Puhuminen perheen kanssa dyskinesiaa

Parkinsonin taudista kärsivien hoitajien kanssa dyskinesian oireet voivat aiheuttaa huolta. Getty Images

Terveydenhoito-uutiskirjeemme

Kiitos rekisteröitymisestäsi

Tilaa lisää ILMAISTA päivittäistä terveyttä koskevia uutiskirjeitä.

Jos sinulle on diagnosoitu Parkinsonin tauti, saatat tuntea olevansa kiusaus säilyttää tiettyjä tietoja omasta terveydestänne itsellesi. Voit esimerkiksi epäröidä vaikeita keskusteluja rakkaiden kanssa tai ylittää ne liian monilla yksityiskohdilla.

Parkinsonin oireista ja tilan hoidosta puhuminen kuitenkin auttaa minimoimaan mahdolliset väärinkäsitykset sinun ja perheenjäsenten välillä. ja heidän mielestään tällainen keskustelu voi edes vähentää ahdistusta.

"Potilaan ja perheen koulutus on tärkeää, ja se on aloitettava varhaisessa vaiheessa", kertoo Cathi A. Thomas, RN, CNRN Parkinson's Disease and Movement Disorders Centerin johtaja Boston University Medical Campusissa. "Meidän keskuksemme sisältää puolison tai hoitajan yhtä paljon kuin potilas."

Etkä ole yksin: useimmilla hoitokeskuksilla on tukiryhmät ja oppimisresurssit, jotka auttavat opastamaan sinua ja rakkaitasi

Dyskinesia

Parkinsonin tautiin sairastavilla potilailla voi kehittyä dyskinesia, epänormaali, hallitsematon ja tahaton liike, joka yleensä ilmenee komplikaationa levodopan pitkäaikaisessa käytössä.

Dyskinesia voi olla joka on eristetty yhdestä ruumiinosasta - kuten päästä tai yhdestä raajasta - ja voi ilmetä päänmuodostuksena tai viipymisenä. Se voi myös liikkua koko kehon, jolloin henkilö näyttää vääntyvän tai wriggling. Joskus se voi olla niin hienovaraista, että vain koulutettu neurologi voisi tunnistaa sen, mutta se voi myös olla äärimmäisen voimakas ja voi ilmeisesti kuluttaa koko kehon.

Diskinesian pelko ei kuitenkaan saisi estää sinua levodopan ottamisesta. Lääkitystä pidetään "kulta-standardina" taudin oireiden hoidossa, ja Parkinsonin säätiö kehottaa ihmisiä olemaan viivästyttäneet hoitoaan liian kauan.

John Hopkinsin tyypillinen Parkinsonismi-keskuksen johtaja Alexander Pantelyat Baltimore, on havainnut tämän väärinkäsityksen levodopasta. "Huolimatta kaikista parhaista ponnisteluistani lääkehoidon hyötyihin", hän sanoo, "joskus potilas silti tulkitsee mitä sanon:" Oma sairaus tulee edistyä nopeammin, jos otan suurempia levodopa-annoksia ", mikä on yksinkertaisesti epätosi. "

" Nyt on näyttöä useista tutkimuksista ja tuhansista Parkinsonin tautia sairastavista potilaista, jotka osoittavat, että näin ei ole ", hän jatkaa. "Ja ainakin yksi suuri tutkimus, joka viittaa siihen, että levodopa saattaa hidastaa etenemistä."

Tasapainotus [levodopa] parantaa potilaan elämänlaatua.

Parkinsonin taudin hoito Lääkitys

Parkinson-lääkkeiden hoito levodopalla on usein kompromissi. Liian suuri levodopa voi aiheuttaa vaikeampaa dyskinesiaa; liian pieni voi tarkoittaa sitä, että potilas kokee enemmän "off-aikaa" tai aikoja, jolloin lääkitys ei toimi.

"Se voi heikentää, kun lääke on kulunut tai ei toimi hyvin, Pantelyat selittää. "[Tässä tapauksessa henkilöä] todella häiritsee Parkinsonin oireet.

