Psoriasis, joka johtaa tyypillisesti hilseileviin, tulehtuneisiin alueisiin kyynärpäissä ja polvissa, voi tulla useammassa eri muodossa. Susan Jones, 61, myyntiedustaja Albuquerquessa, N.M., on psoriaasin muoto nimeltä palmoplantar pustular psoriasis. Kun se syttyy, hän kehittää kivuliaita rakkuloita kämmenten käsissä ja jalkapohjissa. Tämäntyyppinen pustulaarinen psoriaasi aiheuttaa ilmeisiä haasteita - on vaikea käydä tai käsitellä esineitä kuristimien aikana.
Jonesille todettiin pustulaarinen psoriaasi noin 15 vuotta sitten. "Olin ollut sukellusta ja olin raaputtanut oikean käden joihinkin koralleihin", Jones muistelee. "Pian sen jälkeen räpylät kasvoivat kämuun." Jones näki useita lääkäreitä, mutta kukaan ei tiennyt, mitä se oli. Yksi lääkäri on virheellisesti tottunut siihen, että rakkulat saattavat johtua kontaktista korallin vapauttamien toksiinien kanssa.
Joskus myöhemmin Jones löysi muutaman kuvan ihmisistä, joilla on pustulaarinen psoriaasi Internetissä. Silloin hän tajusi, että hänen oireensa saattavat johtua tästä harvinaisesta sairaudesta. Siihen mennessä rakkulat olivat levinneet oikean jalkansa kantapäähän ja hän ei voinut kävellä. Uusi lääkäri vahvisti, että hänellä oli pustulaarinen psoriaasi. Pian sen jälkeen hän menetti työnsä ja sairausvakuutuksensa, eikä saanut psoriaasilääkitystä. Tämä oli äärimmäisen vaikea aika hänelle.
Pustulaarisen Psoriasis Diagnoosin hoitaminen
Jones muistelee, että hänen reaktioaan pustulaarisen psoriasiksen diagnosoinnilla oli todella helpotus. "Olin iloinen selville, mitä se oli, mutta ei iloinen siitä, että se on erittäin vaikea psoriasiksen hoidettava."
Erityisesti Jones sai helpotuksen siitä, että pustulaarinen psoriaasi ei ollut sairaus, joka voisi olla lähetetään muille. Eräässä vaiheessa ennen diagnoosia hän oli jopa miettinyt, jos hänen tilansa oli lepra. "Kun en tiennyt, mitä olin, olin huolissaan siitä, että se on tarttuvaa", sanoo Jones. "En halunnut, että aviomieheni tai tytär saisi sen."
Hänen perheensä on ollut valtava apu hänen tytärliikkeensä aikana, Jones toteaa. "En voinut tyhjentyä, koska en voinut pitää pölynimuria", hän muistelee. "En voinut käyttää kenkiä ja käveleminen oli kuin käveleminen maasilalla". Hänen tyttärensä, joka oli teini-ikäinen tuolloin, teki ruoanlaittoa. "Perheeni teki lähes kaiken", sanoo Jones.
Jonesille suurin haaste hänen pustulaaristen psoriaasinsa aikana ei voinut kävellä. "Muistan vielä silloin, kun ajattelin:" Jos voin aina päästä läpi tämän, haluan vain käyttää söpöjä, seksikkäitä pikku sandaaleja ", Jones sanoo. "Lupasin itseni, etten koskaan enää valittaisi kävelemisestä tai kuntosalille menemistä."
Lopulta hänelle työskennellyt psoriaasihoito
Onneksi hän löysi vuonna 2009 Stelaraa (ustekinumabia), silloinkin uutta psoriaasilääkitystä joka on ollut tehokas hoidettaessa hänen pustulaarista psoriaasiasi. "Mielestäni olen ottanut kaikki lääkkeet siellä," Jones ihastelee.
Ennen kuin löysi oikeat lääkkeet, Jones nukkui muovipusseilla käsiään ja jalkoihinsa, jotka oli peitetty voiteella. "Se auttoi hallitsemaan epämiellyttävyyteni."
Kuten monet psoriaasin ihmiset, hän ja hänen lääkärinsa joutuivat kokeilemaan monia erilaisia lääkkeitä, kunnes he löysivät hänelle parhaiten sopivan psoriasikäsittelyn. Tie psoriaasin oireiden hallintaan ei ole ollut Jonesille helppoa, ja tämä viimeinen pysäkki oli aivan yhtä epätarkka. "Oma vakuutusyhtiö ei maksa lääkitystä, jota tarvitsin", hän muistelee. Jokaisella ruiskeella, joka potilaat saivat joka kolmas kuukausi, Jonesilla ei ollut varaa tämän psoriaasin hoitoon. Mutta toisen palmoplantarisen pustulaarisen psoriaasin potilaan avulla hän tapasi verkossa National Psoriasis Foundation -sivuston foorumin kautta, hän sai vakuutusyhtiöltä maksaa psoriaasihoidoista. Jones ilmoittaa mielellään olevansa "vapaa ja selkeä lähes kolme vuotta." Ja nämä seksikkäät sandaalit? "Olen käyttänyt niitä, ja punaisella toenail polish", hän sanoo voiton tavoin.
Päivittäinen hoito Palmoplantar Pustular Psoriasis
Jotta Jones ylläpitää hänen yleistä terveyttään ja lisää pustulaaristen psoriaasin oireita, hän pyrkii minimoimaan stressin. "Luulen, että stressi on todella suuri osa sitä", hän sanoo. Hän pyrkii tekemään toimintoja, joita hän todella nauttii. "Pidän puutarhassa koko ajan ja aloin vain kasvattaa kanoja."
Jones yrittää myös käyttää kun hän voi: "En voi aina työskennellä, vaikka se auttaa. Kun se satutti kävellä, voisin käyttää portaita kiipeilijää. Käytin sitä paitsi silloin, kun se oli todella huono. "
Lisäksi Jones ottaa vitamiineja, mukaan lukien multivitamiini ja kalaöljy, jota hän uskoo olevan iholle hyvä. "Käytän myös Aquaphoria ja vaseliinia pitämään ihoni kosteana", sanoo Jones. "Olen kokeillut gluteeniton ruokavaliota, mutta sillä ei ollut vaikutusta. Olen jopa yrittänyt tarttua jalkani Cloroxiin, josta luin jonnekin. Ja olen kokeillut Kuolleenmeren suolaa. Mikään ei toiminut, ennen kuin saan oikean lääkityksen. "
Mitä Jones toivoo ihmisten tietävän Palmoplantar Pustular Psoriasis
Jones toivoo, että jonain päivänä tehdään enemmän tutkimusta hänen erityisestä pustulaarisesta psoriaasista. "Plakkipsiasikseen vaikuttavat asiat eivät välttämättä toimi palmoplantarisen pustulaarisen psoriaasin suhteen", hän sanoo. "Jos tutkimus hyödyttää meitä, se on sattumaa."
Jones toivoo myös, että ihmiset tuntevat paremmin sairaudesta. "Ihmiset, jotka eivät ole asiantuntevia, ajattelevat olevansa tarttuvaa", sanoo Jones. "He eivät tiedä, kuinka tuskallista se on." Jonesille online-ryhmätuki on ollut hyödyllistä: "Tiedät, ettet ole yksin. Olen tavannut joitain hyviä ystäviä. "
Lue lisää Everyday Health Psoriasis Centeristä.
Lue Howard Changin Psoriasis-blogi.
