Kun Lonnie ja Muhammad Ali naimisiin 21 vuotta sitten, hänelle oli juuri diagnosoitu Parkinsonin tauti, progressiivinen häiriö keskushermostosta, joka aiheuttaa aivosoluja, jotka ohjaavat liikkumista toiminnan lopettamiseksi. Kun tila etenee, se voi aiheuttaa vapinaa, lihasten jäykkyyttä, hidastuneita kehon liikkeitä, epävakaa ryhtiä ja kävelyvaikeuksia. Entinen raskaansarjan nyrkkeilymestari maailmassa Muhammad ei ottanut helposti ajatusta, että hänen ruumiinsa voisi epäonnistua. Muhammadin vakuuttava tehtävä, jonka mukaan hän tarvitsi kuunnella lääkäreitä, laski lähinnä vaimolleen, joka välittömästi luiskahtui hoitajan rooliin.
Everyday Health: Kuten huoltaja, mikä on sinun tyypillinen päiväsi?
Lonnie Ali: Sinun päiväsi ei koskaan alkane tai päättyy, koska se on 24 tuntia, seitsemän päivää viikossa. [Henkilö, jota huolehdit] ei koskaan jätä henkistä tajuntastasi, vaikka oletkin poissa elämääsi. Olet aina ajatellut, onko hän kunnossa?
Vain käydä läpi päivä ja varmista, että henkilö on aikataulussa hänen meds, että hän on sitoutunut mielekästä toimintaa, että olet antaa hänelle elämänlaatua päivittäin - nyt se on haaste. Se on jotain, mitä sinun on aina pidettävä mielessä.
Everyday Health: Olet siis vastuussa paitsi fyysisestä hoidosta myös elämänlaadusta. Tämä on paljon yhdelle henkilölle olkapäähän.
Lonnie Ali: Se on, ja siksi Fight for MORE -kampanja on niin tärkeä. Koko kampanja on suunnattu antamaan Parkinsonin hoitajille tiedossa, että joku on heidän kulmassaan. He voivat liittyä yhteisöön, jossa he voivat jakaa tarinoita ja antaa neuvoja. Joten se on ihana, hieno työkalu hoitajalle, varsinkin kun paljon ihmisillä ei ole varaa kodinhoitoon.
Everyday Health: Miksi tuki on niin tärkeää?
Lonnie Ali: Everybody tarvitsee tukea. Vaikka tiedät, että teet oikein, tarvitset jonkun vahvistamaan sen. Sinun täytyy tietää, että teet parhaiten, mitä voit. Ja tiedät, että rauta kuluu. Olet vain ihminen, ja sinun on ymmärrettävä rajoitteesi.
Sinun on myös löydettävä keinoja varmistaa, että huolehdit sinusta. Huoltajat unohtavat lääkärin nimitykset; he unohtavat lääkkeiden tai vitamiinien ottamisen. Heillä on oltava joitain seisokkeja, kun he tekevät jotain hauskaa, jolla ei ole mitään tekemistä hoidon kanssa, kun he nauttivat ystäviinsä tai harrastavat harrastuksiaan, jotta heilläkin on vielä elämänlaatu.
Everyday Health: Mitkä ovat harrastuksesi ja muut edut?
Lonnie Ali: Muhammad Ali Centerissä Louisville on valtava yritys. Se on instituutti, joka on omistettu Muhammedin perinnölle. Ja sitten työskentelee Muhammad Ali Parkinsonin Centerin Phoenixissa ja koko Parkinsonin aloitetta kaikkialla. Minulla on 16-vuotias poika, Asaad, ja yritän päästä kaikkiin hänen peleihisi joka kausi - baseball, jalkapallo ja koripallo. Luin, käsittelen ja haluan kokata.
Everyday Health: Oletko koskaan syyllistynyt tekemään jotain itsellesi? Miten hoidat tämän?
Lonnie Ali: Tiedän sydämessäni, että olen tehnyt kaiken mitä voin miehelleni. Olipa muut ihmiset ymmärtävät, se on todella merkityksetön minulle, koska he eivät elä elämääni. Luultavasti kaikkein loukkaava asia on, kun ulkopuoliset yrittävät arvioida huolta jollekulle ja he eivät ole koskaan tehneet sitä tai eivät ole siinä tilanteessa.
Everyday Health: Miten välttää burnout?
Lonnie Ali: Se vaatii paljon suunnittelua. Nousen joka päivä miettimään, mitä voin tehdä, mitä minun pitäisi tehdä ja mitä minun on tehtävä. En koskaan ajattele, mitä en voi tehdä. En koskaan lähestyn elämää tällä tavalla. Sinun täytyy selvittää, miten voit tehdä elämäsi, miten tehdä edelleen asioita, jotka haluat tehdä.
