilökohtaisista kokemuksistaan kunnossa - miten se vaikuttaa heidän jokapäiväiseen elämäänsä ja mitä he tekevät sen hallitsemiseksi:
Amy Mullholand , 42, todettiin vuonna 2011. Hänen bloginsa on The Fibro
Felicia (joka pyysi, että hänen sukunimintonsa pidätetään), 31 todettiin vuonna 2001. Hänen bloginsa on Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, todettiin vuonna 2009. Hänen
Amy:
Olin menossa perheen lääkäriin tuolloin valittamalla olkapää, niska, selkä ja lonkan kipu. Amy:
Kuinka fibromyalgiaa diagnosoitu? Valitsin myös energiaa ja väsymystä. Noin kolmannen vierailun jälkeen hän sanoi haluavansa suorittaa verikokeita. Noin viikon päästä sain puhelinnumeron sairaanhoitajalta. Hän kertoi minulle, että ESR (tai sed-rate) ja CRP (C-reaktiivinen proteiini) olivat koholla (jotka ovat kehon tulehduksen merkkejä) ja että minulla oli positiivinen ANA (antinukleaarinen vasta-aine) joka viittaa autoimmuunisairauteen). Hän sanoi, että lääkäri epäili, että minulla voi olla lupus. Kun lähdin kuuntelemaan reumatologin kanssa, hän teki paljon kysymyspyyntöjä, työntäen, työntäen ja kouristellen. Kun hän tuli takaisin, hän sanoi: "Sinulla ei ole lupaa. Sinulla on fibromyalgia." Olin järkyttynyt. Felicia:
Vuosina minun college-vuotiaani olin jatkuvasti kärsinyt. Tunsin väsyneemmäksi ja löysin äärimmäisen vaikeaa pysyä ystäväni kanssa. Jatkasin takaisin lääkäriin, koska tiesin, että jotain oli väärässä. Yksi lääkäri kertoi minulle, että hänellä oli krooninen kipu vuosia ja että minun tarvitsee vain oppia käsittelemään sitä. Nähtyään yli 15 lääkäriä, sain viimein diagnoosin ja selvityksen kaikista oireistani. Olin 19-vuotias, toisen asteen opiskelija. Kat:
Minulla oli jännetulehdus ranteillani jonkin aikaa, joten ranteen kipu ei ollut erityisen huolestunut minusta. Seikka, joka oikeasti sai minut näkemään lääkärin, oli, että pyöräily alkoi todella vahingoittaa polviani … pyöräilyn on tarkoitus olla vähäinen vaikutus! Se vaati kaksi lääkäriä selvittämään, että minulla ei ollut polven polven nivelrikkoa ja muutaman kuukauden verikokeita ja lääkekokeiluja, ennen kuin minua lopulta diagnosoitiin fibromyalgialla. MITÄ Fibromyalgia kipu tuntuu erilainen
Miten tilanne haittaa jokapäiväistä toimintaa?
Amy: En ole työskennellyt kodin ulkopuolella vuosien varrella. I ei voi työskennellä kodin ulkopuolella. Jos toisinaan ei ole nukkunut 36-48 tuntia kerrallaan fibromyalgian aiheuttaman unettomuuden, muistin ja keskittymisvahingon ja päivittäisen kivun takia, minulla ei ole tapaa työskennellä aikataulua kodin ulkopuolella. Kovaa kipua ja väsymystä, jota tunnen päivittäin, en voi edes istua ja tehdä ruokia tai valmistaa ateriaa "normaalina" henkilönä. Se on niin vaikeaa suunnata aktiviteetteja kodin ulkopuolella, koska en koskaan tiedä, millainen tuskani ja energiataso on.
Felicia: Ilmeisesti kipu ja väsymys voivat vaikuttaa siihen, kuinka paljon voin tehdä, mutta enimmäkseen se vaikuttaa jokapäiväistä elämääni tekemällä minusta yli-suunnittelija. Olin aina järjestäytynyt henkilö, mutta nyt minulla on runsaasti yksityiskohtia, jotta voin tehdä useita varmuuskopiointisuunnitelmia, jos en tunne hyvin.
Kat: Fibromyalgia tekee paljon asioita kovaa, mutta suurin ongelma I sillä on se, että se tekee matkasta uuvuttavan. Pitkät liikkeet, lentomatkat tai jalkani kaikki päivät tavallisesti ottavat kaiken pois minusta.
