Kystinen fibroosi (CF) on monimutkainen sairaus, joka edellyttää ammattilaisryhmää toimittamaan kaikki tarvittavat erikoistuneet ja kattavat hoidot. "Monitieteellinen lähestymistapa voi olla todellinen ero tuloksissa", sanoo Alice Gray, MD, lääketieteellinen apulaisprofessori ja lääketieteellinen johtaja aikuisen kystisen fibroosin ohjelmassa Duke University Medical Centerissä Durhamissa, North Carolina.
Your CF-hoitoryhmä voi olla pulmologi, sairaanhoitaja, ravitsemusterapeutti, psykologi, hengitysterapeutti, apteekkari ja sosiaalityöntekijä. Ja eri aikoina voit keskittyä enemmän kystiseen fibroosiin hoitoon yhden tyyppisen terveydenhuollon tarjoajan kuin toisen kanssa.
CFF on akkreditoitu yli 120 CF hoitokeskuksia ja 55 kumppaniohjelmia Yhdysvalloissa. Siellä CF-potilaat voivat käyttää erilaisia cystic fibrosis -asiantuntijoita - ja "tämä on CF-hoitokeskuksen arvo", kertoo tohtori Gray.
Jotkut ihmiset pitävät pienemmistä keskuksista, joissa he todennäköisesti näkevät saman yksi tai kaksi terveydenhuollon tarjoajaa joka kerta. Toiset, jotka ovat valmiita uhraamaan saman harjoittajan jatkuvuutta, haluavat suurempia keskuksia, joissa on helpompi suunnitella tapaamisia, Gray sanoo. "Se, mikä sopii erinomaisesti yhteen henkilöön, ei välttämättä ole toiselle", hän lisää.
On tärkeää olla tietoinen siitä, mikä parhaiten sopii sinulle - ja tunnistaa, että tarpeesi ja toiveesi voivat muuttua ajan myötä. Tämä voi vaikuttaa paitsi siihen, missä sinä hoidat, mutta myös siitä, kuka antaa sen sinulle.
Kuka on CF Care Team -asiakkaasi
Pysytellä kunnossa ja säännöllisessä yhteydenpidossa terveydenhuollon tarjoajien kanssa auttaa varmista, että saat oikean huolta oikeilta ihmisiltä - ja oikeaan aikaan. Seuraavassa kerrotaan CF-hoitojesi pelaajista:
- Pulmonologist. Pulmonologit ovat keuhkojen hoitohenkilöitä, jotka auttavat määrittämään sinulle parhaiten sopivan lääkitysohjelman ja mahdolliset muut hoidot, Gray sanoo. Pulmonologisi seuraa CF: täsi tilaamalla lab testit ja analysoimalla tulokset. "Pulmonologi on terveydenhuollon tiimisi johtaja", sanoo Shirley Tsang, CPNP, pediatrinen sairaanhoitaja ja kliininen koordinaattori Cystic Fibrosis Centerissä New Yorkin Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospitalissa New Yorkissa. Sinun pulmologisti viittaa sinut muihin asiantuntijoihin tarpeen mukaan, Tsang sanoo. Nämä asiantuntijat voivat olla:
- Gastroenterologi: CF saattaa vaarantaa komplikaatioita, kuten maksa- ja ruoansulatuskanavan sairauksia.
- Endokrinologi: Sinulla saattaa olla riski kehittää CF-tyyppistä diabetesta ja muita hormonaalisia
- Otolaryngologi: Saatat tarvita otolaryngologi, erikoislääkäri, joka on erikoistunut korvaan, nenään ja kurkkuun (ENT), etenkin jos kehität nenäsupulpuksia tai sinuiittiä. CF-hoitokeskuksissa on hoitajia, jotka koordinoivat hoitoa, Tsang sanoo. Gray huomauttaa, että CF-sairaanhoitajat ovat "hyviä pääsemään sinuun, mitä tarvitset optimoimaan terveytesi - lääkkeet ja laitteet - ja he voivat auttaa ongelmien vianmäärityksessä."
- Hengitysterapeutti (RT). Hengitysterapeutti opettaa sinulle päivittäisen keuhkojen erittymisen mobilisointitekniikat (rintafysioterapia), joita tarvitset tyhjennä lonkan rinta.
- Fysioterapeutti (PT). Joissakin keskuksissa PT: n sijaan RT: t suorittavat rintafysioterapiaa. Tsang sanoo, että PT on tiimillesi tärkeä, koska he voivat kannustaa sopivia harjoituksia ja aktiviteetteja, jotka auttavat sinua pysymään aktiivisina ja toimimaan paremmin.
- Nutritionist Monet kystisen fibroosin omaavat ihmiset ovat myös eksokriinisen haiman vajaatoiminta (EPI), mikä vaikeuttaa ylläpitämistä ja painon nousua, Tsang sanoo. Ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua määrittämään oikean annoksen haiman entsyymiravinnoksi jokaisen aterian yhteydessä ja suunnittelemaan ruokavaliota, joka tarjoaa rasvaa ja kaloreita, joita tarvitaan terveelliseen painoon.
- Psykologi tai mielenterveysalan ammattilainen. Mikä tahansa krooninen sairaus voi olla stressaavaa, Tsang sanoo.
- Sosiaalityöntekijä. CF-hoidot voivat olla kalliita. "Usein vakuutusyhtiöt ovat hypänneet vanteiden läpi ennen kuin ne kattavat lääkkeet tai hoidot", Tsang sanoo. Sosiaalityöntekijä voi auttaa sinua navigoimaan järjestelmää ja pääsemään siihen, mitä tarvitset.
- Apteekki Apteekki, joka tuntee sinut, voi auttaa sinua seuraamaan lääkkeesi, tarkistamaan oikeat annokset, ja katsella mahdollisia huumeiden vuorovaikutuksia. Apteekki voi myös näyttää, miten voit ottaa lääkkeesi kunnolla.
- Bottom Line Mitkä kystiset fibroosiasiantuntijat ovat tiimillään, tutustukaa heihin, Harmaa neuvoo. "Jos potilaat ja terveydenhuollon tarjoajat tuntevat toistensa odotukset, he voivat kehittää hyviä työsuhteita", hän sanoo.
Kun kokoat ja työskentelet yhdessä huoltavien asiantuntijoiden CF: n kanssa, voit varmasti saada oikea hoitotaso vain sinulle.