Pidän myös käydä mieheni, koska hän tykkää minua, Tykkään olla hänen kanssaan, emmekä anna hänen Parkinsonin estää meitä tekemästä asioita. Viikonloppuisin olen yleensä yksin Muhammadin kanssa, ja jos minulla on tehtäviä, hän tulee minun kanssani. Hän pitää tehdä asioita, joita hän ei todennäköisesti koskaan tehnyt aiemmin elämässään, kuten mennä ruokakauppaan, työntää ostoskoriin, eikä ymmärrä, ettet voi syödä evästeitä ennen kuin pääset kassalle. Hänelle se on vain seikkailu. Hän rakastaa sitä. Ja hän vain rakastaa tapaa ihmisiä, koska ihmiset tulevat hänen luokseen ja sanovat: "Hei, mestari! Kuinka sinä olet?" On tärkeää ymmärtää, että hänen elämänsä ei ole ohi. Et voi istua häntä telineeseen etupuolella ja odottaa, että hänellä on elämänlaatu.
Lonnie Ali:
Parkinsonin tauti on rappeuttava neurologinen sairaus. Everyday Health: Kuinka Parkinsonin vaikutus Muhammadin elämään vaikuttaa? Ajan se pahenee, ellei Jumala suo, on jonkin verran uutta hoitoa tai leikkausta, joka pidättää sen tai sitä muuttaa.
Olemme olleet erittäin onnekkaita. Muhammadin Parkinsonin tauti on hyvin hitaasti kehittyvä sairaus. Hän on tehnyt erittäin hyvin. Muhammadin tilanne on monimutkainen selkärangan ahtauma kaulassaan. Siksi tänään näet Muhammadin kävelijällä. Hänellä oli leikkaus kaksi vuotta sitten.
Everyday Health: Kuinka Parkinson-hoito on vaikuttanut hänen kykyyn kommunikoida?
Lonnie Ali:
Se vaikuttaa puheeseen. Aamuisin hän on parempi kuin myöhemmin iltapäivällä.
Everyday Health: Kuinka tulet hoitajaksi jollekulle, joka oli niin henkisesti ja fyysisesti vahva, jolla oli todennäköisesti vaikeuksia myöntää, että hän tarvitsi apua? Oliko se taistelu? Lonnie Ali:
Oi joo. Aluksi Muhammad jätti huomiotta tämän sairauden. Se ei todellakaan koskenut häntä - mutta Muhammadin kaltainen on paljon asioita. Hän ei todellakaan anna asioiden vaikutusta häneen. Hän vain liikkuu sen läpi. Lääkäri antoi hänelle joitakin Parkinsonin lääkkeitä, ja Muhammad katsoi sitä ja se oli lopussa. Tämä on mies, joka on aina pystynyt käyttämään mielen yli aineen, kun hän halusi. Luulen, että hän todella ajatteli, että hän pystyi tekemään sen tämän taudin kanssa, mutta aika on opettanut hänelle, että hän ei voi. Hän unohtaa joskus ja uskoo edelleen, että hän voi. Hän ei ole vieläkään lääkkeiden aikataulujen mukainen. Yritämme pitää sen mahdollisimman pienenä, joten ainakin hän ei kärsi paljon lääkityksen haittavaikutuksista.
Everyday Health: Kuten hoitajana, oletko koskaan murenellut elämääsi ennen kuin sairaus tuli tällaiseksi ongelmaksi, tai ajattelin tapaa, jolla nämä vuodet olisivat olleet sinulle? Lonnie Ali:
Tiedät, en koskaan tee sitä. En edes ajattele tehdä sitä, koska olen erittäin myönteinen henkilö, kuten Muhammad. Keskitymme siihen, mitä voimme tehdä, ei mitä emme voi tehdä. Elämää ei ole luvannut kenellekään. Terveyttä ei ole luvannut kenellekään. Joka päivä sinulla on, että voit nousta ylös sängystä ja käydä omilla kahdella jalalla ja hengittää ja toiminto on siunaus, koska et koskaan tiedä, milloin menet menettää sen. Sinun on myös löydettävä keinot varmistaa, että huolehdit sinusta.
Hoitajat unohtavat lääkärin nimitykset; he unohtavat lääkkeiden tai vitamiinien ottamisen. Heillä on oltava joitain seisokkeja, kun he ovat tekemässä jotain hauskaa, jolla ei ole mitään tekemistä hoidon kanssa, kun he nauttivat ystäviinsä tai harrastavat harrastuksiaan, jotta heilläkin on vielä elämänlaatu.
