Kymmenen vuotta hänen hepatiitti C -diagnostiansa jälkeen Katarzyna "Kasia" Loniewska vältti etsimään hoitoa, ja suurimman osan ajasta vain harvat tietävät, että hänellä oli virus. Hän sanoo olevansa peloissaan, hämmentynyt ja miettinyt, onko hänen infektio hänen vikansa.
Nämä tunteet ovat aivan liian yleisiä. Hepatiitti C: tä voidaan hoitaa ja mahdollisesti hävittää Yhdysvalloista, mutta taudin ympäröimä stigma hidastaa edelleen edistystä, tutkijat sanovat Antiviral Research -lehden lokakuun 2014 numerossa. Stigmaalin vähentäminen on yksi askeleista, jotka tarvitaan hepatiitti C: n valloittamiseen, sanotaan.
Stigmalla on monimutkaisia vaikutuksia hepatiitti C: hen, joka on maksassa vaikuttava virusinfektio. Kun tutkijat puhuivat 416 australialaiselle aikuiselle, joilla oli hepatiitti C: stigma, syrjintä ja hepatiitti C -hoito, he pystyivät rakentamaan vivahteisemman kuvan leimautumisen roolista. Tutkimusryhmä totesi, että syrjinnän lähde on tärkeä. Esimerkiksi silloin, kun hepatiitti C: n henkilöt kokevat, että terveydenhuollon työntekijät ovat sairastaneet heitä vastaan, he eivät todennäköisesti hakee hoitoa tai hoitoa. Mutta kun ihmiset näkevät itsensä osaksi leimautunutta ryhmää, kuten hepatiitti C: stä sairastuneita ihmisiä, he voivat olla enemmän motivoivia saada hoitoa ja päästä pois siitä stigmatoidusta identiteetistä. Heidän mielestään hepatiitti C oli "kuoleman diagnoosi"
Kun Loniewska oli pantu äskettäin 19-vuotiaana, rutiininomaiset fyysiset kudokset kohosivat maksaentsyymiarvoja. Heidän ajatuksensa oli julkaistu vuoden 2015 alussa psykologiassa, terveydessä ja lääketieteessä. Hän suostui testaamaan ihmisen immuunikatovirusta (HIV) ja hepatiitti C: tä hänen aiempien, korkean riskin käyttäytymisensä, kuten injektoitavan huumeiden käytön, perusteella. Hänellä ei ollut HIV: tä, mutta hänellä oli hepatiitti C.
"En tiennyt mitään hepatiitti C: stä. Oma olettamani, koska minua testattiin HIV: n rinnalla, oli se, että se oli kuoleman diagnoosi, "Loniewska sanoo. Ainoa henkilö, jonka hän kertoi, oli hänen äitinsä, jota hän kutsui heti kun hän sai tietää testituloksesta. "Itkin koko keskustelun. Mutta hän oli erittäin myönteinen ja sanoi, mitä tapahtuu, saavutamme sen läpi.
Loniewskan vankilatuomio oli liian lyhyt hänelle saadakseen hoitoa vankilassa. Hän oli kuullut, että hepatiitti C -hoito ei ollut miellyttävää tai taatusti tehokasta, eikä hänellä ollut sairausvakuutusta, joten kun hän oli vankilasta, hän päätti vain elää sen kanssa.
"Minä vain didn En halua käsitellä sitä. Pelkäsin selvittää lisää ", hän sanoo. Loniewska piti hänen diagnoosinsa itselleen, mutta teki ratkaisevan muutoksen. "Kun lähdin ulos vankilasta, jatkoin huumeidenkäytön elämäntapaa kahdeksi vuodeksi, mutta en sitten jakanut neuloja. Tiesin, että minulla oli hepatiitti C, enkä halunnut tartuttaa ketään. "
Sitten hän tuli raskaaksi ja hänen näkemyksensä muuttui uudelleen. Muiden elämäntapamuutosten ohella hän lopetti alkoholin käytön maksaansa. Hän alkoi tuntea olevansa enemmän sijoittautunut oman terveyden suojelemiseen.
Loniewska alkoi työskennellä riippuvuuden ammattilaisena ja terveysalan kouluttajana. Kun hän näki, että hepatiitti C: llä diagnosoitiin ja hoidettiin enemmän ihmisiä, hän tunsi tarvitsevansa myös puuttua omaan sairauteensa. Hän liittyi tukiryhmään ja aloitti hepatiitti C -hoidon joulukuussa 2011 - 10 vuotta diagnoosinsa jälkeen.
Tukeutuen muihin hepatiitti C -tukiin
Loniewska sanoo, että hän teki tietoisen päätöksen puhua avoimesti hänen kokemuksistaan. Hän on nyt osa Hepatitis Leadership Corps -järjestöä, kansallista hepatiitti C: n edustajaverkostoa, joka kouluttaa väestöä hepatiitti C -infektiosta ja edistää politiikkaa, jolla heidät saatetaan tutkimaan ja hoidetaan.
Muille, jotka ovat hepatiitti C: n kanssa, Loniewska neuvoo liittymään tukiryhmä, kuten hän teki.
Tukiryhmään liittyminen auttoi häntä tuntemaan itsensä vähemmän itsenäisesti hepatiitti C: n kanssa, hän sanoo, ja hän jatkaa edelleen joka kuukausi. "Minusta on ratkaisevan tärkeää saada tukea. Elävä hepatiitti C -diagnoosi on yksinäinen paikka. "
Hepatiitti C ei määrittele sinua
On tärkeää ymmärtää, että hepatiitti C: n diagnoosi ei heijasta sinua, sanoo Dallas Parvez S. Mantry, Dallasin Dallasin lääketieteellisen Dallasin lääketieteellisen keskuksen hepatiitti.
"Hepatiitti C on sairaus, joka voi vaikuttaa keneen tahansa. Se ei aina heijasta huonoja elämänvalintoja tai elämäntapaa, jota ei voida hyväksyä yhteiskunnassa ", Dr. Mantry sanoo. Disease Control and Prevention -tapahtumien mukaan vuonna 2012 hepatiitti C: n diagnosoidut henkilöt ilmoittivat monenlaisista mahdollisista tartuntalähteistä, kuten lääketieteellisestä tai hammaslääketieteestä, leikkauksesta, ruiskehuumeiden käytöstä ja suuririskiseksistä.
"Niin monet hepatiitti C: n potilaat saavat testata ja hoitaa, koska se on hyvin hoidettavissa oleva sairaus", Mantry sanoo. Varhainen diagnoosi ja hoito voivat estää pitkäaikaisia komplikaatioita. "Jos suurin osa hepatiitti C -hoitoa saaneista potilaista voidaan hoitaa, vakavat komplikaatiot kuten maksan vajaatoiminta ja maksansiirron tarve ovat huomattavasti pienemmät."
