MS-tauti vaikuttaa voimakkaasti sekä MS: n että niiden hoitajien kanssa. Vaikka on helppo keskittyä rakon omaisen multippeliskleroosin oireisiin, joskus ei ole helppoa tunnistaa, estää tai ottaa vakavasti huolenpidon burnout-oireita.
Hoitava henkilö on emotionaalinen tilanne. 421: n hoitajien haastatteluista, jotka koskivat kokemusta MS-tautia sairastaville henkilöille, National Caregiving Alliance totesi, että 77 prosenttia tunsi myötätuntoa diagnoosin aikaan, mutta uutiset toivat myös pelkoa, ahdistusta, vihaa, sekavuutta ja eristyneisyyttä monille. Vain 17 prosenttia kertoi olevansa optimistisia jo varhaisessa vaiheessa. Ajan myötä he myönsivät, että heidän hoitoaan loukkaisi muita suhteita, ja noin kolmessa hoitaja sanoi, että heidän oma fyysinen tai psyykkinen terveys oli kärsinyt hoitotyön tuloksena.
Yksi syy, jonka mukaan multippeliskleroosin hoito voi olla haastava, on se, että MS diagnosoidaan usein, kun ihmiset ovat heidän henkilökohtaisen ja ammatillisen elämänsä parissa. "Ihmisillä ei ole roolimalleja, heillä on muita velvollisuuksia, ja se aiheuttaa todella suurempaa taakkaa", sanoo Deborah Miller, LISW, lääketieteen tohtori professori Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, Case Western Reserve University ja sosiaalityöntekijä Clevelandin klinikalla sijaitsevassa Mellen-keskuksessa multippeliskleroosissa. Perheet saattavat huomata, että he lähestyvät muita perheitä vähemmän, koska heidän rakastettunsa ei voi yhtä hyvin päästä eroon, mikä voi olla eristyksissä. Myös tauti voi viime kädessä vaarantaa perheen elinikäisen ansaitsemisen potentiaalisen työn ja terveydenhuollon kustannusten vuoksi, ja tällaisille perheille on vain vähän rahoitustukea. "Ihmiset, joilla on MS, eivät ole oikeutettuja samoihin ohjelmiin kuin tiettyihin muihin ryhmiin, kuten vanhuksiin", Dr. Miller lisää.
Caregiver-merkkien havaitseminen Burnout
Joskus ei ole helppoa kertoa, milloin hoito on ottanut sen veronsa. Mitkä ovat merkkejä? "Jos alkaa tuntea uupumus, äärimmäisen väsynyt, kuten sinulla ei ole niin paljon energiaa kuin normaalisti, tai sinulla on lyhyempi luonne kuin sinulla on tottunut, hoitajan burnout voisi olla syy", Miller sanoo.
Sinun terveytesi on pahempi.
- Et nuku hyvin.
- Olet usein surullinen, vihainen tai ärtynyt.
- Olet olet luopunut ystävyydestä ja harrastuksista, joita olet kerran nauttinut.
- Sinusta tuntuu toivoton tulevaisuudesta.
- Olet ajatellut lopettaa suhde tai edes vahingoittaa itseäsi tai joku muu.
- Caregiver-burnoutin seuraukset voivat olla laajalle levinnyt. Se voi vaikuttaa hoitajan emotionaaliseen ja fyysiseen terveyteen ja vaikuttaa kielteisesti henkilöön, jolla on MS, jota hoidetaan. Monimutkaista skleroosia käsittelevää sotilaslääkäreitä koskevassa tutkimuksessa todettiin, että ne, jotka kokivat olevansa kiinteitä, kiihkeitä sosiaalisia tukiverkostoja (mukaan lukien ja laajentaneet heidän hoitajiaan), olivat vähemmän todennäköisesti masentuneita. Tutkijat suosittelevat, että sosiaalisen tuen rakentaminen sekä MS: n että heidän hoitajiensa kanssa voi auttaa näitä perheitä.
Caregiver Burnout voi myös vahingoittaa sinua molempina pariina, mikä johtaa mullistuksiin, kuten avioeroon. "Kuten useat krooniset neurologiset sairaudet, multippeliskleroosi on yksi yleisimmistä sairauksista, joissa avioerot ovat erittäin korkeita", sanoo neurologi Omar Khan, neurologian professori Detroitin Wayne State Universityssä.
Douglas ja Tina Cooper: Kun rakkaus on voimakkaampi kuin MS
Mutta ei jokainen avioliitto päätyä multippeliskleroosin takia. Douglas ja Tina Cooper tapasivat, kun he olivat Cornellin yliopiston opiskelijoista. He rakastuivat, mutta jakautuivat, kun Douglas valmistettiin armeijaksi ja Tina opiskeli ulkomailla. Yhdeksänkymmenen vuoden kuluttua yhdellä avioliitolla he olivat vyön alla, ja he olivat valmiita naimisiin heidän todellisen rakkautensa kanssa: toisiaan. Mutta yksi asia oli muuttunut heidän puolestaan: Tina kertoi Douglasille, että hänellä oli multippeliskleroosi. "Tarkastin sitä ja vietin unettomasta yöstä, voisinko käsitellä sitä", Douglas sanoo. "Päätin, että voisin." Hän ei ole katsonut taaksepäin.
Tinalla oli suhteellisen vähän multippeliskleroosi-oireita ensimmäisen avioliitonsa aikana. Mutta toinen vuosikymmen alkoi pahentumisella, joka jätti hänet ilman jalkojaan. Kymmenen vuotta myöhemmin hän oli nukkunut ja oli myös ilman käsiään.
