Yhdysvalloissa arviolta 350 000 - 500 000 ihmistä on multippeliskleroosi (MS), jolla on monimutkainen sairaus. Oireet vaikuttavat jokaiseen ihmiseen eri tavoin ja voivat myös tulla ja mennä. "Tämä arvaamattomuus lisää lisäntyyppistä sekä MS-tautia että hänen perheenjäseniään ja hoitajiaan, joten on tärkeää saada tukea muilta, jotka ymmärtävät", kertoo Multiple Sclerosis Foundation (MSF) toiminnanjohtaja ja viestintäjohtaja Kasey Minnis. , organisaatio, jolla on riippumattomien MS-tukiryhmien verkosto kaikkialla Yhdysvalloissa.
Multippeliskleroosin monimutkaisuus ja arvaamattomuus vaikeuttavat myös yleisön ymmärtävän tautia. Ja ilman ymmärrystä, Minnis sanoo, on vaikeaa saada varoja multippeliskleroosi -tutkimukseen, jotta löydettäisiin parannuskeino sekä tukipalvelut. "Kun puhumme ja osallistuimme asianajotoimintaan, ne, joiden elämä on sairastunut multippeliskleroosista, voivat auttaa luomaan enemmän julkista tukea", hän sanoo.
Yhteyden muodostaminen kansallisen MS-yhteisön kanssa
Yksi tapa osallistua on osallistuvat kansallisiin MS-koulutus- ja tietoisuuskuukausiin. Maaliskuussa MSF tarjoaa ilmaisia koulutusohjelmia ja tiedotuskampanjoita yleisen tietoisuuden lisäämiseksi. Movers & Shakers , joka on täynnä resursseja, jotka auttavat ihmisiä parantamaan edunvalvontataitojaan ja osallistuvat tärkeisiin MS-tautiin.
"Kehotamme ihmisiä, joilla on MS tutustua jokaiseen MS-organisaatioon ja mitä he tarjoavat, Minnis sanoo. Käy MS Koalition -verkkosivustossa täydellisestä luettelosta organisaatioista, jotka tarjoavat MS-taudin tukemista.
"Koalition kautta kaikki organisaatiot toimivat yhdessä yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi ja poistavat päällekkäiset ponnistelut", Minnis selittää. "Vaikka jotkin organisaatiot voivat keskittyä tutkimukseen, toiset voivat keskittyä selviytymiskykyyn tai MSF: n tapauksessa suoraa apua MS-tautiin. Se on hyödyllistä henkilöille, joiden elämää MS vaikuttaa "
Getting On Board
Nan Luke, 55, Laguna Beach, Kalifornia, joka oli diagnosoitu MS 30-vuotiaana, oli" kaapissa "hänen diagnoosinsa useita vuosia. "Paikallisen lakimiesyhteisön harjoittelevana lakimieheinä päätin lopulta, että oli aika päästä käsiksi", Luke sanoo. "En halunnut istua sylkemällä multippeliskleroosin epäoikeudenmukaisuudesta - olin valmis käsittelemään sen kanssa ja päättäisi, kuinka voisin auttaa. "
Luke oli iloisesti yllättynyt, kun hän osallistui paikalliseen MS Societyn tukiryhmäkokoukseen. Hän ajatteli, että se voisi olla vapaamuotoinen muoto valittavien kanssa. Sen sijaan "se käsitteli kaikenlaisia asioita, siitä, että hänellä oli MS: tä, valitsisi lääkäreitä ja hoitoa, käsitteli avioliittoja ja läheisyyttä sekä selviytyi työtavoista", hän sanoo. "Se oli hyvin järjestäytynyttä, ja siinä oli jotain kaikille."
Luke oli innokas osallistumaan organisaatioon ja päättänyt käyttää työkokemustaan laatimalla laillisia työpajoja työkyvyttömyystilanteista työpaikoilla, asuntoissa ja muille alueille.
Hänet kutsuttiin liittymään kansallisen osakeyhtiön alueellisen johtokunnan johtokuntaan ja vapaaehtoisesti palvelemaan luvun valtioneuvoston suhteista vastaavaa komiteaa (GRC). "Tämä oli erinomainen tilaisuus oppia, helpottaa ja auttaa GRC: n jäseniä oppimaan National MS Societyin tehtävän osana MS Kalifornian toimintaverkostoa (joka keskittyy MS: n puolustautumiseen) ja havaitsemaan, että kannattaja ja aktivismi eivät ole huutaa tai taistelevat, vaan rakentavat suhteita päättäjiin ja kouluttavat heitä multippeliskleroosista ja niitä, jotka kamppailevat sen kanssa ", Luke sanoo.
Luke toimii myös Kalifornian yliopiston potilasasiamiehenä Irvine-kantasolun laboratoriossa. "Lab-johtajat kutsuvat mielellään ihmisiä, joilla on MS: tä vierailemaan tutkimuslaboratorioon, isäntä GRC: n kokouksiin ja antavat suurenmoisia kokemuksia multippeliskleroosin tutkimuksesta ja parannuksesta", hän sanoo.
Luke sanoo, että potilasasiamiehenä hänen tehtävänään on kannustavat muita multippeliskleroosiin ja kouluttamaan päättäjiä siitä, miten MS vaikuttaa ihmisten elämään ja jakaa heidän huolensa. Hän kannustaa myös MS-tutkijoita jatkamaan työtään.
"Se on uskomattoman energisoivaa ja toivottavaa työskennellä multippeliskleroosivalmisteella ilman lääketieteellistä tai tieteellistä tutkintoa", Luke sanoo.
Miten pääset alkuun
osallistua MS-yhteisöön, Minnis ehdottaa näitä vaiheita:
- Lue eri multippeliskleroosiorganisaatiot nähdäksesi mitä resursseja ja kanavia osallistumiseen on avoinna. Vieraile MS Coalition -Web-sivustossa, jossa on luettelo näistä organisaatioista.
- Ota yhteyttä muihin MS-henkilöihin. MSF: n Facebook-ryhmä on hyvä paikka aloittaa. Opi kuinka he ovat mukana ja miten he voivat tukea heidän ponnisteluja.
- Päätä, missä taitojasi voidaan parhaiten käyttää. Oletko hyvä kuuntelija? Ehkä voit aloittaa tukiryhmän omalla alueella. Oletko hyvä järjestäjä? Ehkä haluat järjestää varainkeräyksen. Oletko ihana kirjailija? Voit aloittaa kirjeenvalmistuskampanjan edustajiisi tukemaan lainsäädäntöä, joka vaikuttaa MS-tautiin. Ota yhteys moni-skleroosiorganisaatioon, jotta näet, kuinka voit aloittaa. Sidney Wittenberg, vapaaehtoisen johtajan kehityksen varapääjohtaja National MS -yhdistyksessä, ehdottaa online-vapaaehtoisottelun käyttämistä oppia paikallisen luvun tarpeista ja mitä vastaisi sinun etusi ja taitojasi.
- Ota edustajasi askel eteenpäin. olla MSF: n suurlähettiläs. Valitut henkilöt osallistuvat erikoistuneeseen johtajakoulutukseen, joka toimii resursseina paikallisyhteisön MS-yhteisöön. E-mail [email protected] tai soita 888-MSFocus-sovellukseen.
"Ehkä tärkeintä, mitä useat MS-taudit voivat tehdä, on yksinkertaisesti puhua heidän tilastaan", Minnis korostaa. "Kerro muille, mitä multippeliskleroosi on, joten he tulevat myös huolta syystä".
