Deryck ja Sandra Singh ovat olleet naimisissa 28 vuotta. Ja 23: lle Sandra on elänyt Parkinsonin tautiin, moottorijärjestelmään vaikuttavaan progressiiviseen häiriöön.
Nyt 53-vuotias Deryck on käynyt läpi kaikki vaimonsa taudin korkeudet ja alamäet. Hän huolehti häntä kun hänen tilansa huononi pyörätuolin tarpeeseen ja hän kiitti häntä menestyksellisen aivojen stimulaatiomenettelyn jälkeen, joten hän voisi käydä korkokenkiä uudestaan.
Hänen hoitajansa mukaan hän sanoo työskennelleen tekemään kotinsa Albany, New Yorkissa, vammaisten käytettävissä ja tehnyt kaikkensa, jotta elämä olisi mahdollisimman normaalia. Mutta ehkä kaikkein tärkeintä, mitä hän on tehnyt, hän on sanonut, on ollut ottaa hallintaan lääkärin hoidosta.
Sandra Singhin ensimmäiset oireet
Se alkoi sormillaan, jotka Sandra syyttivät juomaan liikaa kahvia. Lopulta hänelle kuitenkin todettiin Parkinsonin tauti. Pari oli 3-vuotias ja vauva tuolloin.
"Se oli murskausta ja masentavaa, ainakin sanoa", Deryck sanoo. "Hänen isoäitinsä ja tätinsä olivat Parkinsonin taudit, joten tiesimme teillä. Ymmärsimme ongelmat, joita tauti voisi aiheuttaa. "
Sandra, sitten järjestelmäanalyytikko, pystyi jatkamaan työskentelyään noin kuusi vuotta diagnoosinsa jälkeen. Hänen aviomiehensä oli kuitenkin usein pakko kuljettaa hänet töihin ja hänen työstään oireidensa vuoksi - lähinnä vapinaa ja jäädyttämistä, hetkiä, jolloin hän ei tilapäisesti kyennyt liikuttamaan. Kun hän lopetti työskentelyn, Deryckin äiti muutti auttamaan kotitalouden ja lasten kanssa.
Caregiver Role
Deryck ja hänen vaimonsa ovat aina päättäneet saada parhaan huolta. Hän menee kaikkiin tapaamisiinsa, ja hän auttaa kuvaamaan oireitaan ja reaktioitaan hoitoon lääkärille. Koska Sandra, nyt 54, oli aikaisemmin emotionaalisempi sairaudestaan, hänen miehensä oli siellä toimittamaan tosiasiat ja joka sai hänet rauhaan, hän sanoo.
Deryck on koko sairautensa ajan huolellisesti oppinut kaiken mitä hän voi saada Parkinsonin ja pyysi lääkäreiden lääketieteellisiä muistiinpanoja. Koska lääkkeillä on usein koe-ja-virhejakso, hän pitää aina kirjaa Parkinsonin oireista ja jakaa sen lääkäreilleen.
"Lääkärit tai lääkäri ei voi pelotella sinua", Deryck sanoo. "Auttaa hoitajana kysymään vaikeita kysymyksiä ja huonoja uutisia lääkäriin."
Sandran tila pahensi jo vuosia, kunnes hän ei voinut kävellä - hänen oli turvauduttava pyörätuoliin. Joten Deryck purkasi molemmat kylpyhuoneensa lisäämään istuimen ja nappasi baarissa suihkussa.
Sandra ei kuitenkaan koskaan luopunut unesta siitä, että hän pystyi kävelemään korkokenkiä uudestaan. Vuonna 2004 hänellä oli syvä aivojen stimuloiva leikkaus, jonka avulla kirurgi sijoittaa viiran aivojen tiettyyn osaan, joka liittyy hermovälittäjäaineeseen lähelle luukkua. Laite estää signaalit, jotka aiheuttavat vapinaa, jäykkyyttä ja muita Parkinsonin oireita.
Hän on nyt kävelemässä uudelleen, joskus hänen avustuksellaan, ja pyörätuoli kerää pölyä.
Tällä välin Deryck, joka työskentelee piireinä johtaja kätevästi myymäläketjuun, sanoo pitävänsä avioliittonsa vahvana. Hänen vaimonsa ei halunnut taudin keskeyttämään hänen elämänsä, ja hän halusi aina varmistaa, että hän oli kunnossa. "Olen työmies, joten teimme sopimuksen", Singh sanoo. Hän voi toimia niin paljon kuin haluaa, mutta yksi päivä viikossa on "Sandra päivä", kun he tekevät mitä tahansa hän haluaa.
Vinkkejä Parkinsonin hoitajaan
Kun päivittäiset toimet - kuten pukeutumiset, kävely ja lääkkeiden ottaminen - tulevat taisteluun Parkinson-lääkärin on tärkeää luottaa hoitoon, kertoo Joan Miravite, RN, sairaanhoitajana neurologian liikuntahäiriökeskuksen osastolle Mount Sinai Beth Israelissa New Yorkissa.
Puoliso, kumppani tai läheinen perheenjäsen, joka hoitaa hoitotyön roolia on usein tarpeen - mutta se ei tarkoita, että se on helppoa.
- Siirry lääkäreiden tapaamisiin Lääkärit saavat täydellisemmän kuvan siitä, mitä tapahtuu, kun he voivat myös puhua rakastetun kanssa, Miravite sanoo.
- Yritä olla antamatta huonoa mielialat tulevat sinulle. Ei ole epätavallista, että ihmiset ottavat vaikeudet elää Parkinsonin taudin kanssa heidän hoitojansa kohdalla. Kun näin tapahtuu, Deryck sanoo, että hän viiluttaa sen pois. "Minä sanon:" Ei ole ongelma, kulta, korjaamme sen "ja siirry eteenpäin."
- Hanki muiden perheenjäsenten apua. Singhsin lapset, jotka ovat nyt aikuisia, järjestävät myös aikataulut olla mukana heidän äitinsä kanssa ja auttaa.
- Etsi tukea. Jotkut terveyskeskukset tarjoavat huoltajille ryhmiä, jotka antavat heille mahdollisuuden tuhota ja etsiä resursseja, Miravite sanoo. Potilaiden tukiryhmät ovat myös hyödyllisiä, koska niiden ansiosta hoitajilla on muita etuja, jotta heillä olisi aikaa itselleen.
Kanssa kansallinen järjestö. Kansallinen Parkinson-säätiö tarjoaa esimerkiksi ilmaisen neuvontapalvelun, voi soittaa kysymyksiin.