Douglas katsoi rakkaustarinaan romanttisena satuina ja kirjoittanut kirjaa sitoutumisestaan toisiinsa:
Ting ja minä: rakkauden, rohkeuden ja omistautumisen muistiot (// www.tingandi.com/). Tänään ja Tina ja Douglas asuvat New Yorkissa. Douglas auttaa aikatauluttamaan ja maksamaan terveydenhuollon avustajia ja sairaanhoitajia, joita Tina tarvitsee, ja hän hoitaa oman kirjoitusliikenteen puolelta. "Jos en auttaisi jotenkin hänen huolenpitoaan, luulen, että tuntisin pahalta omien intressien noudattamisesta", hän sanoo. "Mutta koska voin ja olen, tunnen, että vedän osuuteni kuormituksesta, joka on tapahtunut meille molemmille, hänellä on suurempi taakka, hän on poikkeuksellinen ja erittäin vahva, hän on arvokkain ihminen maailmassa. "
Heidän vihkisormuksensa on merkitty" A Dream Come True ", ja heidän 25. vuosipäivänään Douglas antoi Tinalle sydämen, joka sanoo" Yhdessä ikuisesti ".
Huolehtiminen itsestäsi
ja pitäkää suhteellisuutesi suhteessa, ota huomioon nämä hoitohenkilökunnan itsensä hoitovaiheet:
Näytä MS niin kuin molemmille.
- "Jos näet multippeliskleroosin, joka tapahtuu vain kumppaninne kanssa, "Douglas sanoo. Sinun täytyy työskennellä tiiminä selviytymiseksi multippeliskleroosista. Keskustele lääkäreiden kanssa.
- Dr. Khan sanoo, että monet hoitajat voivat tuntea suljettavan, jos heidän rakkaansa ei puhu avoimesti tilasta tai tulevista seurauksista. Lääkärit eivät voi puhua perheenjäseniä ilman lupaa potilaan yksityisyyden suojan vuoksi, ja joskus potilaiden on vaikea hyväksyä tätä avointa vuoropuhelua. Mutta se auttaa hoitajia ottamaan mukaan, tavata oman rakkaansa lääkäri oman mielenrauhan, Khan sanoo. "Monet hoitajat ovat rennompi, kun he lähtevät, kun he saavat tarvitsemansa tiedot taudista ja oppivat hoitoon", hän sanoo. Keskustele tarpeistasi.
- Hoitajien usein laittaa rakastettunsa tarpeisiin ensin, joskus jättäen huomiotta omat kokonaan tai tuntevat syyllisyytensä haluavansa tehdä asioita, joita he nauttivat, kun heidän rakastettunsa ei voi. Keskustele rakastettusi kanssa siitä, mitä tarvitset ja miten voit tehdä sen. Miller kertoo, että on tärkeää löytää tapoja nauttia aktiviteeteista, joita käytit parina tai perheenä, joko rajoitetusti koko ryhmänä tai omana. Auta tukeen.
- Puhuminen muille parit tai hoitajat, jotka ovat samalla matkalla, voivat auttaa. Liittymällä omaishoitajien tai virtuaalisten hoitajien ryhmään antaa sinulle ideoita siitä, miten paremmin tasapainottavat kaikkien tarpeet. Douglas ja Tina ovat olleet aktiivisia National Multiple Sclerosis Society -yhdistyksen kanssa ja hän sanoo, että tukiryhmät olivat hyödyllisiä heille. Tallenna ja suunnittele.
- Vaikka Tinan oireet olivat vähäiset, kun hän ja Douglas naimisiin, Coopers tiesi, että kulut voivat nousta tulevaisuudessa. "Tietäen, että se oli horisontissa, elimme varovasti", Douglas sanoo, kuka on tohtorintutkinto insinööri. Hän siirtyi työhön suuryritysten kanssa saadakseen turvallisia etuja ja investoi pitkän aikavälin hoitovakuutussuunnitelmaan, joka on auttanut Coopersin varaa tarvitsemaansa hoitoon. Nuorille pariskunnille, jotka ovat epävarma tulevaisuus, suunnitelmat voivat olla vakuuttavia. Seuraa omia etuja.
- Douglas, joka on nyt 70-vuotias, eläkkeelle 58-vuotiaana auttaakseen vaimonsa hoitoa. Koordinaattorin hoitotyöt
- Monet huoltajista tuntevat tarvetta ottaa vastuun suurimmasta osasta vastuista, mutta on parempi jakaa kuorma. Ole erityinen tarvitsemaasi apuun - ystävät ja perheet haluavat olla hyödyllisiä, mutta eivät voi ennakoida mitä tarvitset. Jotkut voivat olla huolissaan siitä, kuinka paljon sitoutumista he haluavat tehdä, Miller sanoo, joka ehdottaa, että aloitat rajoitetuista pyynnöistä, kuten viettää muutaman tunnin rakkaasi kanssa, kun käyt vuosittain lääkärinne. Käytä hätäapua.
- On hyvä sanoa, "tarvitsen tauon." Etsi perhe, ystävät ja jopa maksetut kotihoitoasiakkaat, jotka pystyvät hoitamaan päivän tai viikonlopun, jotta voit levätä ja ladata. Vuokraa ammattilainen.
- Vaikka et voi palkata kokopäiväistä kodin terveydenhuollon avustajaa, tai et voi käyttää paikallista MS-taudin tukiryhmää, t halua, Miller neuvoo tällaisten palveluiden käyttämistä osa-aikaisesti auttaa päivittäisen toiminnan, kuten uiminen ja toileting -toimintaa. "Tämä auttaa pitämään avioliitosta tai vanhemman ja lapsen välistä bondia", hän neuvoo. Coopersille ympäri vuorokauden hoidon ansiosta Douglas ja Tina voivat jatkaa elämää mukavasti yhdessä, vaikka Tina on nukkunut.
