Eläminen Erythrodermic Psoriasis - Psoriasis Center -

Anonim

Vickie Dowlingin nuoresta elämästä oli aikaa, kun jopa hampaiden harjaaminen oli mahdotonta. Korkeakouluissa, jolloin kaikki elämän mahdollisuudet on tutkittava, hän koki erytrodermisen psoriasiksen heikentäviä, vaarallisimpia psoriaasia.

Erythroderminen psoriaasi on hengenvaarallinen, koska se voi aiheuttaa proteiineja ja nesteiden menetyksiä, jopa sydämen vajaatoimintaa.

Kuvittele, mitä tämä voi tehdä nuorelle 19 tai 20-vuotiaalle tytölle. Mutta Dowlingin tarina on eloonjäämistä ja hallintaa siitä, millaista elämää teet. Nykyään Dowling, 45, on psykologi Carlsbadissa, Calif., Ja toimii aktiivisesti psoriaasiyhteisössä.

Varhaisdiagnoosi

Dowling diagnosoitiin psoriasilla noin 10-vuotiaana. Vaikka hän ei muista kuinka laaja Hänen ihottumattomuutensa oli, hän muistutti, että hänen vanhempansa poistuivat koulusta noin kuukausi sen jälkeen, kun biopsia johti psoriaasin diagnosointiin.

Tämän jakson jälkeen Dowlingin tauti menetti remission kunnes yliopistoon, kun hän kuvailee sitä, Psoriaasi oli hyvin näkyvä. Se kattoi koko ruumiini. "Dowling kamppaili ensimmäisen aikavälin loppuun ja sitten vietti joulun tauon paranemisen.

Toinen ilmiö tuli vuosi myöhemmin, ja hänet joutui sairaalaan. "Olin tuskin pysty kävelemään - minulla oli psoriaattinen niveltulehdus, erytroderminen psoriaasi, plakki psoriaasi ja pustulaarinen psoriaasi", Dowling sanoo. Tulehdus oli kaikkialla. Hänen psoriaasin oireidensa vuoksi hän oli pyörätuolissa. "Kaikki ajattelivat, että olin polttava potilas."

Vaikka Dowling ei muista hänen reagointiaan ensimmäiseen diagnoosiinsa lapsena, hän muistaa vihaa tervettä kylpylöitä, jotka olivat osa hänen psoriasikäsittelyään. "En pidä niistä, koska he haisivat inhottavia." Koska hänet oli otettu pois koulusta tuolloin, hänen ystävänsä eivät olleet tietoisia hänen kunnostaan. "Kukaan ei nähnyt minua perheeni ohella", Dowling sanoo.

Hänen kiipeilynsä kollegossa oli kuitenkin eri tarina. "Tunsin hämmentyneenä", sanoo Dowling. "Ikääntyneet ihmiset ja ystävät eivät enää kiinnostuneet minusta. Se oli tuhoisa. Minä katson taaksepäin ja näen, että se oli luultavasti tietämättömyyttä. "

Elämää muuttava psoriasis-episodi

Vuoden toisen asteen vakavampi ilmiö aiheutti logistisia päivittäisiä haasteita. Sanoi Dowling: "Olin asunnossa, jossa oli viisi muuta tyttöä. Heidän piti pukeutua. "Dowling teki vaikean päätöksen lähteä koulusta ja mennä Kaliforniaan, jossa hänen perheensä oli siirtynyt itärannikolta. Hänellä ei ollut ystäviä ja hänen psoriaasin oireet olivat täydessä vauhdissa.

"Menetin hiukseni ja minulla oli vain muutama viileä jäljellä. Kynsini olivat epämuodostuneita. Ihmiset luulivat olevan syöpäpotilaita, Dowling sanoo. "Ja olin kurja, koska kaikki tukijärjestelmäni ja ystäväni olivat palanneet minne asuin. Minusta tuntui siltä, ​​että maailma luhistui ja päättyi. "Dowling muistelee katsomasta peiliä yllään vanhemman naisen tyyliin peruukki ja tunne hyvin masentuneita. "Minun arjen haasteeni oli tehdä se läpi joka päivä", Dowling sanoo. "Tunsin itseni eristykseksi, avuttomaksi ja hyvin masentuneeksi. Se oli hyvin yksinäinen. "

Dowlingin ruumis oli taudin runtelemassa, ja hänen perheensä oli huolehdittava hänen perus fyysisistä tarpeistaan. "Äitini pukeutui minulle, harjoitteli hampaani ja ruokkii minua", Dowling sanoo. "Se kesti kolme tai neljä kuukautta ennen kuin palasin 90 prosenttiin."