" Valitettavasti ", hän jatkaa," dyskinesian hoito edellyttää usein levodopan vähenemistä - niin, että dyskinesiat parantavat, tyypillisesti pahenee. Tasapaino on oltava, joten keskustelu on meneillään potilaiden ja heidän hoitajiensa kanssa. "

Thomas korostaa, että on tärkeää ottaa säännöllisesti lääketieteen annos mahdollisimman säännöllisesti." Tietäen, milloin ja miten Esimerkiksi, keskustele lääkärisi kanssa siitä, pitäisikö levodopa ottaa 30-60 minuuttia ennen ruokailua tai, kuten Parkinsonin säätiön suositus on, onko parempi ottaa lääkitys ruoan kanssa, joka on ei sisällä proteiinia.

Kuinka puhua dyskinesiasta rakkaiden kanssa

"Suurin osa ihmisistä [dyskinesias] ei ole ongelma edes vuosien varrella", Pantelyat sanoo. Hänen mukaansa "dyskinesia voi aiheuttaa hämmennystä ja ärsytystä ystäville ja perheenjäsenille." Tässä muutamia asioita, kun puhutaan rakastetulle terveydellesi.

Selitä, miten tunnet.

Kokeile kertoa puolisolle, perheenjäsenelle tai hoitajalle, "en ole kärsinyt - itse asiassa, olen paremmin." Kun ihmiset kokevat dyskinesiaa, he voivat hymyilevät tai näyttävät olevan vavistyneitä, mikä voi olla järkyttävää muille. Thomas kertoo, että "henkilö yleensä tuntuu olevan vähemmän jäykkä ja sillä on parempaa liikkuvuutta, kun heillä on dyskinesia." Kun perheesi ja ystäviesi tietävät, että nämä liikkeet eivät ole ahdistavia sinua kohtaan, se voi helpottaa epämukavuutta.

Ymmärtää, että tunteet voivat pahentaa dyskinesiaa.

Parkinson-potilailla ei ole harvinaista olla tietämättömiä, että he kokevat dyskinesian, sanoo Thomas. Stressi ja viha voivat aiheuttaa tai pahentaa dyskinesiaa, mutta niin voi onnellisuutta. Ne ympärilläsi olevat eivät saa olettaa, että olet järkyttynyt tai ahdistunut lisääntyneiden liikkeiden vuoksi.

Vakavampi dyskinesia voi aiheuttaa lisäkomplikaatioita, ja siinä tapauksessa Thomas sanoo " tai kyvyttömyys harjoittaa tiettyjä toimintoja. "Kumppanisi tai perheesi voidaan kutsua aktiivisempiin rooliin huoltaessasi.

Pyydä perheellesi ja ystäviisi menemään kanssasi.

Sosiaalinen rooli on tärkeä osa Parkinsonin hoidosta - vaikka se tuntuu epämiellyttävältä aluksi. "Tämä tauti voi olla uskomattoman eristäytynyt ihmisille", Pantelyat sanoo. "Sitä voi yhdistellä useilla asioilla: hermostuneisuus vapinaa ja dyskinesioita kohtaan, käsitys, jonka ihmiset eivät halua liittyä kanssasi, ja pysyvän leimauksen Parkinsonin tautiin nähden."

Se on myös tärkeä asia pitää harjoitella. "En voi korostaa sitä tarpeeksi", Pantelyat sanoo. "Liikunta, liikunta, liikunta. Paitsi että se on hyvä tapa vähentää ahdistusta ja parantaa mielialaa, tällä hetkellä se näyttää parhaan näytön hidastavan aivosolujen menetyksen etenemistä Parkinsonin tahdissa. "Mikä tahansa liike on hyvä, mutta se voi olla erityisen hyödyllistä valita toimintoja, joihin liittyy seurustelua, kuten kuten tai chi -luokkia tai tanssitanssia.

Jos pidät positiivisen näkymän, Pantelyat sanoo, todennäköisyys Parkinsonin ja dyskinesian tehokkaasta hallinnasta on huomattavasti parantunut. "Kuulasin suurta ilmaisua klinikassani", hän sanoo. "[Nainen halusi miehensä] tulla Parkinsonin soturi, joka mielestäni on hyvä tapa lähestyä tautia. Pidä positiivinen asenne todella auttaa. "

Ennen kaikkea, älä koskaan lannistu. "Se voi kuulostaa järjetöntä, mutta ottaa elämän yhden päivän kerrallaan", Pantelyat sanoo. "Keskity jokapäiväisiin pieniin voittoihin."