Onko olemassa vaihtoehtoisia hoitoja, jotka löysit työtä sinulle?
Amy: Vaihtoehtoinen hoito, joka auttaa minua eniten, on kostea lämpö. Vietän paljon aikaa istumassa minun kylpyammeessa ja vettä niin kuumana kuin pystyn seisomaan. Siitä tulee kuitenkin omat haasteensa. Särsyt ja lihasteni ovat joskus satuttaneet niin pahasti, etten voi vain istua alustaan kuin odotat. Sen sijaan minun täytyy laskea viimeiset 6-8 tuumaa alas altaaseen. Se sattuu ja joskus pelottaa minua! Sitten se on haaste, joka sattuu polveeni, käsivarret ja hartiat kääntyä ja työntää itseni pysyvän aseman päästä ulos altaasta. Hierotukset ovat minulle paras asia. Vakuutukseni eivät kuitenkaan peitä niitä.
Felicia: Hieronta todella auttaa minua paremmin, mutta valitettavasti tulokset ovat vain tilapäisiä. Jos voisin saada viikoittaisia hierontoja, se auttaisi suuresti koko vartaloomme jatkuvan kipua. Luonnollisesti hierontaan vaikuttava stressihäiriö on myös ihana ja voi auttaa estämään hätätilanteita … jos vain useimmat sairausvakuutukset kattoivat heidät tavallisiin terveydenhuollon käynteihin!
Kat: Rakastan hyvää hierontaa! Se on todella hyödyllistä sen jälkeen, kun se on ollut aktiivinen muutaman viikon ajan lieventämään lihaskipua.
Felicia: Ruumiini kuunteleminen ja vastaaminen asianmukaisesti on saanut suurimman kokonaisvaikutuksen. Jos ymmärrän, että tunne itseni kuluneeksi, minun on levätä ja annettava keho käsitellä sitä, vaikka minulla on asioita. Tämä tarkoittaa myös seisonta-aikojen suunnittelua, kuten ennen suurempia retkiä tai tapahtumia. Jos en päästä elimistöni lepäämään, on paljon todennäköisempää, että toiminnot, jotka tekevät, aiheuttavat räjähdysvaaran.
Mikä on mielestänne suurin erehdys fibromyalgian suhteen, ja onko jotain, mitä haluat, useammat ihmiset tietävät siitä "
Amy Mullholand TweetAmy:
Mielestäni kaikkein väärin ymmärretty fibromyalgian tapaus on se, että se on todellista, ei ole meidän päämme. että se on todellista. Se ei ole meidän päämme. Emme tee sitä etsimään huomiota tai yrittämään päästä irti töistä. Haluaisin työskennellä; ei pelkästään rahaa vaan sosiaalista vuorovaikutusta, jota haluan. Toivon todella, että ihmiset tuntevat enemmän päivittäisestä elämästä, että fibromyalgian ihmisten on elettävä. Toivon, että he voisivat ymmärtää todellista kipua ja sairautta, jota tunnemme. Jos he tekisivät, he auttaisivat meitä hallitsemaan lisää rahoitusta lisätutkimukselle. Felicia:
Mielestäni suurin väärinkäsitys on se, että televisiossa mainostetut lääkkeet helpottavat kaikkia fibromyalgian oireita kaikille. Tämä on niin surullista, koska se antaa potilaille väärän käsityksen siitä, että he voivat löytää helpotuksia lääkkeillä, joita monet eivät voi. Se aiheuttaa perheenjäseniä, ystäviä ja työtovereita tuomitsevammin niitä, jotka kamppailevat heidän oireistaan. Nämä tarkkailijat saattavat tuntea, että fibromyalgian kanssa elävä henkilö ei tee tarpeeksi parempaa, mikä on yleensä hyvin kaukana totuudesta! Kat:
Monet ihmiset ajattelevat sitä "väärennetyksi diagnoosiksi" tai tekosyy ihmisille laiskaksi, koska sitä ei ole helppo diagnosoida. Fibromyalgia annetaan usein catch-all-diagnoosina, jos jotain tarkempaa ei sovi. Esimerkiksi joillakin niveliin kohdistuu linjausta ja fyysisiä ongelmia, jännetulehdusta omissa kyynärissä, hermon puristuminen ja autoimmuunisairaudet, ja kaikki nämä asiat edistävät fibromyalgian diagnosointia.