Kun Dowling alkoi parantua, hän päätti jatkaa koulutustaan ​​ja lopulta hankki jatkotutkinnon psykologiasta. "Aloitin helpottamaan psoriaasin tukiryhmää ja valiokuntani jäsenet kannustivat minua jatkamaan koulutustani", Dowling sanoo. "Samaan aikaan työskentelin Kalifornian yliopistossa, Irvine, naiselle, joka tuli yksi vahvimmista mentoreistani - hän näki voimia minussa. En voinut nähdä yhtä selkeästi lukemattomia epäilyjä, joita minulla oli ihoni. "

Dowling kertoo, että oppiminen selviytymisestä ja stressinhallinnasta ja vahvan tukiverkoston ansiosta antoi hänelle vahvuuden päästäkseen jatko-ohjelmaan. "Se kesti minua kauemmin täydentämään koulutustani kiihdytysten vuoksi - mukaan lukien sellainen, joka heikensi minua niin kokonaan, että poistuin koulusta lukukaudeksi - mutta kahden vahvan tiedekunnan ohjaajien pitkäjänteisyys, päättäväisyys ja tuki ja kannustaminen auttoivat saavuttamaan tavoitteeni. "

Päivittäisten haasteiden kohtaaminen

Tänään Vickie Dowlingin psoriasikäsittely keskittyy huoltamaan ihonsa ja tekemään kaiken voitavansa estääkseen paisutuksen. "Laitoin aurinkovoidetta kasvoilleni ja kaulaniiniin ja sovelin pään päästä varvastasi joka ikinen päivä", Dowling sanoo. Hänen on vältettävä päällisen psoriaasin takia pimeitä vaatteita. "Se on erittäin hankalaa", hän selittää, "mutta jotkut ihmiset joutuvat hiutaleiksi."

Dowling yrittää juoda runsaasti vettä ja ottaa päivittäin kalaöljyravinteita ja probiootteja. "En syö jalostettuja elintarvikkeita, ja minä kävelen ja venytän, kun pystyn", hän sanoo. Hän haluaa enemmän luonnollisia psoriasihoitoja, toisin kuin tavanomaiset psoriaasilääkkeet, kuten biologit.

Dowling toimii myös stressin minimoimiseksi. "On olemassa jatkuva pelko siitä," milloin aion seuraavan kiihtyni? " Yritän pitää myönteistä asennetta. Annan hengitysharjoituksia ja lue inspiroivaa kirjallisuutta, kuten National Psoriasis -säätiöstä. "

Dowling myöntää säätiölle antamalla hänelle vahvan sosiaalisen verkoston. "Vapaaehtoistyöni ei ainoastaan ​​salli minua ja kouluttaa minua, vaan sallii myös muiden ihmisten auttamisen", Dowling sanoo. "Psoriasis on niin eristävä. Ihmiset piiloutuvat - en halunnut nähdä. Kansallinen Psoriasis-säätiö oli minulle elinehto. "

Dowling on edelleen aktiivisesti mukana säätiön vapaaehtoisena. Hän harjoittaa asianajotoimintaa, johtaa Walk of Cure Psoriasisia San Diegossa, puhuu psoriasikokouksissa ja -konferensseissa, kirjoittaa artikkeleita kouluttaakseen toisia ja tarjoaa psykoterapiaa psoriaasille. "Tietoisuuden lisääminen ja kouluttaminen muille tarjoaa monia palkintoja", Dowling sanoo. "Ei ollut niin paljon tietoa ja tukea saatavilla, kun alun perin todettiin - olen hyvä, että voin olla osa muiden tuki- ja koulutusverkostoa."

Mitä Dowling haluaa, että ihmiset tietävät Psoriasis

"Toivon ihmiset tiesivät, että se ei ole tarttuvaa. Ihmiset pelkäävät. Siellä on niin paljon tietämättömyyttä ", sanoo Dowling, joka on pyydetty jättämään uima-altaat ja kielletty salonipalvelu kynsistä ja hiuksista. "Minusta tuntuu, että voin olla roolimalli ihmisille, joilla on psoriaasi. On niin paljon ihmisiä, jotka pelkäävät ja yksinäiset, koska muut pelkäävät. "

Lue lisää Everyday Health Psoriasis Centeristä.

Lue Howard Changin Psoriasis-blogi.

arrow