Sisällysluettelo:
- Survey Finds vaikeuksia päästä hoitoja oireisiin ja taustalla olevaan tautiin
- Harvinaisten sairauksien hoito vie Lisää aikaa kuin yhteiset olosuhteet
- Seuraava askel: Edistetään enemmän valtiollista ja yksityistä tukea ja resursseja
Se sattuu aina, kun rakkaus sairastuu.
Tunnepitoinen stressi ja stressi lisääntyvät, kun olet läheinen perheenjäsen tai ystävä, joka on ensisijainen huoltajana joilla on harvinaisia sairauksia, joista voi puuttua tehokkaita hoitoja ja riittäviä tukipalveluja.
National Caregiving Alliance (NAC) on yhteistyössä maailmanlaajuisten geenien, harvinainen tautia edistävän järjestön kanssa, toivottavasti näkemään paremmin, mitä haasteita heikommassa asemassa olevien rakkaimpien hoitamattomat hoitajat kohtaavat. Ryhmät ovat yhdistäneet voimansa tutkimaan yli 1400 amerikkalaista aikuista, jotka tarjoavat parhaillaan hoitamatonta hoitoa lapselle tai aikuiselle, jolla on yksi yli 400 harvinaisesta sairaudesta.
National Institutes of Health (NIH) luonnehtii noin 7 000 edellytystä "harvinaisena" mukaan lukien kystinen fibroosi, keuhkoverenpainetauti, Fabry-tauti ja pediatriset autoimmuuni neuropsykiatriset häiriöt, jotka liittyvät streptokokki-infektioihin (PANDAS) - ja arvioi, että vähintään yhdelle niistä on diagnosoitu yli 25 miljoonaa amerikkalaista.
RELATED: Harvinaiset sairaudet
Survey Finds vaikeuksia päästä hoitoja oireisiin ja taustalla olevaan tautiin
Tutkimustulokset julkaistiin 28. helmikuuta harvinaisten sairauksien päivänä.
"Ei ole todellakaan ollut tutkimusta, harvinaisten sairauksien vaikutus tautitiloihin sekä vaikutukset perheisiin koko tautitilanne ", kertoo C. Grace Whiting, NAC: n toimitusjohtaja.
" Suurin osa näistä ihmisistä En edes ajattele itseään hoitajina. He sanovat. "Olen äiti" tai "minä olen puoliso, ja tämä on osa sitä." Meidän havaintojen on korostettava, että perheenjäsenten on hyvä kysyä apua tai sanoa "tarvitsen taukoa" tai "tarvitsen taloudellista tukea" ja puolustamaan itseään sekä heidän läheisiäan, jotka ovat sairaita " sanoo Whiting.
Kaikista 62 prosenttia kyselyyn vastanneista ilmoitti hoitavansa alle 18-vuotiaalle lapselle ja 89 prosenttia sanoi, että he asuvat samassa kotitaloudessa kuin heidän hoidon saajansa.
34 prosenttia ilmoitti "vaikeuksia saada hoitoja oireiden hoidossa" ja 31 prosenttia ilmoitti "vaikeuksia saada hoitoa taustalla olevan taudin hoidossa."
RELATED: 10 Tärkeät tiedot harvinaisista sairauksista
Harvinaisten sairauksien hoito vie Lisää aikaa kuin yhteiset olosuhteet
Vakavien ihmisten rakkauden hoitaminen vaatii myös hoitajia. Keskimäärin kyselyyn vastanneista kertoi, että he käyttävät 37 tuntia viikossa hoitoa (yli 12 yli hoitajia, jotka ovat yleisempiä, NAC: n mukaan) 8,9 vuotta (keskimäärin).
Lapset, joilla on harvinainen tila, hoitajat viettää keskimäärin 53 tuntia viikossa hoitoa, verrattuna 30 päivään yleisen lastenhoitoon, NAC raportoi.
Ei ole yllättävää, että 74 prosenttia kyselyyn vastanneista sanoi, että he "kamppailevat tappion tunteen siitä, mitä heidän hoidon vastaanottajansa elämä voisi on ollut ", ja 67 prosenttia ilmoitti, että hoito on" emotionaalisesti stressaavaa ". Lisäksi 53 prosenttia vastaajista ilmoitti tunne yksin ja 51 prosenttia sanoi, että heillä on vaikeuksia ylläpitää ystävyyttä.
Vaikka tällainen emotionaalinen kanta on tuskin ainutlaatuinen harvinaisten sairauksien hoitajien, mikä on epätavallista, on se, kuinka usein he joutuvat usein ylittämään odotetut tehtävät. Kaiken kaikkiaan 94 prosenttia vastaajista ilmoitti ottaneensa edunvalvontaan liittyvää toimintaa harvoin, kun heillä on rakkaansa, kun taas yli puolet on paljon aikaa uusien hoitojen, lääkäreiden ja tukipalvelujen tutkimiseen.
Whiting muistelee lapsen äitiä, jolla on harvinainen sairaus, kertoo hänelle, että hän oli oppinut kaikki nykyään hyväksytyt hoidon ohjeet poikansa kunnossa varmistaakseen, että hän saisi parhaan mahdollisen hoidon.
"Taso, jonka nämä perheen hoitajat tuntevat
Seuraava askel: Edistetään enemmän valtiollista ja yksityistä tukea ja resursseja
Aseillaan näkemyksiä perheenjäsenten, NAC: n ja maailman geenien kohtaamiin asioihin aikoo esitellä tutkimustulokset kongressille ja puolustaa lisääntynyttä tukea ja neuvontaa, työpaikkavarmuutta sekä koulutus- ja koulutusohjelmia niille, jotka huolehtivat rakkaansa.
Presidentti Donald Trump allekirjoitti tammikuussa 2017 RAISE-perheiden huoltajat -lain laki. Yhdenmukaisuuslainsäädännön mukaan Yhdysvaltain terveys- ja henkilöpalveluyksikkö kehittää ja ylläpitää kansallista ohjelmaa, joka tukee yli 40 miljoonan perheenjäsentensä koko maassa seuraavien kolmen vuoden aikana.
"Mutta tämän ei pitäisi olla pelkästään siitä, mitä hallitus voi tehdä ", Whiting sanoo. "Yksityisen yrityksen rooli on myös pelissä, kun käsittelemme, miten perheiden hoitajat sisällytetään harvinaisten sairauksien lääkekehitysprosessiin tai kannustetaan työnantajia tarjoamaan työpaikan suojaa heille, jotta heidän ei tarvitse valita työtä ja hoitavat rakkaitaan. "
