Systeeminen lupus (tunnetaan myös systeemisenä lupus erythematosus eli SLE) kutsutaan "tuhansien kasvojen taudiksi", koska se voi vaikuttaa lähes mihin tahansa kehon osaan. Oireet voivat vaihdella achy-nivelistä, kuumosta ja niveltulehduksesta väsymyksiin, ihottumiin ja anemiaan, kun keho ei tuota tarpeeksi punasoluja. Lupus voi myös aiheuttaa rintakipua, perhosmainen ihottumaa poskien ja nenän, auringon herkkyyden, hiustenlähtöön ja muihin oireisiin.
Lupus-oireet tulevat ja tulevat paikoilleen, kun oireet ovat huonompia, ja remissions, kun oireet ovat lieviä. Lupus on monimutkainen ja arvaamaton.
"Lupus vaikuttaa jokaiseen eri tavalla", kertoo Dawn E. Isherwood, RN, Lupus-säätiön terveysalan kouluttaja. "Ei ole mitään keinoa ennustaa, miten lupus voi kehittyä tulevaisuudessa tai miten voit vastata hoitoon. Jotkut lupusta kärsivät ihmiset ovat lieviä oireita, ja he saattavat tarvita vain lääkkeitä kuristimien aikana. Muut ihmiset, joilla on lupus, ovat tuhoisia, katastrofaalisia, hengenvaarallisia oireita ja rajoittuvat pyörätuoleihin. Muut ihmiset, joilla on lupus, putoavat keskenään. Jotta asiat saataisiin pahentua, et koskaan tiedä, milloin voit liikkua ylös tai alas tällä asteikolla. "
Systemaarinen lupus: Tosiseikat
Lupus on krooninen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa noin 1,5 miljoonaan amerikkalaiseen. Vaikka sekä miehet että naiset voivat saada lupusta, 9: llä 10: stä ihmisestä, joilla on lupus, on naista. Systemaarinen lupus voi olla hyvin vammauttava. Lupus-säätiön kyselyssä 38 prosenttia lupuslääkäriin kuuluneista sanoi, että he lopettivat toimintansa terveyskomplikaatioiden vuoksi.
Systemaarinen Lupus: Vinkkejä hoitajille
"Yksi asia, jota hoitajien on tunnustettava auttamaan rakkaansa Lupus on varoituksen varoitusmerkkejä, sanoo Isherwood. "Ei ole yllättävää, että varoitusmerkit eroavat toisistaan jokaiselle henkilölle, ja erilaisten soihdutusten merkkejä saattaa olla erilainen myös yhden henkilön kohdalla. Merkkejä voi olla hiusten oheneminen, lisääntynyt nivelkipu, lisääntynyt väsymys ja kohonnut kehon lämpötila. "
Isherwood suosittelee, että lupus-potilaille valmistautuu heijastumiseen ennen kuin se ilmenee. Hän ehdottaa, että potilas "saa seuraavat tiedot: oireesi, elintensiirtymän, komplikaatioiden, tiheän lääketieteellisen historian, diagnoosin, sairaalahoitojen, leikkausten ja päivämäärien, lääkkeiden ottamisen, huumeiden allergioiden sekä kaikkien nimet ja yhteystiedot lääkärillesi ja vähintään kahdelle perheenjäsenelle. "
Systeemisen lupuksen omaavien hoitajien tulisi saada nämä tiedot aina valmiiksi, mikäli heidän rakastettunsa tarvitsee. Järjestelmällisen lupuksen osalta hoitajien on oltava valmis "Jos epäilet sydänkohtauksen tai aivohalvauksen, päätä ER: lle", Isherwood sanoo. "Useimmissa muissa oireissa ota yhteys rakkaasi reumatologisti tai ensisijaiseen hoitoon, sanoo Isherwood. "
Systemaalinen lupus: tunteisiin tunne
Erilaisten
fyysisten oireiden lisäksi systeeminen lupus vaikuttaa voimakkaasti henkilöön emotionaalisesti samoin. "Jotkut toimivat epäämispaikassa; he eivät usko, että diagnoosi on totta tai he vain yrittävät olla ajattelematta sitä ", sanoo kuolemanrantakirjaston Terry Eagan, MD, psykiatri ja lääkärinjohtaja Moonview Sanctuary, Santa Monica, Kalifornia
" Jotkut ihmiset voivat saada hyvin masentuneita, varsinkin kun he alkavat oppia lisää lupusta ja huomata, että se on krooninen sairaus ", sanoo tohtori Eagan. "Muut ihmiset käyvät tiedonhaussa, oppivat kaiken mahdollisen, toimivat, lukevat kaikkia blogeja ja saavat viisi lääkäreiden kuulemista. He siirtyvät toimintopaikalle. Se voi auttaa heitä tuntemaan, että heillä on vähän hallussa taudin yli. "
Voit auttaa rakastettasi erottamaan tunteet, joita hän todennäköisesti tuntee lupus-diagnoosin saamisen jälkeen. "Jotkut ihmiset ovat erittäin ahdistuneita, koska on niin paljon tuntemattomia", sanoo Eagan. "He tuntevat rauhaa ja huolta. Muut ihmiset tuntevat helpotusta lopulta tietävän, mikä on väärässä: "Nyt tiedän, etten ole hulluksi." Monet ihmiset vihastuvat: "Miksi minä? Miksi minun täytyi saada lupus? Olen hyvä henkilö. Maksa verot. Lahjoitan hyväntekeväisyyteen. " Luultavasti ainoa tunne, jota he eivät tunne, on iloa. "
Lupus ei ole helppoa, eikä ole helppoa rakastetun lupuksen hoitajan kanssa, koska sinun on oltava valmis mihin tahansa milloin tahansa. Lupuslääkäreiden hoitajille on olemassa tukiryhmiä. Lisätietoja lupuslääkärin hoitamisesta saat seuraavilta verkkosivuilta:
The Lupus Foundation of America
- Päivähoito
